מאת יובל מזרחי
אחד מכל 10 ישראלים מתמודד עם הפרעת קשב. טוב, זה בטח לא מפתיע אתכם. הפרעת קשב היא תופעה נוירולוגית, מולדת, כרונית, ומניסיון אישי גם מעצבנת להפליא. מה שאולי כן יפתיע אתכם זה שהחוק הישראלי והביטוח הלאומי מכירים בה כמוגבלות לכל דבר, שעשויה לזכות ב-עד 40 אחוזי נכות.
אני יובל מזרחי, בעצמי מתמודדת עם הפרעת קשב, עובדת של עמותת “קווים ומחשבות”, שפועלת למען אנשים כמוני. וכן, אני מוכרת על ידי הביטוח הלאומי עם 28 אחוזי נכות.
אני מגיעה מרקע סוציו אקונומי גבוה. גדלתי במרכז, ההורים שלי דאגו לי לשיעורים פרטיים, אבחונים, פסיכולוגים, פסיכיאטרים ותרופות. כל זה כדי שאני אסיים את התיכון, אעשה פסיכומטרי, אתקבל לתואר ראשון ואסיים אותו. גם היום הם תומכים בי כלכלית.
ביום שהתקבלתי ללימודים גבוהים דאגתי לאבחון לקויות למידה ואבחון הפרעת קשב עדכניים. לאורך כל התואר קיבלתי התאמות וחונכות. למרות זאת, בסוף שנה ב’ השלמתי עם זה שאני פשוט לא מצליחה לבד. חצי שנה אחר כך התחלתי בתהליך של תביעת נכות מהמדינה.
אבחון לכל ילד היפר אקטיבי, או מצב רפואי ממשי?
לחברות שלי ללימודים שהגיעו מהפריפריה הייתה חוויה שונה. הן התמודדו ללא תמיכה כלכלית או משפחתית. לקח זמן עד שהצליחו לקבוע ולממן אבחונים ולקבל התאמות וחונכות. הן התקשו בהתנהלות לימודית, כלכלית ותעסוקתית. למרות עדות ברורה לקשיים תפקודיים חמורים, אף אחת מהן לא תבעה נכות. גם אם הן רצו, הן לא יכלו לאפשר לעצמן את התהליך מבחינת זמן, אנרגיה וכסף.
הפרעת קשב משתנה בין אנשים בחומרת התסמינים, בתפקוד היומיומי ובהשלכות שלה על איכות החיים. ההבדל טמון בחומרת הקשיים והיכולת התפקודית. אם תשאלו אנשים המתמודדים עם ADHD, לא רבים יגדירו הפרעת קשב כנכות או מוגבלות. ההכרה בהגדרה נכות היא סובייקטיבית. אנשים עם לקויות שונות, פיזיות או נפשיות, יכולים לתבוע נכות מביטוח לאומי, או פשוט לחיות עם הלקות ללא הכרה בה כנכות או מוגבלות. בדרך כלל זה נובע מהסטיגמה השלילית שיש לנכויות ומוגבלויות בשיח הציבורי הישראלי.
בנושא הפרעת קשב, השיח נע בין ההכרה שמדובר במצב רפואי ממשי שדורש טיפול רפואי, לבין דעה שבעצם לכולם יש הפרעת קשב ורצים לאבחן היום כל ילד היפר אקטיבי או קצת בעייתי.
בין תפקוד נמוך לתפקוד גבוה
קצת בדומה להגדרות ברצף האוטיסטי, אנשים עם הפרעת קשב שהתפקוד שלהם מאפשר חיים נורמטיביים הם “בתפקוד גבוה”. הם למדו לגשר על הפערים התפקודיים בעזרת כלים טכנולוגיים, עזרה מהסביבה ואסטרטגיות פנימיות (כמה רשימות, פתקים ומחברות יש לכם כרגע בבית?)
לעומתם, יש אנשים “בתפקוד נמוך”. לרוב עם נקודת פתיחה סוציו-אקונומית נמוכה, שלבית הספר שבו למדו (או יותר נכון, ניסו ללמוד) לא היו כלים ממשיים להתמודד איתם. אנשים כאלה מגיעים לא פעם למצבים קשים – נשירה מלימודים, קשיים כלכליים, ובמקרים הקיצוניים עבריינות, אשפוזים פסיכיאטריים ואפילו אובדנות.
בשורה התחתונה, ההחלטה איך להתייחס להפרעת קשב, האם כמוגבלות או כנכות או “לא” ו”לא”, נתונה בידי כל אחד לפי נקודת מבטו ובחירתו. מה שחשוב באמת זה ללמוד איך להסתדר איתה, ככה שנוכל לחיות חיים תפקודיים ומלאים.
ב-31.5.23 מתקיים הכנס השנתי ה-11 של “קווים ומחשבות” – העמותה הישראלית להפרעת קשב ופעלתנות יתר. הכנס “מתמקדים באיכות החיים” עוסק בקשר בין well-being להפרעת קשב ופעלתנות יתר. להרשמה לכנס הקליקו כאן
***************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 4 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova
***************
