נושאים קשורים

“אתה לא נראה אוטיסט”, אומרים לי. אני בולע את העלבון

נועם שרוני (15) כבר רגיל לסטיגמות ולתוויות, אבל עדיין מבקש מכם פשוט לראות אותו כמו שהוא באמת. טור אורח

עשרות ילדים חולים המרותקים לביתם לא מקבלים מענה חינוכי וטיפולי

על פי נתונים שפרסמה הכנסת, כ-190 תלמידי בית ספר עם מוגבלויות קשות נשארים מאחור. הסיבה: מחסור חמור בכוח אדם

החשד: בן 76 תקף מינית נער בן 15 עם מוגבלות

המשטרה: החשוד, תושב בית שמש, ביצע בנער מעשים מגונים בשני מקרים לפחות. הפרקליטות צפויה להגיש נגדו כתב אישום חמור

ביטוח לאומי: הקצבאות זינקו ב-50% בתוך ארבע שנים

המוסד מפרסם נתונים מדאיגים על עליות חדות בהיקף התשלומים לציבור. הסיבות העיקריות: מלחמת "חרבות ברזל", והקפיצה במספר האבחונים לאוטיזם



חברה גרמנית סירבה לספק ציוד לנבחרת עיוורים ישראלים

החברה הודיעה כי החלטתה נועדה לקדם "פתרון שלום של הסכסוך". בוועד הפראלימפי הגיבו בזעזוע: "זוהי פגיעה קשה בטוהר הספורט, ותהליך מסוכן שעלול להידרדר"
ראשיבריאותפרופ' לס, אותי אתה מבקש להקריב

פרופ’ לס, אותי אתה מבקש להקריב

נתנאל יהודה הלוי, כתב "שווים" שחי מלידה עם ניוון שרירים, עונה למנכ"ל משרד הבריאות לשעבר. טור אישי ועצבני

כשנולדתי הרופאים זיהו מיד שיש פה משהו, יש פה תינוק קצת שונה. כבר בדקות הראשונות הבינו כולם שהתינוק שהרגע הגיח לעולם אינו עוד תינוק (נו ברור, תופעת טבע, אחד פלאי תבל).
כמובן שלקח כמה חודשים עד שאיבחנו את המחלה שלי – ניוון שרירים.
לצד התסמינים והקשיים המוטוריים שמאפיינים חולי ניוון שרירים, הופיעו גם קשיים נשימתיים, אותם קשיים שהפכו להיות האתגר הכי גדול שלי.
אתגר כל כך גדול שהרופאים ויתרו על ניתוח ברגליים כי היה צריך לייצב אותי נשימתית. זה לקח כמה שנים מאתגרות וקשוחות, עד שהניתוח כבר לא היה רלוונטי. אך המצב הנשימתי נשאר מאתגר עד היום.

למצב הרפואי שלי נתנו שעון. בהתחלה – כמה חודשים. אחר כך פירגנו ואמרו גג עד גיל 3.
כשהם קלטו שאני לא חזק בזמנים (עד היום!), התחילו עם ההערכות. “תוך כמה שנים הוא יהיה משותק לגמרי”, “יהיה מונשם 24/7”. היו כאלו שאמרו – “הוא לא יוכל לדבר” – חחחחחחחחחחחחחחח בסדר!!

בקיצור, אתם מכירים אותי, אני אוהב לשבור את החוקים.
אני ניצחתי, והם כבר לא הרופאים שלי.

זה אני. נתנאל יהודה הלוי


אבל מה שנשאר מאותם ימים ומלווה אותי עד היום שעה שעה זו האבחנה – מחלת ניוון שרירים, מחלה חשוכת מרפא. מה שמכניס אותי לרשימת האנשים עם תוחלת החיים הקצרה.

בשנים הראשונות פחדתי מהמושג הזה – תוחלת חיים קצרה.
אבל כמו שכבר הבנתם אני חי כאן ועכשיו, מנסה לעשות את כל מה שאני רק יכול עם מה שיש לי.

אבל אז מגיע איזה פרופסור שמוציא את השדים והפחדים שלי החוצה ומעלה את נתנאל של לפני כמה שנים,
זה שפחד, חשש והיה מבוהל ומבועת לפני כל חורף ושפעת.

פרופסור שבמילים המזלזלות שלו נותן לגיטימציה לאנשים לזלזל בהוראות ובהנחיות ולסכן את הציבור – “בשביל מעט מאוד אנשים שתוחלת החיים שלהם לא גדולה, לא הורסים מדינה. מקריבים אותם”.

אז בכוחות נפש ושמירה על שיח מכבד אני מחליט לענות לך, אדון לס.

באותה תוחלת חיים קצרה שאתה אומר שניתן להקריב אני מסיים 12 שנות לימוד ובגרות מלאה בחינוך הרגיל
(לגבי התיכון אנחנו עוד בודקים כמה רגיל הוא היה).
להתנדב לצה”ל, מה שגרם לקריה להיות נגישה יותר.
להכיר את רכבת ישראל ולהילחם שתהיה יותר נגישה.
זה לא הספיק, אז רבתי עם אוטובוסים כדי שלא אצטרך לבקש מאבא.
זה הצליח והיו אוטובוסים נגישים בין תחנת רכבת לתוך ראש העין (אגב, קווים נגישים נשארו עד היום וזה כבר הפך לסטנדרט).
להשתחרר מצה”ל ומאז ללוות ולייעץ לעשרות מתנדבים נוספים לשירות צבאי.
להתנדב בפרויקטים, ללוות מיזמים, לייצר שיח בין מגזרים.
להרצות מול עשרות בני נוער, סטודנטים וחיילים.
לתרום לחברה, לייצר שינוי ולהוביל לחברה טובה יותר.
לפעול למען זכויות של אנשים עם מוגבלות.

אדון לס, למזלי מעולם לא היית הרופא שלי.
לעומת הגישה שלך, הרופאים והצוות הרפואי שלצידי שמלווה אותי עד היום, היו מוכנים לעשות הכל, אבל הכל!
הם הקדישו ומקדישים כל רגע בשביל שתהיה לי את תוחלת החיים הכי ארוכה שיש.
אולי שווה לך לדבר עם הפרופסור שטיפל בי, זה שהכי האמין בי, זה שתמיד אומר לסטודנטים שלו –
הרופא הכי טוב הוא החולה עצמו, תשאלו אותו – ומצביע עליי.

את הפוסט הזה אני מקדיש לכל אותם חולים שעל הנייר שלהם כתוב “חשוכת מרפא” , “תוחלת קצרה” ועוד מילים יפות. אל תיתנו לטמטום להפיל אותנו,

זה רק אנחנו!

ואדון יורם לס, שאלה אחרונה.
אם כבר להקריב אנשים עם תוחלת חיים קצרה,
תזכיר לי בן כמה אתה, 75?
פשוט מחפשים נסיינים לחיסון.

בן 29 מראש העין, רווק (פנוי להובלות). יזם ופעיל חברתי. שותף-מייסד בחברת Palta אופנה לאנשים עם מוגבלות. מרצה ומייעץ לארגונים וחברות על מוגבלות. כותב מאמרי דעה ברשתות החברתיות וב"שווים". מתנייד בכיסא גלגלים ממונע עקב ניוון שרירים מולד.

כתבות אחרונות