עמותת ״נשימה לחיים״ נקלעה לקשיים ו-100 ילדים מונשמים או כאלה שנחשבים לחולים מורכבים ומשפחותיהם עלולים להישאר ללא עזרה. העמותה תומכת ומלווה את המשפחות של הילדים בטיפול אישי עד הבית, בנופשונים לילדים, בקניות וכדומה. כעת העמותה מבקשת את עזרת הציבור כדי להמשיך ולהתקיים (פרטים לתרומה בסוף הכתבה).
”אף עמותה לא העניקה לנו כמו שנשימה לחיים העניקה”, מספרת מיכל סוויסה, אמא של תמר בת ה-14 וחצי, לאתר ״שווים״. תמר לוקה בתסמונת רט שמתאפיינת בהפרעות נוירולוגיות, אובדן יכולת תקשורתית ועוד.
”אף אחד לא הסכים לקחת אחריות על תמר בגלל המצב הרפואי המורכב מאוד שלה. הגעתי לעמותה לאחר שהגעתי לקריסה נפשית ופיזית וחיפשתי עזרה להתמודד עם המצב של תמר״, מספרת סוויסה, ״כתבתי באחת הקבוצות בוואטסאפ שתומכות במשפחות עם התסמונת, ושבה שופכים את הלב. פנתה אלי אישה בשם לורי, שמכירה את העמותה ,ומאז התחיל סיפור אהבה״, לדבריה של סוויסה.
״מנכ”ל העמותה, יוסף שיר, נפגש איתי ודיברנו בגילוי לב על הכל. העמותה מלווה את תמר בשנתיים וחצי האחרונות. היא ואנחנו מאושרים מכך. הם לקחו את תמר לפעילויות שונות ולחופשים בסופי שבוע״, היא מספרת.
העמותה היא המקום היחידי שבו סוויסה מרגישה רגועה. ״גם בתקופת הקורונה, למרות הסגר, העמותה הייתה בקשר איתנו ועזרה לנו עם קניות כדי שלא נצא מהבית ולא נסכן את תמר ואת עצמנו. הם היו זמינים לנו 24/7 והם מדהימים״ מספרת סוויסה שמעידה כי העמותה מסייעת גם למשפחות נוספות, ״יש מתנדבים שמגיעים 3 פעמים בשבוע, מעסיקים את הילדים ונותנים להורים אוויר לנשימה, תרתי משמע. המצב של העמותה מאוד קשה, אני מכירה את האנשים מקרוב והם הופכים עולמות עבורנו, בייחוד יוסף המנכ”ל, שאין לו חיים משל עצמו מאחר שהוא דואג כל כך לעמותה ולאנשיה”.
תמר התחילה להיחלש בגיל 3 חודשים
הלידה של תמר הייתה רגילה, ובחודשים הראשונים הכל נראה תקין ״תמר הייתה תינוקת מאוד רגועה, לא הייתה בוכה וגם פעמים מעטות הייתה מבקשת לאכול. חלום של כל אם״, מספרת סוויסה, ״אבל בגיל 3 חודשים הרגשנו שהיא מאוד חלשה, לא מתקשרת איתנו וזה הדליק לי נורה אדומה שמשהו לא בסדר. ובגיל חצי שנה כבר כולם הבינו שיש כאן משהו אחר ושונה. היא נחלשה הרבה יותר, היא כבר לא הייתה מצליחה להחזיק דברים, לא מתגלגלת ושוכבת ולא עושה כלום, הפסיקה להתעניין בסביבה וזה הלך והדרדר. בגיל שנה וארבעה חודשים אחרי סדרה של בדיקות היא אובחנה כלוקה בתסמונת רט”.
סוויסה מספרת שהתסמונת לא הייתה מוכרת בעבר, כפי שהיא ידועה היום. ”הרופאים לא ידעו לאבחן אותה. הלכנו להמון מרפאות וייעוץ גנטי. הוצאנו כספים רבים במהלך התהליך. הכסף ממכירת הדירה שלנו בעבר כמעט כולו הלך עליה, ואני זוכרת את המירוץ המטורף הזה ורק הפחד והלחץ לברר מה יש לה״.
כל המשפחה משוגעת עליה
הרבה מהבדיקות היו מחוץ לסל הבריאות, על פי סוויסה, והיום העמותה עוזרת ומכוונת אותה והורים נוספים איך לחסוך כסף ולקבל את מה שמגיע. ״מגיל 3 תמר שלנו הסתבכה מאוד. היא הייתה מפרכסת חצי שעה עד 40 דקות ואמבולנסים היו מגיעים לפתח ביתנו 3 פעמים בשבוע ומפנים אותה ישירות לבית החולים, כך שהעלויות היו מאוד גבוהות ואף אחד לא היה מעניק לנו החזרים. אחרי מכתבים רבים בנושא, קופ”ח כללית התיישרו ואישרו לנו שכל אמבולנס שנזמין יהיה בחינם״.
תמר מקבלת טיפול של עובדת זרה במימון קופת החולים. ״היא 6 שנים אצלנו מגיל 9 והיא נמצאת עם תמר 24/7, מאכילה אותה ומעסיקה אותה ועבור תמר היא מלאך. החדר של הבת שלי נראה כמו חדר טיפול נמרץ שלא היה מבייש אף בית חולים ואנחנו מתמודדים יום יום עם הלקות. היא מתקשרת רק עם העיניים דרך מכשיר מיקוד מבט, היא מסובבת את כולנו על האצבע הקטנה שלה והיא יודעת שכל המשפחה משוגעת עליה״.
רוצים לעזור לעוד משפחות
העמותה נוסדה לפני עשור והייתה מבוססת מתנדבים, ובבסיס שלה לא דרשה תקצוב גדול ומשמעותי, מספר המנכ״ל יוסף שיר. ”לצערנו הרב אז הגיע משבר הקורונה כאשר התורמים שלנו, חמישה בעלי ממון עיקריים, נפגעו קשה, התזרימים הופסקו ואנחנו על סף קריסה”.
שיר מדגיש ״אם אנחנו לא נעזור, הם יהיו לבד, כי אנחנו העמותה היחידה שעוזרת לילדים שגרים בבתים ולא במוסדות שונים. כאשר ילד עם מחלה מורכבת נולד למשפחה, יש הרבה מאוד עלויות כספיות סביב הנושא, הרבה עבודה לנפש ביום-יום כדי לשמור על שגרה, והם צריכים מענה ובשביל זה אנחנו קיימים ומבקשים בכל לשון של בקשה עזרה”.
לתרומות (זכאי להחזר מס לפי סעיף 46): עמותת נשימה לחיים (ע״ר) 580535524, בנק מזרחי טפחות סניף 423 רעננה מספר חשבון 124107.
