קוראים לזה אפליה על בסיס נכות!

מאת בטי קולבק אהרון

אנחנו מביאים לכם פוסט שכתבה Betty Kulbak-Aharon מתוך הבלוג #הצצהלחייםמיוחדים

מה, שוב פעם מאבק? למה הפעם? פוסט מספר 7 בבלוג #הצצהלחייםמיוחדים היה בכלל אמור להיות על קריירה ואימהות מיוחדת. אבל שוב אני נדרשת למאבק ולכן החלטתי לשנות.

תזכורת קצרצרה לחדשים שבכם. אנחנו משפחה עם 3 בנות מהממות. הגדולה שבהן מתמודדת עם נכות פיזית מורכבת בשל לידה קשה. לצד הנכות, רוני תקשורתית, עם עומק רגשי מפותח ואין סוף תבונה. היא לומדת בבית ספר רגיל, עם סייעת צמודה. מה שנקרא בעגת אנשי החינוך “ילדה משולבת”.

רוני זכאית לשירותי חינוך מיוחד, אך לומדת בחינוך הרגיל (אגב, אני שונאת את המונח “משולבת” כי הוא מעיד על “משלב” אקטיבי, שמסכים, ו”משולב” פסיבי. מבחינתי, הכללה של ילדים ומבוגרים עם מוגבלות בחברה היא זכות בסיסית ואין פה צד שאמור להסכים. אבל נשים את זה רגע בצד כי זה לא המוקד).

חווינו עד כה מאבקים רבים: מול משרד החינוך, מול משרד הבריאות, מול ארגונים, מול הרשות המקומית. חלקם מאבקים קטנים וממוקדים. חלקם מאבקים גדולים ומתוקשרים. כל פעם אנחנו מגלים עוולה חדשה שמשפיעה עלינו ועל עוד אלפי משפחות שמתמודדות כמונו. בכל פעם אנחנו נדהמים מהאטימות של המערכת, מהביורוקרטיה שמסבכת את הדרך לקבל שירותים שרוני וילדים רבים זכאים להם.

עכשיו, שוב מאבק. תקופת הקורונה עברה על כולם קשה מאוד. אבל על ילדים עם צרכים מיוחדים ומשפחותיהם, אפילו יותר. בתוך הקבוצה הזו יש את הילדים המשולבים, כמו רוני, שזקוקים לסייעת כדי ללמוד.

בגל הראשון, תקופת הסגר, לא היו סייעות. שנינו, אני ובן הזוג, עבדנו מהבית, משרות מלאות. במקרה שלי עם עומס עבודה מוגבר בגלל אופי הארגון שבו אני עובדת. זאת, במקביל ל- 3 בנות בבית, אחת נכה שצריכה עזרה בכל תפקוד פיזי אפשרי. אחת תינוקת בת שנה, שגם היא זקוקה לסיוע מלא. ואמצעית שסתם צריכה עזרה בלמידה מקוונת. הקושי היה עצום!

*****************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום “המקצוענים” של שווים

(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************

ביקשנו מהרשות המקומית שתאשר לסייעת להגיע לביתנו. אם סביבת הלימודים עברה הביתה, ורוני זכאית על פי חוק לסייעת לצורכי לימודים, שתבוא הסייעת לעזור לרוני בבית. הרשות המקומית אמרה – לא ולא. סייעות לא יישלחו לבתי התלמידים. ושימו לב! משרד הבריאות הוציא הבהרה שאין שום מניעה בריאותית שהסייעת הקבועה תגיע לעזור לילד/ה בבית. גם משרד החינוך הוציא הודעה שמבחינתו אין מניעה. אבל הרשויות המקומיות בשלהן. אין גמישות מחשבתית, גם לא בתקופת משבר חריגה שכזו.

בהיעדר סייעת, מה שקרה בביתנו באותה תקופה היה טירוף. אווירת לחץ נוראית, שתי בנות אומללות שלא מצליחות לעמוד בקצב השיעורים והמעברים בין אפליקציות ופלטפורמות. ההורים שלהן מנסים לתאם בין מיליון פגישות עבודה ומשימות לבין דרישות הלימודים של הבנות, לבין תינוקת. זה הגיע לבקרים של צרחות ותסכול. בסוף הודעתי לבית הספר שאנחנו יוצאים מהמשחק. מערכות היחסים במשפחה והשפיות שלנו חשובות פי אלף מקצב הלמידה בחוברת.

בית הספר הבין את המצוקה והציע לרוני להגיע לבדה לבית הספר מדי יום, שם הסייעת נפגשה איתה והן למדו ביחד. עכשיו אתם מבינים שכל השכבה של רוני למדה מהבית, ורק רוני הייתה צריכה להגיע לבית הספר כל יום, לבד? אבל לפחות נמצא לה ולנו כמשפחה פתרון שאיפשר לנו להמשיך לתפקד ולהתפרנס. לרוב המשפחות האחרות לא הציעו פתרונות כאלה.

משרד החינוך פירסם לאחרונה את מתווה החזרה לבית הספר. כיתות ה’ ומעלה, כלומר רוני וחבריה, חוזרים ללימודים פיזיים יומיים בשבוע. ביתר הימים לימודים מקוונים מהבית. ובמתווה אין התייחסות כלל לילדים המשולבים. כדי שרוני תוכל להיעזר בסייעת שלה, היא תצטרך להמשיך להגיע לבדה לבית הספר, כשכל יתר חבריה לכיתה לומדים מהבית. אפליה על בסיס נכות.

זו לא הסיבה שהחלטתי לצאת למאבק. אצלנו נמצא פתרון, גם אם לא מושלם. אבל מה עם יתר עשרות אלפי המשפחות עם ילדים משולבים שזה פוגע בהן? לרובן לא מציעים שום פתרון!

זו הסיבה שאני מצטרפת למאבק. מניסיוני, הורים הם הכוח הכי חזק שמניע שינויים בחברה. ולכן התאגדנו קבוצה של הורים כדי לדרוש – תנו לילדים המשולבים את הסיוע שהם צריכים, כדי ללמוד כמו חבריהם לכיתה. כשמדובר בצרכים מיוחדים, כל ילד צריך פתרון שמותאם לו. יש משפחות שלהן עדיף שהסייעת תגיע הביתה. משפחות אחרות יעדיפו שהילד יגיע לבית הספר וילמד עם הסייעת שם.

מטרת המאבק היא לוודא שרשויות מקומיות לוקחות בחשבון ילדים משולבים, פותחות את האפשרויות ומציעות למשפחות פתרונות בהתאם לצורך של הילד. החלופה הקיימת היום – 0 מענה לילדים משולבים, משמעותה פגיעה ביכולת של שני ההורים להמשיך ולעבוד. אחד ההורים יצטרך לרדת באחוזי משרה או בכלל להפסיק לעבוד בתקופה הזו. איך זה באינטרס של המדינה, כשגם כך האבטלה כל כך גבוהה???

כיצד יסתיים המאבק? אין לי דרך לדעת. אבל אני יודעת שאעשה מה שאני יכולה כדי לקדם אותו. אם המאבק רלוונטי לכם ואתם רוצים לקחת חלק, תכתבו לי. אם יש לכם היכרויות אישיות עם דמויות מפתח בתחום החינוך הארצי (חברי/ות כנסת, אנשי/ות תקשורת וכו’), תכתבו לי. ומוזמנים גם סתם לאחל לנו בהצלחה.

לינק להצטרפות לקבוצת הווטסאפ של המחאה:

https://chat.whatsapp.com/LIW8WOtMi36BTwI68gcAD4

לינק להצטרפות לדף הפייסבוק של המחאה:

https://www.facebook.com/groups/234274774371358/

…