שלושה אנשים עם אוטיזם נבחרו לבתי המחוקקים בארה"ב – כך פורסם לאחרונה כאן, באתר "שווים". אם בארצות הברית זה קורה, חשבתי לעצמי, אז בעצם למה לא אצלנו, בישראל?
אני לא יודע אם אתם יודעים, אבל בנוסף לעבודתי כעיתונאי, אני משמש גם יושב ראש סניף מרצ בירושלים. אני עושה את זה בדיוק מאותה סיבה שבגללה אני עוסק בעיתונות: כדי לחולל שינוי ביחס כלפי אנשים עם מוגבלויות, כלפינו, ולפעול למען שוויון ושילוב בחברה.
מדוע העובדה שיש סוף סוף מחוקקים עם אוטיזם בארה"ב ממלאת אותי בתקווה? קודם כל, כי בחרו בהם. שניים מתוך השלושה הצהירו על האוטיזם שלהם במהלך מערכת הבחירות. זה לא הפריע לבוחרים רבים להצביע עבורם. השלישי אמנם "יצא מהארון" רק אחרי הבחירות, אבל גם זה ראוי להערכה, כי הרי הוא יכול היה גם לבחור אחרת.
אבל עוד לפני שמדברים על הבוחרים, כדאי להתבונן גם על הנבחרים. יש כאן שלושה אנשים אוטיסטים שהרגישו מספיק בטוחים בעצמם, מספיק כישרוניים, מספיק ראויים, כדי להעמיד את עצמם למבחן הבוחר. זה מלמד אותנו שקורה משהו טוב לקהילה שלנו בעולם. גם אם אלה רק ניצנים של שינוי, אנשים עם אוטיזם מתחילים להאמין בעצמם, להרגיש שיש להם קול, להאמין שיש להם הרבה מה לתרום לחברה מסביבם.
ויש עוד משהו. עד היום מי שבדרך כלל קיבל החלטות לגבי אוטיסטים היו אנשים אחרים, שאינם אוטיסטים. למשל, הורים, מוסדות שלטון, עמותות בתחום. עכשיו באים אנשים עם אוטיזם ואומרים, אנחנו חייבים להיות חלק ממנגנון קבלת ההחלטות שנוגעות לחיים שלנו. "שום דבר עלינו בלעדינו" – היה משפט המפתח של אקטיביסטים נכים בארה"ב בתחילת שנות התשעים. מדיניות חייבת להיקבע תוך השתתפות ישירה של חברי הקבוצה המושפעים ממנה.
בעקבות מותו של איאד אל-חלאק, צעיר אוטיסט ממזרח ירושלים, מירי שוטר מג"ב לפני כחצי שנה, מונתה ועדה בינמשרדית לבחון את היחס של כוחות השיטור כלפי אנשים עם מוגבלויות, בעיקר מוגבלויות בלתי נראות. אני יושב בוועדת משנה של הוועדה הזו, ובמסגרתה הצעתי בין השאר ששוטרים שיש להם קשר משפחתי לאנשים עם מוגבלויות ישתפו את עמיתיהם מניסיונם כדי ללמד אותם יותר עלינו, וכך הם גם יידעו טוב יותר כיצד להתנהל כשהם פוגשים אותנו בשטח.
אקטיביזם הוא ה-מפתח לשינוי. תראו למשל את המיזם של אבירם פישר "אוטיסט זה לא קללה", שהולך וצובר תאוצה. אם אנשים יבינו מה זה אוטיזם, הם יפסיקו להשתמש בו בהקשרים שליליים. זה עובד. כשהייתי קטן אחד הרופאים אמר להורים שלי: "לילד שלכם יש מוגבלות. יש לכם 14 ילדים, שימו אותו במסגרת ותשכחו ממנו". למזלי, ההורים שלי לא הקשיבו. אחר כך הלכו לפרופ' ראובן פוירשטיין, והוא נתן להם את העצה הטובה ביותר: "תתנהגו אליו כמו אל ילד נורמלי, והוא יהיה נורמלי".
זה אתגר לא פשוט. עבור אוטיסטים רבים המשמעות היא לצאת מאזור הנוחות. התקשורת עם העולם דורשת הרבה אנרגיות ומאמץ, ולא פעם גם להכיל יחס פוגעני או מזלזל. אבל ככה כנראה מתפתחים. אם קשה לך, אומרים בקהילת רוכבי האופניים, סימן שאתה בעלייה. Seek Discomfort, או בעברית "חפשו את אי הנוחות", זה המפתח של בני האדם, שלנו, להתפתח.
שלושת החברים החדשים בבתי המחוקקים של ארה"ב הבינו את זה ויצאו מאזור הנוחות שלהם. הם, ככאלה שבאים מבפנים, יודעים מה חברי הקהילה צריכים, מה דורש חיזוק ומה דורש תיקון, על מה יש להיאבק, והם יודעים את זה טוב יותר מכל אחד אחר. כי זה הסיפור שלהם.
גם בישראל יש לנו הרבה מה לתקן ועל מה להיאבק. בעיות הנגשה, זכויות (למשל, למה שאנשים עם מוגבלויות שמסוגלים לזה לא יהיו אחראים על ניהול חשבון הבנק שלהם במקום אפוטרופוס?), יותר דיור בקהילה, יותר התנדבות וגיוס לצבא, התאמות במקומות עבודה, חיוב מעסיקים בהעסקת עובדים עם מוגבלויות (יש חוק אבל אין מספיק אכיפה) ועוד. אולי אפילו הגיע הזמן להטיל סנקציות על מי שמשתמש באוטיסט כמילת גנאי.
*****************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום "המקצוענים" של שווים
(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************
בכנסת ישראל אין כמעט נציגות היום לאנשים עם מוגבלויות. חברת הכנסת קארין אלהרר עושה עבודה טובה וחשובה, אבל זה לא מספיק. אילן גילאון נותר בחוץ, גם אלכס פרידמן. כדי להזיז דברים בשביל הקהילה צריך עוד חברי כנסת משלנו. אז אני פונה לעוד חברים עם מוגבלות ומבקש: תתפקדו. לא משנה לאיזו מפלגה, העיקר שתתפקדו ותיכנסו למעגל ההשפעה. ולחברים שלי בהנהלת מרצ אני מציע: אולי הגיע הזמן לשריין מקום ברשימה לאדם עם מוגבלות. זו כבר תהיה התחלה טובה.
