fbpx

אחים לטורט: כשדניאל בא לתמוך בלביא הקטן

הפוסט של אמא של לביא נתנאלי היכה גלים. אושיית הרשת דניאל מורס, עם טורט בעצמו, הזמין את לביא לפגישת חיזוק

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email
התאהבות הדדית. דניאל מורס ולביא נתנאל נהנים ביחד

כשדניאל מורס, מאמן כושר בן 29 מגבעתיים, שמע את הסיפור של לביא נתנאלי בן ה-6, גם הוא מאותה עיר, הוא מיד הציע את עזרתו. דניאל מתמודד שנים ארוכות עם תסמונת טורט, ובמידה רבה הפך לפנים של קהילת האנשים עם טורט בישראל. יש לו אפילו סדרת סרטוני רשת מצליחה בנושא בכאן 11. גם ללביא יש טורט, ובשבוע שעבר אמא שלו, רחל, פירסמה פוסט אישי שתיאר חוויה קשה שעברו יחד בגן המשחקים, שהיכה גלים ברשת. דניאל קרא, יצר קשר עם רחל, ובסוף השבוע הם נפגשו.

כאמור, הכל התחיל מהפוסט של רחל. "אתמול הלכנו לגן משחקים, לביא, אני ושוקו הכלבה שלנו", כתבה האם לפני כמה ימים. "היינו עם חברים והילדים שיחקו במגלשה. אחד הילדים בא אליי, 'בואי מהר, לביא מרביץ'. ניגשתי לאזור והאמא התחילה לצרוח עליי 'איך הילד שלך מתנהג? תתביישי לך'. ניסיתי להסביר לה שללביא יש תסמונת טורט. היא קטעה אותי באמצע, 'כנראה שזה תורשתי ממך', והמשיכה: 'הוא ממש פסיכי'. בזמן שהיא צועקת עליי עוד אמא הצטרפה לחגיגה וגם אמרה כל מיני דברים דומים. אני קפאתי במקום. נחנקתי. הייתכן? 2021. איפה הסובלנות והסבלנות לאחר? לקחתי את לביא עליי בוכה ובכיתי איתו".

את הפוסט שיתפה בדף הפייסבוק שלה, ומשם הוא טס על גלי הרשת. גם אצלנו בדף של "שווים" ובאתרי חדשות נוספים. "התגובות ממשיכות להגיע עד עכשיו ולא מפסיקות לרגש אותנו", היא מספרת בשיחה עם "שווים".

רק בספטמבר האחרון לביא אובחן עם טורט. עד עכשיו הוא היה בגן שפתי וסבל מעיכוב התפתחותי ורגשי, אבל אף אחד לא ידע מה בדיוק יש לו. עד שהגיעה החותמת שיש לו את התסמונת. "אם לא אני, עד היום הוא לא היה מאובחן", היא אומרת, "אף אחד לא אמר לנו כלום בהתפתחות הילד. בשנה הבאה לביא יעלה לכיתה א', ויש לנו לא מעט חששות לגבי זה. אנחנו רוצים להתאים את המסגרת הנכונה עבורו שתענה לצרכיו, תחזק אותו ותראה אותו כמו שהוא. שלא יסתכלו על הקושי, אלא על לביא, שהוא ילד מקסים".

כדי שאדם יוגדר כבעל תסמונת טורט חייבים להתקיים מספר תנאים: פעילות של טיקים באופן יומיומי ובמשך שנה לפחות; תחילת הופעתם לא יאוחר מגיל 18; ושהטיקים לא נגרמים מתרופות, מטראומות שונות או ממחלות פרכוסים כמו אפילפסיה. דניאל מורס נחשב לאחד מ"חלוצי הטורט" בארץ, במובן זה שפתח את הנושא באופן פומבי ואיפשר לציבורים רחבים הצצה לחייו ולהתמודדות שלו עם התסמונת. יש לו דף פייסבוק פופולרי בשם "חי וטורט" עם אלפי עוקבים וגם סדרת רשת מצליחה בתאגיד.

בשבת האחרונה הוא ולביא נפגשו. את רשמיו מהפגישה העלה דניאל לדף הפייסבוק שלו. "הילד בן 6, וכבר מסביר לילדים שיש לו טורט כשמסתכלים ושואלים", כתב. "אני עד גיל 17 לא הייתי מוכן לשמוע את המילה 'טורט' בבית, שלא לדבר על להסביר על זה לסביבה. אני מעריץ אותך לביא".

"אני לא זוכר איפה ראיתי את הפוסט של רחל. זה עלה בכל כך הרבה מקומות, ותייגו אותי ואת העמוד שלי אין ספור פעמים", הוא מספר ל"שווים". "שלחתי לה הצעת חברות, היא אישרה וכתבה לי שהקדמתי אותה. גילינו שאנחנו מאותה עיר וקבענו להיפגש. הם הגיעו לדירה שלי ושל אשתי ענבל. לביא מאוד התרגש, אבל אני חושב שאני התרגשתי קצת יותר ממנו".

"עדיין קשה לו". רחל נתנאל עם הבן לביא

במהלך המפגש דניאל ולביא ציירו יחד, דיברו ועשו ספורט במכון הביתי. "היה ממש כיף", דניאל מספר. "לא חשבתי מה יהיה במפגש או שהתכוננתי אליו בצורה מיוחדת. קנינו הרבה שוקולדים ללביא, שבדרך כלל לא נכנסים אלינו הביתה. לא דיברנו בכלל על הטורט, אלא היינו אנחנו. צחקנו הרבה. הטורט לא מגדיר אותנו. רחל שאלה על ההתמודדות שלי עם התסמונת, ואני שאלתי אותה על ההתמודדות שלה בתור אמא, כדי להבין טוב יותר את ההתמודדות של אמא שלי בשנים שהייתי ילד.

"לביא ילד מדהים ואמיץ מאוד", הוא ממשיך. "כבר בגיל הזה להוציא את התסמונת לאור זה לא מובן מאליו. אני מניח שזה ייתן לו המון בעתיד. בסופו של דבר כולנו שונים אבל שווים, כל אחד והתסמונת והמגבלה שלו".

רחל מספרת שלפגישה הייתה השפעה מרגיעה מאוד על לביא. "הוא היה ממש סוער כל השבוע, וברגע שהוא נפגש עם דניאל הכל נעלם", היא אומרת, "הוא ממש חיכה למפגש הזה. לאורך כל המפגש לא היו לו טיקים בכלל". דניאל צוחק: "עשיתי בשביל שנינו, הוא לא היה צריך".

"לביא לא פגש ילד עם טורט, אלא את דניאל, שהוא מודל לחיקוי עבורו", ממשיכה רחל. "זה איפשר לו להיות הוא וליהנות מהרגע איתו ביחד. היה בא לי לקחת את דניאל איתי לבית. לביא התאהב בו, והוא אור גדול עבורנו".

*****************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום "המקצוענים" של שווים

(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************

על ההחלטה לפרסם את הפוסט, היא מספרת: "בהתחלה, אחרי האבחון של לביא, היה לי מאוד קשה לקבל את הטורט. הייתי הולכת עם הראש ברצפה, רק כדי לא לפגוש בזוג עיניים שמסתכלות עליי. ואז משהו בי הבין שאני לא צריכה להתנצל על שום דבר. אני לא רוצה לחיות בחושך ולהמשיך להוביל את הבן שלי ואת החיים שלי בחושך, ולכן החלטתי לצאת מהקופסה ולהוביל את השינוי. אני מרגישה שזו השליחות שלי בחיים. אנחנו לא יודעים שום דבר על אף אחד, לא צריך להניח הנחות, להסיק מסקנות ולשפוט בלי לדעת, צריך להיות יותר טובים".     

לביא מודע לכל הבלגאן סביב הפוסט?

רחל: "לביא מודע לגמרי, אני משתפת אותו בהכל. אנחנו מקבלים מאות הודעות וטלפונים, אני לא יודעת איך דניאל עשה את הסדרה שלו. זה כמויות של אנשים שלא מפסיקים לשלוח הודעות ולהתקשר ולשאול שאלות. עם זאת, אני חושבת שללביא עדיין קשה מאוד. מבחינתו, הוא לא מבין שהטורט כאן לכל החיים. אנחנו עושים איתו המון טיפולים כדי להוציא ממנו את הכעס שאגור בתוכו. בסוף הוא רק בן 6. אני לא זוכרת מה אני הבנתי בחיים בגיל הזה. יש המון בורות וגם סקרנות לגבי הטורט. אנשים לא מבינים ולא יודעים. אז תשאלו אותנו, מבטיחים שנענה מהבוקר עד הלילה, ובינתיים אנחנו מחכים למפגש הבא עם דניאל".

דניאל, איך משפרים את המצב של אנשים עם טורט בישראל?

"לא צריך לכוון לעולם אוטופי ולחיות בעולם אידיאלי, אבל צריך שכל אחד יאהב את עצמו, ואז יהיה לו הרבה יותר קל לקבל את האחר. ברגע שאנשים כמו רחל נחשפים, ולשמחתי אנשים רבים נחשפים, בסוף זה עושה שינוי. אנשים מתמודדים עם דברים שונים, וזה מאפשר לנו להזדהות, לקבל ולהבין. זה כמו טביעת אצבע, כי כל אחד שונה מהאחר. איך משפרים? זה מתחיל מהדברים הקטנים כמו לא לבהות בילד שמתמודד עם מוגבלות או תסמונת כלשהי, אלא להמשיך ביום יום שלכם. ואם באמת מעניין אתכם, אז לבוא ולשאול בצורה נעימה, וברוב הפעמים גם תקבלו תשובה. הבהייה לא עוזרת. אנחנו מצפים מאנשים לא לבהות אלא לשאול".    

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

בואו להיות חלק מקהילה של אנשים כמוכם

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של "שווים"

קראו עוד בשווים

אביחי חיים

אביחי חיים

בן 28, נשוי. בוגר תואר ראשון בתקשורת וניהול. היה כתב צבאי בדובר צה"ל, עורך באתר one וכתב אתר השקמה מרשת שוקן. במקביל לעבודתו ב"שווים", מגיש תכנית ספורט ב"רדיו סול" ומשמש עורך משנה באתר "ישראל ספורט". נולד עם שיתוק מוחין קל.

גלילה לראש העמוד

בואו להיות חלק מהקהילה שלנו

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של ״שווים״