התערוכה של הדר זיסמן, בת 24 מרמת גן, לא דומה לשום תערוכה שביקרתם בה. זו תערוכה וירטואלית המציעה למבקרים לטייל בין חדרים מעוצבים, לראות תמונות יפהפיות על הקירות, וגם לקרוא שירים שכתבה. גם האמנית מאחורי התערוכה לא דומה לאף אחת אחרת. הדר חולה בתסמונת רט ומציירת באמצעות עיניה בלבד, בסיוע מחשב. את ההכנסות ממכירת התמונות, היא כבר החליטה, תתרום לעמותה לתסמונת רט, שהקימו הוריה לפני שנים למענה ולמען חברותיה.
הדר לא מדברת וגם לא יכולה להניע את הידיים. העיניים שלה הן הכלי שאיתו היא מתנהלת בעולם: כותבת, מציירת, מתקשרת, אוהבת. למרות שהיא נצורה בגופה, היא מאוד נעימה ומסבירת פנים. אין לה בעיה להסביר על תסמונת רט וגם על התערוכה הווירטואלית הראשונה שיצרה, והכל בהתכתבות. “אני לא יכולה לדבר, אבל מפעילה את המחשב עם העיניים, וככה מציירת ומתקשרת”, היא מספרת על עצמה ל”שווים”. “אני יכולה לדבר עם העיניים ולספר דברים. יש לי תסמונת רט, וקוראים לנו, החולות במחלה, ‘מלאכיות הדממה’. עכשיו הכנתי תערוכת אמנות באינטרנט שמתאימה לתקופת הקורונה. אני מתרגשת וגאה – זה ציורים שלי”.
חוץ מציור, מה עוד עושה לך טוב?
“אני כותבת שירים עם ליאור אחי. אני יכולה לדבר ולספר דברים. אני מפעילה את המחשב עם העיניים. אני אוהבת להיות עם חברים. בתקופת הקורונה אני הרבה בים. אני מתאמצת שיהיה לי טוב. בשפת הים אני על הגב, נהנית מהגלים והחול החם. אני מטיילת גם בחוף ורואה גולשים ממש מקרוב, לוקחת אבנים וזורקת למים. אנחנו גם שרים שירים ונהנים שבעתיים”.
התערוכה של הדר מופיעה באתר בשם Artsteps, המארח תערוכות מכל העולם. אפשר להיכנס לתערוכה מהמחשב דרך הקישור המצורף, או להוריד אפליקציה בחינם לטלפון ולאייפד ולהיכנס שם דרך הקישור. בכניסה ניתן ללחוץ על סיור מודרך, וכך אפשר לראות את כל התערוכה כסרטון. לחילופין, אפשר להיכנס ולשוטט עצמאית בתערוכה, תוך שימוש בעכבר ובמקשי החיצים.
הדר, מה את מרגישה כשאת מציירת?
“אני בוחרת צבעים, אני מתרגשת ואני גאה בעצמי. אלה הציורים שלי. אני גם מתרגשת לתרום כסף. כן, אני מתרגשת. גם מחו”ל יכולים לראות את הציורים שלי. אפשר לתלות תמונה, ציור בהפתעה, עוד ציור. אני מאוד מתרגשת”.
תכירו את “מלאכיות הדממה”
תסמונת רט היא הפרעה נוירו-התפתחותית גנטית הקשורה לכרומוזום X ומופיעה כמעט רק בבנות (1 לכל 9,000 לידות של בנות. בנים בעלי הגן מתים תוך זמן קצר לאחר הלידה). התסמונת מתאפיינת בהתפתחות תקינה בשלבי החיים המוקדמים (6-18 חודשים), שאחריה מופיעות מגוון הפרעות: אובדן שימוש מכוון בידיים, גדילה מואטת של המוח, הפרעות קשות בהליכה והתקפים אפילפטיים.
הילדות הלוקות בתסמונת מאבדות לאט לאט את יכולת הדיבור שלהן, אך צמאות למגע אנושי, רגישות, חמות, אוהבות ובעלות ערנות לסביבתן החברתית. הן רק לא יכולות לומר זאת, ולכן הן נקראות “מלאכיות הדממה”.
בשנת 2003, כשהדר הייתה בת 7, הקימו הוריה, לילית ושמוליק זיסמן, את העמותה לתסמונת רט. מטרת העמותה הייתה ועודנה למקסם את יכולותיהן של הדר וחברותיה, וכן לשאוף לפריצת דרך בטיפול בתסמונת. אחד משיאי הפעילות של העמותה היה בג”צ שהגישה בדרישה מהמדינה להכיר ולהעניק טיפול לחולות במחלה, שהסתיים בניצחון. לפי ההערכות, כיום חיות בישראל כ-450 מלאכיות דממה.
כפי שכבר הבנתם, מאחורי הדר פועל מנוע עוצמתי ביותר בדמות שני הוריה. אם השם שמוליק זיסמן מצלצל לכם מוכר, זה לא במקרה. זיסמן הוא ספורטאי ידוע ושחקן כדורסל לשעבר, וכיום שותף במשרד עורכי דין גדול ומצליח. ועדיין, כמו שקורה לא אחת, אמא לילית היא המפקדת הבכירה ב”כוח הדר”.
“יש לה עיניים חכמות”
“הדר אובחנה בגיל שנתיים ו-7 חודשים”, היא מספרת ל”שווים”. “כמו כל ילדת רט, תחילת החיים עד גיל שנתיים הייתה רגילה, ואז התחילו חודשים של הבנה שיש בעיה, מבלי להבין מהי בדיוק. עד שרופאה מארצות הברית איבחנה את הדר. לשמחתנו היום, הודות למרפאה הארצית לתסמונת רט בתל השומר, המצב שונה והאבחונים מהירים יותר ובגיל צעיר יותר”.
איך היא מתקשרת איתכם?
“יש לה עיניים חכמות, אז חיפשנו דרך להבין יותר לעומק את דבריה. מאחר שלפני 20 ומשהו שנה, כשהדר נולדה, הנושא של מחשוב היה בחיתוליו, זה היה קשה יותר. אבל אז הגענו לעידן שבו פיתחו את מצלמת מיקוד מבט”.
איך ידעתם לזהות את האישיות היצירתית שלה?
“היא הייתה ילדה חכמה. אתה רואה עיניים שיודעות מה קורה, שקוראות סיטואציות, אבל אין ידיים ואין פה. יש למשל ילדים אוטיסטים שלא מדברים אבל מצביעים, אבל פה לבנות שחולות במחלה אין יד ולא פה, אז זה היה מאוד מאתגר. לכן, מכל הגוף הבוגדני הזה רק העיניים נאמנות”.
בעצם, מסבירה לנו לילית, הדר יודעת מה הראש אומר לה, ולא יודעת איך להוציא את זה לפועל. “המבט של ילדות הרט זה הדבר המהימן היחידי. זה נקרא מיקוד. ואז לפני 13 שנה מצאנו מכל המחקרים שעשינו חברה בשבדיה שהמציאה מצלמת מיקוד, כלומר מבט שמניע את העכבר של המחשב”.
למרות שזה היה יקר ומסובך, הם הצליחו להביא את הטכנולוגיה לארץ. “זה עלה הון”, היא אומרת. “מה שיש היום כבר הרבה יותר משוכלל. היום יש מצלמת מיקוד בגודל של עט, ובאמצעות המבט הדר כותבת. לפני שבע שנים, באמצעות בג”ץ, הצלחנו להכניס לסל הבריאות את המצלמה הזו, כדי שהיא תהיה ממומנת על ידי המדינה. מאז זה מסובסד לכל חולות הרט בארץ. זו הצלה גדולה לבנות שאין להן דרך אחרת לתקשר”.
אז היא מתקשרת איתכם רק באמצעות המצלמה?
“לא רק. התקשורת עם הדר היא בשתי דרכים שנקראות לואו-טק והיי-טק. היי-טק זה מחשב ומצלמת מיקוד מבט, שאיתם היא יכולה לדבר, לצייר, להכין מצגות כמו שכולם עושים עם עכבר מחשב. אבל הדר, כמייצגת את הבנות האלו, שהן מאוד רגישות חברתית, זקוקה לחברה ולהרבה אנשים סביבה, והיא תעשה פעולה רק אם היא מרגישה שזה אמיתי. לדוגמה, היא לא תענה על שאלה טיפשית, ובשביל לדבר לא נושיב אותה באופן מיוחד מול מחשב. היא הולכת לפעמים לים, היא נמצאת עם חברים, ואז התקשורת נעשית עם כרטיסיות של תשובות כן ולא. זה לואו-טק.
“למשל, אתמול היה לה מבחן באוניברסיטה (הדר לומדת בפרויקט ‘עוצמות’ בבר אילן, מסלול לימודים כלליים לאנשים עם מוגבלות), אז אני לוקחת לוח מחיק, שזה לוח לבן עם טוש, ואני עונה בשבילה על פי רצונה. אני כותבת כמה אפשרויות לתשובה, והיא בוחרת. אני רק עושה את התיווך. הלואו-טק זה בעצם הלוח. ויש עוד שיטות לתקשורת. לדוגמה, כאשר היא נעמדת מול משהו אז אנחנו מבינים שהיא רוצה לאכול. אנחנו מפענחים את מה שהיא מביעה על פי קריאת הג’סטות הגופניות שלה”.
מה היא מביעה בתמונות שלה?
“אושר, טבע, כוכבים, קסם”.
“הילדה הזו תביא לנו הכי הרבה אושר”
לצד לילית מנהל את “פרויקט הדר” בעלה שמוליק זיסמן, כדורסלן מכבי תל אביב ונבחרת ישראל לשעבר. מההתחלה, גם כאשר המצב היה קשה, הוא שידר רוח לחימה ואופטימיות. “המשפט הראשון ששמוליק אמר לי אחרי האבחון של הדר היה ‘את תראי שהיא תביא לנו הכי הרבה אושר'”, לילית מספרת. “עברנו דרך חתחתים כדי לקבל הכרה בתסמונת וסבסוד של הטיפולים. שמנו לנו למטרה גם למצוא בעולם תרופה למחלה ולנסות להביא אותה ארצה. צריך להבין, שמוליק ואני הקמנו את העמותה בעצמנו כי לא היה כלום בישראל. בנינו את זה מהיסוד, והיום, בזכותנו, אף חולה לא צריכה לנסוע לחו”ל, יש הכל בארץ”.
******************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום “המקצוענים” של שווים
(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************
במקביל למאמצים האלה, אומרת לילית, הם ניסו למקסם את היכולת להקשיב ללב של הדר ולמצוא את האפשרויות שלה להביע את עצמה וליהנות מהחיים. “היום היא גולשת בים, עושה סקי עם מדריך, שוחה לבד. אמנם שחיית כלב, אבל הדר עצמאית לחלוטין במים. היא הייתה תמיד במערכת חינוך כמעט רגילה, למדה מתמטיקה, אנגלית וכל שאר המקצועות שילדים לומדים. אנחנו כל הזמן מחפשים באילו עוד תחומים היא יכולה להתנסות”.
מה זה הצריך מכם?
“אנחנו רק הרווחנו, לא עצרנו את החיים. היא ילדה רביעית, בת זקונים. לפניה נולדו ליאור (35), הילה (33) ושחר (27). שמוליק ואני היינו כבר בגיל ששנינו פיתחנו קריירות, הוא כספורטאי ועורך דין, ואני כדיאטנית – כך שהיה לנו את הזמן להיות עם הילדים. אלה חיים אחרים עם הדר, עם הרבה יותר משמעות, וכל הזמן אנחנו מנסים לראות קדימה, את התקווה, את התרופה, ויש תרופה”.
באמת יש תרופה?
“לפני כמה שנים הצליחו להראות בעזרת עכברי מעבדה שתסמונת רט היא תסמונת הפיכה. שתי חברות פארמה הודיעו שב-2021, כלומר השנה, הן יתחילו מחקר רפואי גנטי ויישמו את התרופה על חולות בתסמונת. אם הכל יתקדם כמתוכנן, ב-2024 זה אמור לצאת לשוק. יש פה אור בקצה המנהרה, יש תקווה למשפחות”.
איך גיליתם את כישרון הציור שלה?
“שברנו את הראש מה ניתן לעשות מבחינת עבודה. הרי ילדה כמו הדר, שאן לה תפקוד של הידיים, לא יכולה לייצר או למיין ברגים במפעל מוגן, נניח. הבנתי שאנחנו צריכים לחפש משהו אמיתי שהיא תעשה. בחיפושים שעשיתי נתקלתי בנערה עם תסמונת רט מארה”ב שיוצרת דברים באמצעות העיניים. לשמחתי, ליד בית הספר שהדר הייתה בו הוקם מרכז תעסוקה עם כל מיני סדנאות, והדר הלכה לסדנה של דטא-טק. בדטא-טק היא יכולה לערוך באמצעות המחשב אלבומים דיגיטליים, אז היא עורכת אלבומים ומקבלת משכורת, ויש לה עבודה אמיתית שהיא עושה בכוחות עצמה ומכישרונה. לצערי, הקורונה קטעה הכל, גם את העבודה הזו, והיא כבר 11 חודשים בבית”.
“יש לנו כבר 16 הזמנות”
מאיפה הגיע הרעיון לתערוכה דיגיטלית?
“זה התחיל כרעיון של אחיה ליאור להכין תערוכה במחשב. הוא הציע להרים תערוכה של יצירות שהדר כבר עשתה במחשב ושכבו להן לבד בחושך. הוא אמר ‘בואי נוציא אותן לאור ונעמיד אותן למכירה'”.
מה זה בעצם תערוכה דיגיטלית?
“התערוכה מאפשרת למי שרוצה להתרשם מהיצירות של הדר להסתובב בחדרים שבהם תלויים הציורים שלה. היא בחרה את התמונות וגם את הצבעים של הקירות שעליהם הן תלויות. למעשה, היא עיצבה את כל התערוכה. הקמנו לה אתר שדרכו אנשים יכולים להזמין את הציורים, והיא החליטה לתרום את הכסף לעמותה לתסמונת רט. התערוכה נפתחה לפני שבוע וקצת – וכבר יש לנו 16 הזמנות. אנשים שביקרו בתערוכה מגיבים באתר שלה, והיא עונה לכל אחד במייל. לי זה נותן המון גאווה, וגם פידבק שתחושות הבטן שלי כאמא נכונות”.
איך את מסבירה את ההצלחה הזו? מה עשיתם נכון?
“מיד עם האבחנה הבנו שאנחנו מחפשים ריפוי, ולא הסכמנו לקבל עצות שצריך להסתפק בלשמר תפקודים. המוטו שלנו תמיד היה – אנחנו מקדמים אותה, ובמקביל מעודדים מחקר למציאת תרופה, וזה הניע אותה ואותנו לאורך השנים”.
