נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים
הסתדרות 480-100

עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיאוטיזםפרופ' יורם יובל: "כשהבן שלי אובחן עם אוטיזם נשבר לי הלב"

פרופ’ יורם יובל: “כשהבן שלי אובחן עם אוטיזם נשבר לי הלב”

כך סיפר יובל, מהפסיכיאטרים הידועים בארץ, לכאן 11. "שאלתי את אשתי לשעבר: למה זה קרה לו ולא לי?"

יורם יובל. צילום מוויקיפדיה

“כשהבן שלי אובחן כאוטיסט נשבר לי הלב” – כך סיפר פרופ’ יורם יובל, מהפסיכיאטרים הידועים בישראל, לקובי מידן בתוכנית “סוכן תרבות” בכאן 11, ששודרה אתמול.

בימים אלה מנחה יובל סדרת דוקו בת שלושה פרקים בהוט 8 בשם “לב שבור”, יחד עם המוזיקאי עברי לידר. במהלך הסדרה יוצאים השניים למסע מדעי-מוזיקלי בעקבות סודות הלב האנושי השבור. לשאלת מידן מה הדבר הכי חשוב שנאמר בסדרה, ענה יובל ש”שאפשר להחלים מלב שבור”. בתגובה שאל מידן מתי לאחרונה נשבר הלב שלך, ויובל ענה כי זה קרה כאשר התברר לו שלילד הבכור שלו, דני, יש אוטיזם.  

“בשבוע שבו הבנתי מה יש לדני אני זוכר שאמרתי לחנה, אשתי לשעבר, איך זה יכול לקרות לילד כל כך קטן? למה זה קרה לו ולא לי?” המשיך יובל לספר. “ואז היא אמרה לי משפט אחד שפשוט הציל אותי, ‘אבל אף אחד לא הציע לך את זה'”.

עד היום מיעט יובל, ראש מכון המוח לחקר רגשות בבית הספר לעבודה סוציאלית באוניברסיטת חיפה וגם אושייה טלוויזיונית, לדבר על הסיפור האישי שלו. בערך שלו בוויקיפדיה נכתב בקצרה שהוא אב לחמישה ילדים. למרות שלא נתן לזה ביטוי רב בתקשורת, בפורומים סגורים הוא שיתף מעט בהורות המיוחדת שלו. כך למשל, בהרצאה שנתן בעבר בעמותת אלו”ט הציג את עצמו כאבא של דני, שלומד בבית ספר מיוחד.

בראיון שהעניק לאחרונה ל”ישראל היום” לרגל כניסתו לפוליטיקה (רץ לכנסת במסגרת הרשימה הכלכלית של פרופ’ ירון זליכה), סיפר יובל כי דני כבר בן 24, “והוא ילד מדהים. כל ההורים לילדים אוטיסטים יעידו שהגילוי קשה. בשנה הראשונה שלו דני היה ילד שמח, צוחק, לבבי ומתוק, אבל בשנה השנייה הבחנו שיש דברים מסוימים שבמקום להתקדם בהם הוא מתחיל לסגת, והתחיל להתגנב איזה חשד. למשל, לא היה לו פחד. גרנו אז בניו יורק, היינו רצים בסנטרל פארק, ובאיזשהו שלב אני הייתי נעצר והוא היה ממשיך לרוץ ולא מסתכל אחורה, לראות איפה אבא. הבנתי שאם לא ארוץ אחריו, הוא ירוץ הלאה והלאה”.

בעקבות סודות הלב השבור. פרופ’ יובל עם עברי לידר

את רגע האבחון הוא תיאר כאחת התקופות הקשות בחייו. “לוקח הרבה זמן עד שבסוף נופל לך האסימון, והיה לנו קשה מאוד כשהבנו מה יש לו”, סיפר באותו ראיון. “היום הוא בתפקוד מלא אהבה, הוא מדבר, הוא חם, הוא צוחק, מחבק ומלטף, אבל הוא לא מסוגל לדאוג לעצמו, ואנחנו לא מסוגלים להשאיר אותו לבד, כי הוא יכול להסתבך. הוא חי בכפר שמעון לילדים אוטיסטים שגדלו, ושם ממשיכים לפתח אותו ומלמדים אותו כל הזמן דברים חדשים. חשוב לי שימשיכו לפתח את הפוטנציאל שלו. בסופי שבוע הוא בא אלינו כדי שהאחיות הקטנות שלו יכירו אותו, ואצלנו הן מנהלות אותו. יש לו עכשיו שלוש בוסיות”.

במפגש ההוא עם אלו”ט ביקש יובל לתת כמה עצות להורים לילדים עם צרכים מיוחדים, וכמסורת צה”ל חילק אותן לשלוש:

1. “שמרו על הזוגיות. פרופ’ ג’ון גוטמן, פסיכולוג אמריקאי מהבולטים בתחום הזוגיות, טוען כי הורים שחגים מעל ילדיהם כל היום, קשובים להם בכל רגע וזמינים עבורם מסביב לשעון, מתוך אמונה שמדובר בטובת הילד, טועים למעשה. גם כשהילדים הם הדבר החשוב ביותר להוריהם, הרי האהבה הזוגית היא העריסה האמיתית שמחזיקה את התינוק. זכרו את מטאפורת מסיכות החמצן במטוס: קודם כל, ואולי בניגוד לכל היגיון אנושי, חבשו את מסיכת החמצן בעצמכם, ורק אחר כך חבשו אותה לילדכם. הילד שלכם צריך אתכם נושמים”.

2. “אל תשכחו את האחים: נכון, קל יותר להשקיע את מירב תשומת הלב בחלש יותר, להגיד על אחיו או אחותו: הוא/היא כבר יסתדרו. אבל הילדים האחרים שלכם זקוקים לכם באותה מידה. אל תיתנו להם להפוך לבלתי נראים. בדיוק כמו חייכם, גם חייהם השתנו כשנולד להם אח עם צרכים מיוחדים, או כשנולדו לאח שכזה”.

3. “קחו את הכאב, הצער וחוסר האונים ועשו איתם משהו טוב. זה יתרום לכם לאושר, וגם לבריאות. אלוף (מיל’) דורון אלמוג, ששכל את אחיו ואת בנו שהתמודד עם פיגור ואוטיזם, מספר: ‘בסופו של דבר הכאב תמיד איתנו… אבל ליצור איזשהו ייעוד, איזושהי עשייה גדולה שמפעמת בתוכנו – זה לוקח אותנו קדימה ונותן לנו ברק בעיניים וחיוך גדול’. אהבתו של דורון אלמוג לבנו ערן שומרת עליו גם היום. היא נותנת לו לא רק ‘ברק בעיניים וחיוך גדול’, אלא גם תחושת משמעות, תקווה ואפילו בריאות”.

******************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום “המקצוענים” של שווים

(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************

מערכת שווים כוללת כ-12 כותבים, כמעט כולם אנשים עם מוגבלויות. כל עבודתה מוקדשת לסיקור חייהם של אנשים עם מוגבלות בישראל.

כתבות אחרונות