נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים
הסתדרות 480-100

עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיחדשות"כשיש לך מחלה שמבלבלת בין דמיון ומציאות, השירים עוזרים"

“כשיש לך מחלה שמבלבלת בין דמיון ומציאות, השירים עוזרים”

המשורר נועם שדות, המתמודד עם Organic Delusional Syndrome, מתאר ביצירתו את כאבי החולה מול המערכת

בלא מעט מקרים, ככה לפחות התרשמתי לאורך השנים, היצירה של אנשים עם מוגבלות באה לכפר על מכשלות הגוף והנפש. כך גם אצל המשורר והסופר נועם שדות. שדות מתמודד עם מחלה שמייצרת בלבול בין דמיון למציאות. באיזשהו אופן שיריו הם דרכו לשים חיץ בין שני העולמות. אלה שירים תמימים המעלים אינספור שאלות על מהו כוכב ומהי אבן, ומהו העולם הזה, כי הכוכבים רימו אותו.

נועם, ספר מעט על עצמך

אני נועם מאיר שדות, בן 41, גרוש ללא ילדים, גר בחיפה מזה 17 שנה. אני בעל תואר ראשון במתמטיקה ובמדעי המחשב בהצטיינות יתרה מאוניברסיטת תל אביב, ותואר שני בספרות עברית עם תעודה בכתיבה יוצרת מאוניברסיטת חיפה. עד היום פירסמתי ארבעה ספרים, שלושה מהם שירה ואחד פרוזה מעורבת בשירה (“סיפורי מלחמה”/ הוצאת “ספרי עיתון 77”). שלושת ספרי השירה שלי הם “פוסט טראומה”/ הוצאת “תמוז”, “נשיקת הטל”/ הוצאת “פיוטית” ו”אחרי מגדל בבל” / הוצאת “ספרי עיתון 77”.

בעברי עברתי שיקום ארוך במערכת בריאות הנפש, ועבדתי בהרבה מסגרות עבודה, ביניהן טכנאי מחשבים, עורך תוכן, משגיח בבחינות בגרות ומורה פרטי למתמטיקה.  

מהי מוגבלותך ואיך היא באה לידי ביטוי?

אני סובל משלוש נכויות עיקריות. נכות פיזית המתבטאת במחלת בכצ’ט, שהיא מחלה אוטואימונית של כלי הדם הקטנים, שפרצה אצלי בגיל 30. יש לי גם נכות נוירולוגית מגיל 11, המתבטאת באפילפסיה, ולשמחתי היא די מאוזנת. בנוסף, אני מתמודד עם נכות פסיכיאטרית בשם Organic Delusional Syndrome,  שפרצה בגיל 21, שבעיקר מתבטאת בדמיון עשיר שלפעמים שולט על המציאות. גם היא די מאוזנת. הנכות הנוירולוגית והפסיכיאטרית נגרמה ככל הנראה מחבלת ראש, ואילו הנכות הפיזית מקורה בתורשה גנטית.

באיזה תחום אתה יוצר?

אני יוצר בשירה ובפרוזה קצרה. פירסמתי יצירות רבות בעיתונים הספרותיים כגון “עיתון 77”, “מאזניים”, “פסיפס”, “שבו” ועוד רבים וטובים, וכן במוספי הספרות של העיתונים היומיים “מעריב”, “ידיעות אחרונות” ו”הארץ”. לאחרונה מפרסם בעיקר בפייסבוק. בנוסף, מצייר ומצלם, שני תחביבים שעדיין לא הגיעו לכדי תערוכה. אבל השתלמתי בתחום.

“אין קשר בין יצירה לנכות”. נועם שדות

למה הגעת דווקא לסוג היצירה הזה?

בעיקר בזכות המשורר והסופר עמיקם יסעור. השתלמתי אצלו בכתיבה יוצרת, והוא כיוון אותי לסוג זה של יצירה. במשך שנתיים ישבתי בספריית פבזנר, יסעור אז היה ביבליוגרף ראשי, והתחלתי לכתוב, והוא כיוון אותי.

האמנות שלך מתקשרת עם המוגבלות?

חלק מיצירותיי מספרות על חייו של חולה הנפש בהתמודדותו מול מערכת פסיכיאטרית קשה וכובשת, שהרבה פעמים חושבת בעצמה מה טוב לאדם המתמודד בלי לענות לצרכיו. הרבה מיצירותיי מעמידות במרכז את החלש, הנכה, בהתמודדות מול גורמי השלטון ואנשי בריאות הנפש בפרט”.

הספר “פוסט טראומה”

אילולא המוגבלות גם היית יוצר?

בלי המחלות כנראה הייתי ממשיך בקריירה אקדמית בתחום המתמטיקה, אהבתי הראשונה. חלומי מילדות היה להיות פרופסור למתמטיקה. הגעתי להישגים רבים בתחום בתור ילד, בהם קבלת “ציון לשבח” באולימפיאדה למתמטיקה. המוגבלות קטעה את חלומי והפנתה אותי לתחום האמנות. בהתחלה למדתי אמנות, יצירה ומוזיקה באופן לא שלם, ואז פניתי לתחום הספרות במגמת כתיבה יוצרת, שהושלמה לתואר שני רגיל.

האם לא כל יוצר הוא גם קצת נכה?

לדעתי, יש יוצרים שאינם נכים ויש יוצרים שהם נכים. אין קשר בין יצירה לנכות. היצירה נבחנת לפי עצמה, ולא לפי אם מי שצייר או כתב אותה נכה או לא.

ילדית 1974. באה מהבטן אל הבטן דרך הבטן-והבטן כמו השמש שורפת ומרפאה. חולה כרונית באנורקסיה ובולמיה. עבדה במעריב לנוער, מקומונים, ידיעות אחרונות, מעריב וגלובס וחברת ענני תקשורת. הוציאה שלושה ספרים: "אכולות", "יותר מכל" ו"גירת הגמל".

כתבות אחרונות