נושאים קשורים

למרות המחאה: תרופה לילדי דושן לא נכנסה לסל

אמש נודע למאות הורים לילדים עם תסמונת דושן-בקר כי ועדת התרופות לא הכניסה את הטיפול מציל החיים לסל: "זה פשוט גזר דין מוות לילדים שלנו"

אלו המועמדים שמבטיחים: נקדם אנשים עם מוגבלות

לקראת הבחירות המוניציפליות, "שווים" ריכז רשימה של כל הרצים למועצות העיר בערי הארץ שחרטו על דגלם לדאוג ולטפח את אוכלוסיית האנשים עם צרכים מיוחדים

אין מענה לאביגיל: מוקד משרד החינוך לא נגיש לתלמידים חירשים

בהיעדר אפשרות לשלוח ווטסאפ, אביגיל, תלמידה חירשת בכיתה ג', פנתה למוקד התמיכה במייל – אבל תשובה לא הגיעה. משרד החינוך: "נכניס בקרוב צ'אט"

מחקר: גם בתקופה הקדומה שילבו אנשים עם מוגבלות

ממצאים מיוחדים ליד העיר נבארו בספרד: קברים מלפני 2,600 שנה חשפו את עצמותיהם של ארבעה תינוקות, מתוכם שלושה עם תסמונת דאון ואחד עם תסמונת נדירה אחרת
הסתדרות 480-100

ביטוח לאומי מחזיר 45 מיליון שקל לקשישים סיעודיים

לאחר בדיקה מקיפה נמצא כי 47,025 קשישים מקבלי קצבת סיעוד לא השתמשו בשירותים הקבועים שלהם ולא פנו לקבלת הקצבה, ולכן קיבלו החזר
ראשיאוטיזםאוטיזם בתפקוד גבוההכמו בריטני ספירס, גם אני רוצה לקבל סוף סוף החלטות על חיי

כמו בריטני ספירס, גם אני רוצה לקבל סוף סוף החלטות על חיי

בטור אישי וכן משתף ג'וש ארונסון, עיתונאי עם אספרגר, איך זה מרגיש להיות אדם שיש לו אפוטרופוס

בימים אלו כולם מדברים על בריטני ספירס וסאגת אביה כאפוטרופוס שלה. האמת, אני יודע בדיוק מה היא עוברת.

בריטני ספירס

אני לא נוהג לשתף בזה, אבל גם לי יש אפוטרופוס. אחי הגדול מרדכי הוא האפוטרופוס שממונה עליי גם בגוף וגם בכסף. חשוב לי לומר שמרדכי הוא בן אדם טוב, אבל הוא גם בן אדם עסוק. יש לו 10 ילדים, והוא לומד ועובד כל היום. כאדם חרדי הוא מחזיק רק טלפון כשר, שמאפשר שיחות בלבד ללא טקסטים והודעות. עכשיו, לפי החוק כל החלטה משמעותית שלי חייבת לקבל את אישורו, כל משיכה מהבנק מחייבת את החתמתו. אבל להשיג אותו? בוא נאמר שקל יותר להשיג את ראש הממשלה בנט מלהשיג אותו.

אני לא נכחתי בבית המשפט כשמונה לי אפוטרופוס ב-2005. התעוררתי יום אחד ופשוט גיליתי. היה לי מאוד קשה לקבל את זה. למה שמישהו אחר יחליט על החיים שלי? למה שאני לא אקבל בעצמי החלטות על חיי? הרי אני בן אדם מבוגר.

סתם דוגמה: נסעתי למשחק גמר של קבוצתי האהובה מנצ’סטר יונייטד בפולין. תיכננתי לצאת ביום שני, המשחק היה ביום רביעי, והייתי אמור לחזור בחמישי. כרטיס היה עולה לי 400$ הלוך חזור. אלא שאחי חשש שאהיה לבד, אז הוא נתן לי אישור לצאת רק ברביעי בבוקר ולחזור בחמישי. שילמתי על התענוג הזה 1,000$ ועוד תוספת של 600$ רק כדי שאחי ירגיש שאני בטוח.

זו הרגשה נוראית. אני בן 35 ומתחתן בעוד כמה ימים. אני מחזיק ארבע עבודות במקומות מכובדים ומתנדב בארבעה מקומות נוספים. במסגרת עבודתי העיתונאית אני מתקשר עם שרים וחברי כנסת על בסיס יומיומי, ואנשים מתקשרים אליי לקבל עזרה וייעוץ. אז אני צריך להיות תלוי באפוטרופוס?

קשה לי לתאר את תחושת חוסר הישע כשאני צריך להוציא כסף מהבנק. במקום פשוט לגשת לכספומט, אני צריך לחכות לאח שלי שאמר שהוא יגיע לבנק ב-16:00, והשעה כבר 17:00 והוא טרם הופיע. כשאני רוצה להזמין טיסה (אשתי לעתיד מתגוררת באנגליה), עד שאחי מאשר ומסתיימת כל הביורוקרטיה, המחיר כבר מזנק מ-200$ ל-500$. זה מעצבן.

בעניין האישי, אני מודה שלפעמים אני מקבל החלטות שגויות. אבל הרי גם מטעויות לומדים. מישהו פעם אמר לי: ג’וש, אתה בזבזן, זו הסיבה שטוב שיש לך אפוטרופוס. עניתי לו שבגלל שקשה לי להשיג את אחי אני מושך מהבנק הרבה יותר כסף בבת אחת כדי שיהיה לי, ואז – כשהכסף בכיס – אני מבזבז. אם הייתה לי שליטה על הדברים, הייתי נכנס לבנק ומוציא 50 שקלים בדיוק למה שאני צריך במקום להוציא 1,000 ולקנות גם ממתקים ושטויות.

ג’וש ארונסון

כשהתחלתי לכתוב את המאמר הזה דיברתי עם העורך שלי עידן ושיתפתי אותו בהרגשות שלי. עידן שאל אם אני חושב שאני צריך אפוטרופוס, ועניתי שלדעתי לא, אני רק צריך יועצים טובים. הוא סיפר לי על מושג שלא הכרתי שנקרא “תומך החלטות”. תומך החלטות הוא אדם הממונה לצורך סיוע למי שמתקשה בקבלת החלטות ובביצוע פעולות משפטיות, וייתכן מאוד שזה מה שאני צריך. מישהו שיעזור לי לקבל החלטות שנכונות לי, אבל שבאותו זמן יאפשר לי גם יותר חופש ועצמאות.

לא מזמן פניתי אל השופט בן ציון גרינברג שמינה לי את האפוטרופוס. כתבתי לו כך: “אני לא מאשים אותך, רק רוצה שביחד נעבוד כדי לתקן את הטעות שעשית לגביי. אתה לא מכיר אותי, אבל ב-2005 עשית לי עוול  ומינית לי אפוטרופוס לגוף ולרכוש בגלל שאובחנתי עם אספרגר . לא נכחתי בשימוע הזה ולא ידעתי עליו עד אחרי שהתקבלה ההחלטה. אספרגר לא היה אז דבר כל כך ידוע, וייתכן שחשבת שזה מצריך אפוטרופוס, אבל אנחנו יודעים כיום שזה לא חייב להיות ככה. כולם רואים שאני מצליח בחיים .עובד, מתנדב וגם מתחתן אוטוטו. הבעיה היא שבגלל שעדיין יש לי אפוטרופוס, אני לא יכול לקדם את עצמי הלאה. אודה לעזרתך להוציא עצמי מהתסבוכת הזו”.

******************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום “המקצוענים” של שווים

(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************

וכך ענה לי השופט: “שלום רב, אני מצטער שאיני זוכר את פרטי התיק שלך. אני רוצה להאמין שההליך נוהל כדין. אכן הרזומה שלך מאוד מרשים, ואין אלא לברך על כך. באשר לצו שבתוקף – אני פרשתי מכס השיפוט לפני מספר שנים, וללא קשר לכך, לא הייתי יכול אני או כל שופט אחר להיענות לבקשה כלשהי בקשר לצו רשמי של בית המשפט בדרך של התכתבות בווטסאפ. לשם כך עליך לפנות לבית המשפט ולבקש ביטול של הצו; ומומלץ שתפנה לייעוץ משפטי כדי לוודא שאתה ממלא אחר כל הדרישות והפרוצדורות הרלוונטיות. אני מאחל לך הצלחה, ומזל טוב לרגל  החתונה הקרבה”.

אז אני לא יודע אם באמת אני אעשה מעשה בריטני ואתבע את משפחתי. עבורי משפחה זה הדבר הכי יקר. אבל אולי כמו האשטאגfreebritney  #, גם אני מבקש במובן מסוים האשטאג #freejosh. ואולי בכלל אחי יקרא את המאמר הזה ויבין יותר את ההרגשה שלי ואת הקושי, וייתן לי קצת יותר להיות חופשי ועצמאי בארצי.

יליד 1986. ממנצ'סטר באנגליה. על הרצף האוטיסטי. הבן השביעי מתוך 14 אחים לרב חרדי. נשוי לאישה גם עם מוגבלויות. משמש כעיתונאי במעריב ובאתר שווים. מתנדב בוועד של עמותת Keep Olim , ובמגן לקהילות.

כתבות אחרונות