נושאים קשורים

למרות המחאה: תרופה לילדי דושן לא נכנסה לסל

אמש נודע למאות הורים לילדים עם תסמונת דושן-בקר כי ועדת התרופות לא הכניסה את הטיפול מציל החיים לסל: "זה פשוט גזר דין מוות לילדים שלנו"

אלו המועמדים שמבטיחים: נקדם אנשים עם מוגבלות

לקראת הבחירות המוניציפליות, "שווים" ריכז רשימה של כל הרצים למועצות העיר בערי הארץ שחרטו על דגלם לדאוג ולטפח את אוכלוסיית האנשים עם צרכים מיוחדים

אין מענה לאביגיל: מוקד משרד החינוך לא נגיש לתלמידים חירשים

בהיעדר אפשרות לשלוח ווטסאפ, אביגיל, תלמידה חירשת בכיתה ג', פנתה למוקד התמיכה במייל – אבל תשובה לא הגיעה. משרד החינוך: "נכניס בקרוב צ'אט"

מחקר: גם בתקופה הקדומה שילבו אנשים עם מוגבלות

ממצאים מיוחדים ליד העיר נבארו בספרד: קברים מלפני 2,600 שנה חשפו את עצמותיהם של ארבעה תינוקות, מתוכם שלושה עם תסמונת דאון ואחד עם תסמונת נדירה אחרת
הסתדרות 480-100

ביטוח לאומי מחזיר 45 מיליון שקל לקשישים סיעודיים

לאחר בדיקה מקיפה נמצא כי 47,025 קשישים מקבלי קצבת סיעוד לא השתמשו בשירותים הקבועים שלהם ולא פנו לקבלת הקצבה, ולכן קיבלו החזר
ראשיחדשות״התקרבנות היא טבעית, אבל כדי להצליח צריך לקום ולצעוד״

״התקרבנות היא טבעית, אבל כדי להצליח צריך לקום ולצעוד״

אודליה גולן שרון, שחיה עם שיתוק מוחין, הפכה את סיפור חייה להרצאה על התמודדות, אתגרים, ניצחונות וגם כישלונות

סיפור נכותה של אודליה גולן שרון (50) התחיל עוד לפני הלידה. במהלך ההריון אמר הרופא המטפל של המשפחה לאביה כי העובר אינו בין החיים. כשהאב והאם התייעצו עם רופאים נוספים, הם קיבלו חוות דעת סותרות לגבי מצבו. בסופו של יום רק התעקשותו של האב לקיים את הלידה הובילה לכך שגולן שרון חיה כיום.

אלא שגם לאחר הלידה נמשכו הנבואות השחורות. הרופאים אמרו להורים כי התינוקת תסבול ממנת משכל נמוכה ופיגור קשה, והמליצו להם למסור את הילדה שלה חיכו 14 שנים למוסד. כיום, גולן שרון לא רק עובדת כבר 24 שנים עם נוער בסיכון בבתי ספר בראשון לציון, אלא גם הקימה משפחה משלה עם שני ילדים (אביב בן 18 ועדן בת 15), ועל הדרך הפכה את סיפור חייה והתמודדותה עם שיתוק המוחין שאיתו נולדה להרצאה בשם “תמיד על הרגליים”.

“אני מתמודדת עם שיתק מוחין (CP) שנגרם במהלך הלידה בעקבות אי אספקת חמצן, או פגות שנוצרה בגלל התפתחות לקויה של החלק האחראי על התפקוד המוטורי במוח”, מסבירה גולן שרון לאתר “שווים”. “כתוצאה מכך אני מתקשה בשיווי משקל, בהליכה על בסיס רחב, יש לי בעיות מוטוריות בשתי הידיים, פזילה בשתי העיניים, קושי ביכולת זיהוי מרחבית וקושי בשדה הראייה התחתון – שבגללו אני לא יכולה להוציא רישיון נהיגה”.

אודליה גולן שרון. צילום מעמוד הפייסבוק

איך הנכות משפיעה על תפקודך היומיומי?

“ביום יום אני נעזרת במקלות הליכה נורדיים, שמקלים עליי את שיווי המשקל. בזכות המקלות חזרתי לטייל. אמנם אין באפשרותי לעשות מסלולים מורכבים מאוד, אבל תמיד אני מוצאת את הדרך ליהנות ולהפיק את המירב למרות המגבלה הפיזית.

“במסגרת עבודתי כעובדת סוציאלית אני נדרשת לביקורי בית רבים, ואני כמובן לא מוותרת לעצמי. עם השנים גדל הקושי הפיזי והסכנה לנפילות, ולכן לאחרונה התחלתי לקיים פגישות במקומות נגישים וניטרליים. בנוסף, עיריית ראשון רכשה בעבורי תוכנה מיוחדת המעבירה מלל לכתיבה – דבר המקל על עבודתי.

“העובדה שאני לא יכולה להוציא רישיון נהיגה מתסכלת מאוד, שכן אין מחיר לעצמאות. אני נעזרת על בסיס יומי בבעלי (יועץ מס שמתמודד גם הוא עם CP), בבני ובחמותי, ולעיתים נדירות בתחבורה ציבורית. יותר מכל עוזרת לנו עובדת זרה שהפכה להיות חלק ממשפחתנו, סייעה רבות בטיפול בילדים כשהיו קטנים וכיום מסייעת בניהול משק הבית”.

ספרי בקצרה על ההרצאה שלך

“אני עושה הרצאה בשם ‘תמיד על הרגליים’, שנולדה בעקבות הרצון העז לספר את הסיפור שלי. התבשלתי עם הרעיון במשך כארבע שנים לפני שהעזתי להוציא אותו לפועל. מי שסייע לי בכך הוא אדם יקר ומקצוען אמיתי בשם טל ליפשין, שהוא ‘מיילד מרצים’.

“מהות ההרצאה היא ההתמודדות שלי מגיל ינקות ועד היום. אני מתארת בה איך יחד עם התמיכה והאמונה האדירה של הוריי, ובזכות רוח הלחימה שירשתי מהם, צלחתי ניצחונות ואתגרים וחוויתי גם כישלונות ואכזבות לאורך חיי. מילדה שכמעט אף אחד לא נתן לה סיכוי, הצלחתי להקים משפחה, להיות בצד השני של המתרס ולסייע לבני נוער להאמין בעצמם, ולממש את הפוטנציאל הקיים בהם.

המסר העיקרי של ההרצאה הוא שלכולנו יש התמודדויות בחיים, וש’אם אין אני לי – מי לי’. התקרבנות היא טבעית, אבל כדי להצליח אין שום אופציה מלבד לקום על הרגליים ולהמשיך לצעוד. זה נכון גם כשהסביבה לא מפרגנת ומאמינה, וגם כשישנם אנשים שמושיטים יד לעזרה.

“ההרצאה מיועדת לקהל הרחב, להורים ולבני נוער. אני רואה בה שליחות. מבחינתי מספיק שאנשים ייצאו עם חומר למחשבה לגבי חייהם, או לחלופין יהיו פחות שיפוטיים ופתוחים לקבל את האדם השונה מהם, וזהו שכרי”.

******************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום “המקצוענים” של שווים

(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************

את חושבת שההרצאה נולדה מתוך חוויה של כאב?

“להערכתי כן. כמעט כל יצירה נולדת מתוך התמודדות לא פשוטה המלווה בכאב. היציאה של היצירה לאוויר זו למעשה הכרה מלאה ושלמות עם מי שאני ועם הדרך אותה עברתי”.

האם היית מרצה אם לא היית נכה?

“ייתכן שגם אם לא הייתי נכה פזית, החיים היו מזמנים לי אתגרים והתמודדויות אחרות, כך שלמעשה אין לדעת. ברגע שקיימת בנו התשוקה ותחושת השליחות לסייע לאנשים שחווים קושי, החוכמה היא להתגבר על הפחד ולהיות אותנטיים, ללא פילטרים. רק כך המסר שאנו רוצים להעביר, יעבור”.

את מצליחה להתפרנס מההרצאות?

“אינני יודעת, כי אני רק בתחילת הדרך. כרגע זאת לא ההכנסה העיקרית שלי, אבל אני מאמינה שיחד עם תחושת השליחות, שיווק נכון והרצאות שיגיעו מפה לאוזן – זה אפשרי”.

להזמנת הרצאה כתבו למייל: [email protected]

ילדית 1974. באה מהבטן אל הבטן דרך הבטן-והבטן כמו השמש שורפת ומרפאה. חולה כרונית באנורקסיה ובולמיה. עבדה במעריב לנוער, מקומונים, ידיעות אחרונות, מעריב וגלובס וחברת ענני תקשורת. הוציאה שלושה ספרים: "אכולות", "יותר מכל" ו"גירת הגמל".

כתבות אחרונות