נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים
הסתדרות 480-100

עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיאוטיזםאבחון וטיפול באוטיזםרופאים באנגליה ניסו למנוע השתלה מנער אוטיסט

רופאים באנגליה ניסו למנוע השתלה מנער אוטיסט

הרופאים סירבו לבצע בו השתלת כליה, בטענה כי עלולים להיות סיבוכים וכי "הוא עלול לשלוף עירויים וצנתרים". אלא שבית המשפט החליט אחרת

וויליאם ורדן, בן 17 ממנצ’סטר באנגליה, הוא אוטיסט עם הפרעת קשב וריכוז שסובל ממחלת כליות נדירה וזקוק להשתלת כליה. הוא נשמר בחיים בזכות מכונת הדיאליזה שאליה הוא מחובר, אבל הצפי הוא כי בעוד שנה גם הדיאליזה תפסיק לעזור.

אלא שכשפנו בני משפחתו לבית החולים לילדים במנצ’סטר כדי להכניס אותו לרשימת המושתלים – הם נתקלו בסירוב. הסיבה שקיבלו: וויליאם ככל הנראה יסבול מנזק פסיכולוגי ופיזי כתוצאה מתרופות הרגעה ומההנשמה לאחר הניתוח, וכן עלול לשלוף עירויים וצנתרים. כמו כן טענו הרופאים כי הסיכוי להישנות המחלה לאחר ההשתלה יהיה קרוב ל-100 אחוזים. יחד עם זאת נטען שאם השתלה תתברר כמוצלחת, וויליאם יחיה עוד 15 עד 20 שנה לפני שהוא יזדקק לעוד אחת.

ההורים הזועמים פנו לבית המשפט, שקבע בימים האחרונים כי בניגוד לקביעת הרופאים – וויליאם הצעיר ייכנס לרשימת ההמתנה ויעבור את הניתוח.

ויליאם ורדן (צילום באדיבות המשפחה)

“יש לו סיכוי להישרדות בטווח הארוך”

במהלך המשפט האשימה אימו של וויליאם, איימי מקלנן, את צוות בית החולים בכך שבסירובם להכניס אותו לרשימת ההמתנה להשתלה, הם למעשה גוזרים על בנה גזר דין מוות. “גורמי הבריאות קיבלו את ההחלטה הרפואית שאין להציע לוויליאם את ההזדמנות לעבור השתלת כליה. כל מה שאני רוצה זה שוויליאם יכנס לרשימת ההשתלות וימשיך את הטיפול שלו עד שיימצא תורם. אני מרגישה שזה המינימום שמגיע לו, וזה מה שכל אמא הייתה עושה למען הילד שלה”. 

בפסיקתה כתבה השופטת כי “ההשתלה אינה חסרת תועלת”. לדבריה, אמנם בטווח הקצר והבינוני יש סיכוי לעלייה בסבלול של וויליאם, אולם “יש לו סיכוי להישרדות לטווח ארוך”.

עורכת הדין של המשפחה, ליז דייויס, אמרה כי מדובר בתיק רגיש שעורר דיון חשוב ונחוץ לא רק בנוגע לטיפול בוויליאם אלא גם לנושא הרחב יותר של מתן טיפול רפואי לאנשים עם אוטיזם ולקויות למידה.

וויליאם ואמו. “את מה שקרה נשאיר בעבר” (צילום באדיבות המשפחה)

לאחר פסק הדין פרסם בית החולים את התגובה הבאה: “לוויליאם יש מצב נדיר המשפיע על הכליות שלו, ולכל אפשרויות הטיפול היו סיכונים משלהן לבריאותו ולרווחתו. זו הסיבה שביקשנו מבית המשפט לקבל את ההחלטה הקשה הזו, וזאת הסיבה שהשופטת ציינה שהיא מכבדת את הגישה שלנו לקבוע מה הכי טוב עבור הנער. וויליאם, משפחתו והצוות שלנו עבדו קשה מאוד כדי לתמוך בדיאליזה ובטיפולים שלו, ועכשיו נהיה בקשר עם וויליאם ומשפחתו ונחליט יחד על הדרך הטובה ביותר להתקדם בטיפול הנכון”.

משפחתו של וויליאם הביעה שביעות רצון לאור החלטת השופטת: “הליכה לבית המשפט היא לא משהו שאי פעם רצינו. כמשפחה אנחנו עדיין נאבקים להבין מדוע המקרה של וויליאם הגיע לשלב הזה, אבל פסק הדין הזה הוא חשוב ועוסק בהסתכלות לעבר העתיד. את מה שקרה נשאיר בעבר, ועכשיו אנחנו צריכים להתמקד בניסיון מצוא את התורם שיכול לספק לוויליאם את הסיכוי הטוב ביותר להישאר בחיים”.

כותבת ומנהלת תוכן, מעל עשור בעולמות התקשורת. נפגעה בעינה במהלך השירות הצבאי אך לא הוכרה עד היום

כתבות אחרונות