הורים לילדים עם אוטיזם מתמודדים עם שאלה לא פשוטה: האם לספר להם על האוטיזם. אם כן – באיזה גיל אפשר לספר, ואיך כדאי לעשות את זה? מחקר חדש שנערך באוניברסיטת פורסמות’ שבאנגליה מגלה כי ככל שאנשים לומדים בגיל מוקדם יותר שהם חיים עם אוטיזם, כך הם זוכים להבנה עצמית טובה יותר, ועשויים ליהנות מאיכות חיים טובה יותר בבגרותם.
על פי המחקר, גם אנשים שאובחנו עם אוטיזם בחייהם הבוגרים, דיווחו על רגשות חיוביים יותר ועל תחושת הקלה נוכח המידע, שכן פתאום הם ידעו להסביר לעצמם את פשרן של התנהגויות מסוימות, ולהבין את עצמם יותר טוב.
זוהי הפעם הראשונה שחוקרים בדקו קשר ישיר בין אבחון או הבנה לגבי אוטיזם בגיל צעיר, לבין חיים טובים יותר בגילים מאוחרים יותר. רבים מהאנשים עם אוטיזם, ובמיוחד נשים, מיעוטים ואנשים עם משאבים כלכליים מוגבלים, מאובחנים שנים לאחר הופעת המאפיינים הראשונים ובמקרים רבים, הם לא זוכים לאבחנה עד חייהם הבוגרים.
קשה יותר לגברים
המחקר בוצע ע”י צוות מעורב של חוקרים אקדמיים, סטודנטים עם אוטיזם וסטודנטים נוירוטיפיקלים. שבעים ושמונה תלמידי אוניברסיטאות אוטיסטים נסקרו, וסיפרו על הדרך שבה גילו כי הם חיים עם אוטיזם, כיצד הרגישו לגבי האבחנה זו, ואיך הם מרגישים לגבי חייהם כיום.
הממצאים, שפורסמו בכתב העת הבינלאומי ‘אוטיזם’, מציעים כי היבטים רבים של זהות, מלבד גיל, עשויים לתרום לדרך שבה אנשים מגיבים על עצם היותם עם אוטיזם.
בין השאר, נשים וא.נשים לא-בינאריים הגיבו בצורה חיובית יותר להבנה הראשונית על היותם אוטיסטים מאשר גברים. עורכי המחקר מקווים כי בעתיד יבחנו את התפתחות הזהות האוטיסטית אצל אנשים עם אוטיזם שהתעלמו מהם, כמו אוטיסטים שאינם מדברים ואוטיסטים בתפקוד נמוך.
הרגש הנפוץ – הקלה
אחד מכותבי המחקר, ד”ר סטיבן קאפ, מרצה לפסיכולוגיה באוניברסיטת פורטסמות’, אובחן עם אוטיזם כאשר היה בן 13. “המחקר שלנו מראה שככל הנראה כדאי לספר לאנשים כי הם אוטיסטים מוקדם ככל הניתן בדרך שקולה, אישית ותואמת התפתחותית. ההבנה האישית של אדם כי הוא אוטיסט, יכולה להיות מעצימה מכיוון שזה עוזר לאותו אדם להבין את עצמו ולעזור לעצמו להתחבר עם עוד אנשים כמוהו”, הוא אומר.
“עם זאת, גם קבלת אבחנה מאוחרת כאדם בוגר, יכולה להיות חוויה מעצימה”, אומר ד”ר קאפ. “מודעות אישית כלפי אוטיזם אפילו בגיל מאוחר יותר, מקושרת לרגשות חיוביים יותר ולהקלה לגבי האבחנה. הממצא הזה הגיוני, למרות שתגובות רגשיות בנושא לרוב מורכבות ושונות בין אדם לאדם – ישנם הרבה מחקרים שמצביעים על הקלה כרגש נפוץ כלפי אבחנה בגיל יותר מאוחר”.
בלה קופנר (24), כותבת מחקר ראשית שאובחנה עם אוטיזם בגיל 3, אבל נודע לה על כך רק בגיל 10, מספרת: “זהו המחקר הראשון למיטב ידיעתנו, שמוכיח כי ההבנה לגבי אוטיזם בגיל צעיר, עשויה להשפיע באופן חיובי על בריאות הנפש של סטודנטים אוטיסטים. יש לקוות כי ממצאים אלו עשויים לסייע למתן מענה עבור חששות ההורים לילדים אוטיסטים בדבר שיתוף הילדים על אבחנתם”.
לדבריה, מועד שבו השיחה תתקיים, הוא חלק חשוב במיוחד. “הממצאים שלנו מצביעים על כך שהבנה לגבי אוטיזם, יכולה לעזור לאוטיסטים לפתח הבנה עצמית, לעודד אותם לקבל לתמיכה, ולספק להם את הבסיס לחיי רווחה בגיל מבוגר יותר”.
“אוטיזם היא צורת חשיבה שונה”
המחקר מציע להורים לא לחכות שהילדים יתבגרו כדי לספר להם על אבחנתם כאוטיסטים. אף אחד מהמשתתפים במחקר לא המליץ על חשיפה מאוחרת למידע, בתנאי שלוקחים בחשבון – כשמודיעים לילד על אבחנתו – את רמת התפתחותו, סקרנותו ואישיותו.
ממצאי המחקר מציעים גם כי מוטב שהורים יספרו לילדיהם על אבחנתם כאוטיסטים בדרכים שיעזרו לילדים להבין ולהרגיש טוב עם מי שהם. אחד המשתתפים אמר: “אני הייתי אומר לילד שלי שאוטיזם זו צורת חשיבה שונה, שיכולה להיות מאתגרת, יפהפייה, עוצמתית, משמעותית ומתישה, ושמגיע לאנשים אוטיסטים להיות גאים בעצמם ובזהותם”.
