כששואלים את יותם טולוב איך הוא מגדיר את עצמו, קשה לו להפריד בין שתי הישויות שמלוות אותו לאורך כל חייו: סופר מצליח, ופעיל חברתי שהוביל להישגים רבים עבור אוכלוסיות עם מוגבלות.
במשך יותר מעשור כיהן טולוב כמנכ"ל עמותת "בזכות" שמקדמת זכויות של אנשים עם מוגבלויות, ולאורך השנים הפך למומחה בינלאומי בנושא אפוטרופסות של אנשים עם מוגבלויות. כיום הוא מעביר הכשרות והרצאות בנושא במדינות כמו סין, ארצות הברית, ארמניה, בולגריה, צ'כיה ועוד.
גם כסופר הוא עושה חיל, וספריו "זה שמחכה" ו"חמש נפשות" קצרו שבחים מקיר לקיר. ספרו החדש "ביום שייגמר הכסף", הוא רומן שמשלב בין שני העולמות שבהם הוא עוסק. הרומן מתחיל במסע של ילד בעקבות אביו שנהרג בתאונת דרכים, ומהרגע שאמו מכניסה אל חייהם גבר חדש, חייו משתנים. בעקבות הודעה מוזרה שהוא מקבל בקולו של אביו הקורא לו לעזרה, הוא מגיע למוסד לאנשים עם מוגבלויות, ומגלה עולם שלם שלא הכיר. בחלקו הראשון זה רומן ישראלי שמתמקד ביחסים ובמרקם העדין בין הורים לילדים, אבל החלק השני הולך לאזורים אחרים לגמרי ומכניס את הקורא אל תוך המוסדות.
״בזמן הכתיבה, הייתי בכמה מוסדות, שלצערי עלו לכותרות לאורך השנים, לפני ואחרי הכתיבה״, מספר טולוב לאתר "שווים" וממשיך: ״שואלים אותי איך ספר שמתחיל בכזו מתיקות מגיע למקומות אפלים ואלימים, וזה מה שניסיתי לעשות. להפסיק את הפיצול בין החיים האישיים שאנחנו מאחלים לעצמנו לבין החיים הבינוניים ומטה שאנחנו מאחלים לאנשים עם מוגבלות".
״רעל שהצטבר מעדויות קשות״
בתחקיר לקראת כתיבת הספר, טולוב סייר במוסדות לאנשים עם מוגבלויות ונפגש גם עם מנהל המוסד "בני ציון", שמככב בימים אלה בכותרות, אחרי חשיפת ההתעללויות של אנשי צוות כלפי הדיירים. טולוב ניסה להבין מה גרם לו לעזוב קריירה עיתונאית, לרכוש את המקום ולהפוך אותו למוסד לאנשים עם מוגבלויות. מנהל המוסד התפאר אז בכך שההורים של החוסים רגועים בכך שהפקידו בידיו את ילדיהם.
טולוב שוטט בחצרות האחוריות של החברה הישראלית והוא חושף מראות קשים שאנחנו נוהגים להתעלם מהם, אך הוא לא יכול לעמוד מנגד מבלי לעשות דבר. כך הוא הקים את עמותת "התנועה לעצמאות" שמשלבת אנשים עם מוגבלות בקהילה, ופועלים בה מתנדבים בלבד.
"הספר הוא כל הרעל שהצטבר בי נוכח העדויות הקשות ששמעתי מאנשים נגד המערכת, זעם שמבעבע. זו הדרך שלי להוציא החוצה את התסכול מאוזלת ידה של המערכת ולתת מענה לאוכלוסייה שקרובה לליבי״, מספר טולוב.
מה הפך אותך לכל כך רגיש ופעיל בתחום של אנשים עם מוגבלות?
"נולדתי רגיש. רוב השנים שילמתי על זה מחיר חברתי, אבל בשלב מסוים החלטתי להפנות את הרגישות הזו החוצה. כשהוסמכתי, בדיוק חיפשו עורך דין בעמותת 'בזכות'. התנדבתי בעברי ב'בית הגלגלים' והכרתי דרך החניכים את עולמם של אנשים עם מוגבלות, אבל מעולם לא חשבתי שזה יהפוך לעיסוק מרכזי. באתי לריאיון סקפטי לגמרי ונשארתי עשר שנים. הלהט המהפכני של 'בזכות' שבה אותי״.
על השלט כתוב: אין כניסה לאנשי "בזכות"
טולוב מספר שהיו לו שני עקרונות מנחים בעמותה – להיות במקומות שאחרים לא נמצאים בהם ולנצל את גודלה הקטן. "'בזכות' היא עמותה קטנה, ודאי ביחס לספקי השירותים ולממשלה. דווקא בגלל זה יכולנו להיות זריזים, חצופים, וגמישים, ובאמת היינו פורצי דרך. נעמה לרנר גייסה את סיירת הח"כים בהובלת סתיו שפיר להיכנס בבת אחת ל-15 מוסדות והוסטלים כדי לחשוף את הריקבון של השיטה. בשלב מסוים היה שלט בבוטק׳ה של השומרים בכל המוסדות: אין כניסה לנעמה לרנר ולאנשי 'בזכות׳״.
טולוב ממשיך ומספר, ״שרון פרימור הובילה בהצלחה את קמפיין 'שוברים קשירה' ולמעשה חשפה סוגיה מושתקת, שאחד מכל ארבעה מטופלים נקשרים באשפוז. ביחד עם ארגון 'לינק20', עשינו את קמפיין 'תעשו מקום' שלעג לכל התירוצים שאנשים שולפים, כדי להצדיק הרחקה של אנשים עם מוגבלות מהקהילה. המצאנו מקצוע חדש, 'מנגישי צדק', שינגיש את מערכת המשפט לאנשים עם מוגבלות, וזו רשימה חלקית. כשסיימתי את תפקידי הרגשתי החמצה אחת מרכזית, לא הצלחנו להשלים את המהפכה בתחום האל-מיסוד. אנשים נותרו במוסדות".
למה עזבת?
"אחרי עשור רציתי שינוי. האתגר הסיזיפי של גיוס הכספים לא הקל גם כן, ובעיקר רציתי לכתוב. לא ידעתי מה, אבל ידעתי שיום אחרי שאפקיד את המפתחות אני מתיישב מול המחשב לכתוב את הספר הבא וכך היה".
את התנועה החדשה הקים טולוב עם לרנר, שאיתה שיתף פעולה בעמותת 'בזכות'. "ראיתי את נעמה מקדמת חיים עצמאיים בקהילה וחוץ מלאחל להצלחתה ולייעץ פה ושם, לא הייתי מעורב בפעילות. אחרי שעזבנו את 'בזכות', שוחחנו על ההמשך. הרגשנו שיש משימה אחת מרכזית שלא הושלמה – חיים עצמאיים וסל סיוע אישי לכל אדם עם מוגבלות. היא התחרפנה מההתעקשות שלי לדבר על זה לפני שיוצאים לעשייה, אבל התאימה את עצמה לקצב שלי. בהתחלה רק שנינו ואחר כך המעגל התרחב לעוד ועוד שותפים".
טולוב אומר שהיה ברור שאי אפשר להמשיך לחכות לחקיקה שמתמהמהת ושיש דור חדש של הורים ואנשים עם מוגבלות שיהיו מוכנים ללכת איתם אם רק יצעו אלטרנטיבה. "אז החלטנו להקים את 'התנועה לעצמאות', עם אפס משאבים כספיים ומאז שיצאנו לדרך אני מנסה להתאים את עצמי לקצב של נעמה. בתוך ארבעה חודשים הצלחנו לגייס 19 תומכי עצמאות שעוברים הכשרה מטעמנו, ליווינו 20 אנשים עם מוגבלויות מורכבות שסומנו כ'בלתי קהילתיים' אל עבר חיים עצמאיים, ואנחנו צועקים מעל כל במה אפשרית ומול כל קהל רלוונטי שהשיטה הקיימת כשלה ושיש אלטרנטיבה שיכולה להצליח".
מה הכשל האמיתי ברווחה ובגישה אל אנשים עם מוגבלות?
"הגישה של אנשי המקצוע פטרונית, הכסף נמצא אצל המפעילים ובעלי האינטרס, יש דגש מוגזם על מוגנות ומעט מאוד חשיבה על אוטונומיה ועצמאות, ובאופן כללי מעט מדי יצירתיות והרשימה עוד ארוכה. שדה הרווחה בתחום מוגבל באופק החשיבה, השינויים מינוריים, מוסיפים מצלמות, מוסיפים פיקוח. העולם נמצא בסמארטפונים והם מחפשים איך לשפר את הביצועים של טלפון החוגה שלהם. הגיע הזמן לדבר על המוגבלות של המערכת ולא של האנשים".
איך אתה מצליח להילחם בהתעללות המזעזעת באנשים עם מוגבלות בהוסטלים?
"כל עוד יהיו מוסדות – מרושתות עם מצלמות ככל שירשתו – יהיו התעללויות. צריך לפתוח את השערים של המוסדות במקום להגביה את החומות, להקים גוף פיקוח חיצוני עם שיניים כמו שקיים במדינות אחרות, לתת לאנשים ואוצ'ר שאיתו הם יוכלו לעשות שופינג בין מפעילים במקום להיות בני הערובה של המפעילים, ולהציב סטנדרטים מינימליים שלא ניתן לחרוג מהם – בפרטיות, בשכר של העובדים, בניתוק בין מסגרת הדיור למסגרת התעסוקה.
עם זאת, הוא אומר, "המטרה היא לא למנוע התעללות, איזה מן סטנדרט נמוך זה? המטרה היא להבטיח לאנשים חיים של כבוד, של בחירה ופרטיות. ומוסד יפה ככל שיהיה עם אפס התעללות והזנחה, לא יספק את המינימום הזה".
״ראיתי את העליבות של המוסדות״
ומה בהמשך? "לפני עשר שנים רציתי לנהל מוסד גריאטרי. בהמשך עשיתי התמחות במוסד כזה וראיתי את העליבות של חיים היום אני מעדיף להגיד שאין לי מושג. יש לי לפחות שלושה ספרים בראש שהייתי רוצה לכתוב מחר בבוקר, ואת 'התנועה לעצמאות' שהייתי רוצה שתוביל למהפכות אבל ברור לי שהעתיד, לפחות כשהוא במיטבו, מפתיע אותנו כל פעם מחדש".
