“יש לי בן אדם מאוד מאוד קרוב אליי במשפחה שיש לו תסמונת אספרגר, ובעצם גדלתי כל החיים בנוכחות של הדבר הזה, של הפיל הזה בחדר”. כך שיתפה היוצרת והזמרת נטע ברזילי בראיון שהעניקה ב-2019 לחדשות 12 – ולא פירטה מעבר לכך.
הראיון ההוא התקיים לרגל ערב התרמה שהפיקה ברזילי באותו קיץ עבור “עמותת אפי”, עמותת הורים שפועלת למען רווחתם וקידומם של ילדים ובוגרים עם אספרגר ומשפחותיהם. “אומרים להם ‘לא’ באוניברסיטאות, באגודות, בבתי ספר, שמים אותם בכיתות הקטנות שלהם ואומרים ‘לא, לא, לא, את זה אני לא רוצה אצלי’ – כשכל מה שהם בעצם רוצים זה להשתלב”, אמרה ברזילי בכתבה. “חוסר ההיכרות של רוב הציבור עם התסמונת יוצר קושי בהבנה של האוכלוסייה – ובין היתר בגיוס כספים למיזמים שמסייעים להם להשתלב בחברה. העמותה לא צריכה רק את הכרטיס לערב ההתרמה, היא צריכה תמיכה ונוכחות”.
בימים אלה שוב מעורבת ברזילי, זוכת אירוויזיון 2018, בפרויקט הקשור לנושא, הפעם בשיתוף אחיה הצעיר רון, נגן קונטרבס ומוזיקאי מוכשר בפני עצמו. יחד מבצעים השניים את שיר הנושא מתוך סרט דוקומנטרי חדש בשם “אני לא” של הבמאי המוערך תומר הימן (“מיסטר גאגא”, “יונתן אגסי הציל את חיי”), שעולה החודש לאקרנים. הסרט מספר את סיפורו של אורן לוי, נער מתבגר שאומץ בגוואטמלה על ידי משפחה ישראלית ואובחן עם תסמונת אספרגר. לוי מחליט לקחת את משפחתו ולצאת למסע אל המקום בו נולד.
באחד מקטעי הסרט משמיע לוי לאימו הביולוגית שיר של ששי קשת – “האהבה אשר בינינו” – אשר הופיע בסרט “נורית” ב-1972 וחוגג השנה 50 שנה לצאתו. זהו אחד השירים האהובים ביותר על לוי, והחלום שלו היה שברזילי תבצע גרסה חדשה לשיר בתוך הסרט. הוא פנה להימן ושאל אותו אם יש דרך להגיע אליה. הימן, דרך חבר משותף, יצר איתה קשר והצליח להביא אותה לצפות בסרט.
“נטע צפתה בסרט והייתה בסערת רגשות”
“כשצפינו בסרט יחד, נטע מצאה את עצמה בסערת רגשות”, מספר הימן, “המסר החברתי נגע בה עמוקות. כמה שבועות לאחר מכן קיבלנו סקיצה ראשונה של השיר שיצרה נטע עם אחיה רון, שהוא נגן קונטרבס מחונן. הקאבר הנפלא הזה של האחים ברזילי הפיח רוח חדשה ומקורית באחת הסצינות החשובות ביותר בסרט”.
בינתיים, כבר הספיק הימן לזכות עם “אני לא” בשני פרסים בפסטיבל “דוקאביב”. גם במקרה הזה, נטע, יחד עם רון ואיתו, הרגישו שהדבר הנכון הוא לתרום את ההכנסות מהשיר ל”עמותת אפי”.
“עכשיו אני כבר מוכן לכתוב”
אבל הרגע המרגש באמת הגיע שלשום. רון החליט לנצל את השקת הסרט והשיר החדשים כדי לגלות לעולם שהוא עצמו “האדם הקרוב מאוד מאוד” לנטע שמאובחן עם אספרגר. “לקח לי קצת זמן לעכל את הכל, אבל אני מוכן לכתוב עכשיו”, כתב בדף הפייסבוק שלו בשלישי בערב, “כבר שנים שאני פתוח לגבי מי שאני ולגבי האבחנה שלי כאדם על הרצף האוטיסטי. כשאחותי הגדולה נטע ניגשה אליי וביקשה ממני לקחת חלק בהקלטת שיר לסרט תיעודי של תומר הימן שעוקב אחרי המסע של אורן, שגם הוא על הרצף, לא יכולתי לסרב (כדי להבין את ההקשר תצטרכו לצפות בסרט). לקחנו את השיר של ששי קשת מלפני 50 שנה והפשטנו אותו לגמרי, רק בס ושירה. אני מאוד אוהב את מה שיצא ומקווה שגם אתם”.
אספרגר היא אחת מתסמונות הקשת האוטיסטית. משנת 2013 היא כבר לא מאובחנת בפני עצמה, אלא כחלק מהספקטרום האוטיסטי, בתפקוד גבוה. התסמונת מתאפיינת בעיקר בקשיים באינטראקציה חברתית ובתקשורת לא מילולית. התסמונת נבדלת משאר הלקויות האוטיסטיות בכך שהתפתחות הדיבור והשפה תקינות ורמת האינטליגנציה נורמלית, ולעיתים אף גבוהה מהממוצע.
הלקות המרכזית של המתמודדים עם אספרגר באה לידי ביטוי בתקשורת לא מילולית עם הסביבה – בקושי בהבנת סיטואציות חברתיות ובהבנת הבעות פנים. לרוב, לאנשים עם התסמונת ישנן יכולות טובות של הבנת הנקרא ולימוד שפות, וחלקם בעלי זיכרון טוב במיוחד. על פי הערכות, מספר המאובחנים עם אספרגר בישראל עומד על למעלה מ-20 אלף.
