אם תשאלו הורה או בן משפחה לילד עם צרכים מיוחדים מהי שיגרה עבורו, תשמעו על התנהלות בלתי פוסקת בצל המרדף אחר משאבים סביב יומו של הילד. לצדו, ברוב המקרים, נותרים הורים ואחים עייפים, שמשוועים למעט מנוחה ומרגוע משפחתי.
עטרה חיימוביץ’, בעלת עמותת “בית חם” לחולי SMA, הקדישה את מרבית חייה לטיפול באותם ילדים, ביניהם גם אמיר, שאומץ על ידה מיום היוולדו. הרופאים לא נתנו לאמיר סיכוי לשרוד, אבל היום הוא כבר בן 26. הקמת המרכז הטיפולי-חוויתי על שמו, “מהלב לאמיר”, לפני מספר חודשים היה צעד משמעותי נוסף בדרכה של חיימוביץ’. היה זה צעד חשוב לא רק עבור החולים במחלה הקשה הגורמת לניוון שרירים חמור, אלא גם עבור המשפחות שלהם.
המרכז שהקימה חיימוביץ’ נועד לאותן משפחות, המעוניינות לצאת לנופש משפחתי עם ילד עם צרכים מיוחדים, אבל בשל המורכבות או המחיר הגבוה – נאלצו לוותר. ב”מהלב לאמיר” מתקיימות שלל הפעלות לכל המשפחה, משחקיית ג’מבורי, אומנים אורחים, מעגל מתופפים, שייט בחופי הצפון, סיור רכבל, סדנת יוגה צחוק ועוד. ארוחות מוגשות במקום ויש כמובן אפשרות ללינה. לצד אלה מוקצה צוות טיפולי מקצועי וציוד רפואי מיוחד לחולים.
המרכז ממוקם בשדרות הנשיא 82 בחיפה, ופתוח מיום ראשון עד חמישי בכל שבוע. בימים האחרונים התארחו בו כ-10 משפחות. עם זאת, המרכז לא ממומן באופן רשמי על ידי אף גוף, ואת כל הכסף משקיעה חיימוביץ’ מכיסה הפרטי ומאנשים טובים שהכירו אותה במשך 48 שנות פעילותה בתחום.
לוחמת עבור אנשים וילדים שאף אחד לא רואה
“בשנת 1971 התחתנתי עם בחיר לבי, ישראל. בשנת 1973 פרצה מלחמת יום כיפור וישראל גויס. כשהוא חזר מהמלחמה, הוא לא היה אותו אדם”, מספרת חיימוביץ’, “הוא היה שבור בנפשו בעקבות מאורעות המלחמה. אני הייתי מרוסקת. מאז התחילו החיים שלי כאשתו של הלום קרב”, היא מוסיפה בכאב.
“כחלק ממציאת משמעות חדשה לחיי, וכדרך התמודדות, החלטתי שאני אעזור לאנשים וילדים בכל סוגי המוגבלויות”, היא ממשיכה ומספרת. “הייתי אם אומנת ל-73 ילדים, אמיר הוא הילד ה-74, אהוב ליבי, שחי כנגד כל הסיכויים וכנגד כל תחזיות הרופאים. הייתי מגדירה אותו נס רפואי”.
“הייתי רוצה לראות את עצמי כלוחמת צדק”, ממשיכה חיימוביץ’ ומדגישה, “עבור האנשים והילדים שאף אחד לא רואה – במיוחד לא המדינה. אני מאמינה באלוהים ומאמינה בייעוד ובשליחות. אני מניחה שאם לא הייתי מאמינה בשליחות, ייתכן שהייתי משתגעת כבר כתוצאה מהאסון שגרמה לי מלחמת יום כיפור. לפעמים, אם אתה מסוגל, אתה יכול לצמוח ממשבר – אבל זה לא קל לאף אחד”.
ההשראה להקמת המרכז הייתה אמיר, היא מספרת “הוא ילד יפיפה שנולד עם SMA. זוהי מחלת ניוון שרירים שנגרמת כתוצאה מחלבון חסר, המקודד על-ידי מוטציה בגן מסוים. קיבלתי את אמיר כשהיה רק בן שישה שבועות, לאחר שנודע למשפחתו שיש לו ניוון שרירים במצב מתקדם לפני הנשמה. הרופאים נתנו לו חצי שנה עד שנתיים לחיות”.
“אימו הביולוגית של אמיר התקשתה לקבל את מר גורלה, ודרשה שהוא יורחק מביתה. אביו נכנע ללחץ הזה”, היא משחזרת. “אני נגד נטישה וחושבת שהורים שמקבלים תמיכה לרוב לא נוטשים את ילדיהם. זוהי גם אחת מהמטרות של העמותה – הסבר, הדרכה ותמיכה למשפחות המטופלים”.
כמה שיותר חוויות
חיימוביץ’ מספרת שהידע הרב על ההתמודדות עם חולה SMA נובע מהניסיון הרב שיש לה עם אמיר, והיא מציינת כי לפני שהקימה את המרכז כבר ידעה להתאים ולהיערך מראש לציוד הרפואי הנדרש להקמתו, הכולל מיטות אשפוז חדשניות ומתכווננות, מכונות הנשמה, מחוללי חמצן ועוד. לצד כל זה טוענת חיימוביץ’ שחלק חשוב מהעניין זה לתת לילדים החולים כמה שיותר חוויות המתאימות להם, וכמה שיותר דומות למה שכל ילד אחר חווה – לצד כל הפעילויות המוצעות לאחים הבריאים ולהורים.
“ישנם כ-400 ילדים שאנו כעמותה יודעים עליהם ומטפלים בהם”, אומרת עוד חיימוביץ’. “ייתכן שיש יותר. זוהי אוכלוסייה קטנה יחסית, גם בקרב הנכים, כי מדובר במחלה נדירה. הנכות שנגזרת ממנה היא קשה, ולרוב הילדים לא שורדים את גיל 12. עד עכשיו, ילד כזה שננטש מועבר למוסד ומבלה את שארית חייו הקצרים כשהוא בוהה בתקרה”, היא מוסיפה. “מטרתנו היא להפוך את המצב הזה, ולסלק אותו מהעולם. המרכז שהקמתי הוא ייחודי בארץ מהסיבה הזו”.
חיימביץ’ עוד לא סיימה את עבודתה וממשיכה לחלום. “אנחנו רוצים להקים כבר בספטמבר הקרוב מסגרת חינוכית ייעודית לילדי SMA ומונשמים שכוללת גן, בית ספר 12 שנתי ואפילו מסגרת אקדמית “, היא אומרת, “המטרה הסופית היא להקים בית חולים ייעודי לילדי SMA ומונשמים”.
