נושאים קשורים

סוף לאפליה: משפחות אומנה יקבלו גמלת ילד נכה כמו משפחות ביולוגיות

הכנסת אישרה אמש בקריאה שנייה ושלישית את הצעת החוק של ח"כ יצחק פינדרוס בנושא. משפחות האומנה יהיו זכאיות גם להטבות והזכויות הנלוות

נכה על כיסא גלגלים סורבה לקבל תג נכה: “מזלזלים באדם סובל”

למרות 100 אחוזי הנכות ומחלת העור הנדירה שלה, משרד התחבורה סירב לבקשתה של שמרית ברק: "התנועה ללא רכב לא תחמיר את מצבה הרפואי"

עונה שנייה ל”החיים ובת'”: איימי שומר על החיים עם בעל אוטיסט

הקומיקאית חוזרת לעונה שנייה של הסדרה "החיים ובת'", שמטפלת בנושאים שלא כולנו רגילים להיחשף אליהם בטלוויזיה: "רצינו להראות מה זה אומר באמת להיות על הספקטרום"

נמצא תקציב לחוגי ספורט לתלמידים עם מוגבלות

בשבועות האחרונים ניהלו מספר חברי כנסת, בראשם חה"כ סימון דוידסון (יש עתיד) מאבק למציאת מקור תקציבי חדש לפעילות התאחדות הספורט לבתי הספר
הסתדרות 480-100

הנגשה ברמה אחרת: זו הרפורמה בסניפי רשת סטארבקס

כדאי ללמוד משהו מהאמריקאים: רשת הקפה הפופולרית יוצאת למהלך יוצא דופן להתאמת החנויות שלה לאוכלוסיית האנשים עם מוגבלות. על הפרק: שינוי בתצוגות, בדלתות ואפילו בתאורה ובאקוסטיקה
ראשיאנשים עם מוגבלויותאנשים עם מוגבלויותעד קצה הנשימה: המוזיקאי שיעלה על הבמה עם מחולל חמצן

עד קצה הנשימה: המוזיקאי שיעלה על הבמה עם מחולל חמצן

אביב מארק, שמחלת ריאות נדירה מאיימת לסיים את חייו בכל רגע, לוקח את הביטוי "על החיים ועל המוות" פשוטו כמשמעו ויופיע הערב בתל אביב: "כשאני שר קורה לי דבר נהדר בגוף"

אביב מארק והגיטרה. צילום - חן ליטבק
אביב מארק והגיטרה. צילום – חן ליטבק

הערב (שני) במועדון ה”בארבי” בתל אביב תיערך הופעת “על החיים ועל המוות” הייחודית של המוזיקאי אביב מארק. לצידו על הבמה יעלו יהלי סובול, מאור כהן, יובל מנדלסון, ג’נגו, קוסטה קפלן, רם אוריון, אורי קוטנר, אור אדרי, עמית קורח, אילון קורח, עמי שלו, עידית מינצר, גיל לוז וחגי פרשטמן.

הכינוי להופעה הוא הרבה יותר ממשחק מילים. הרוקר הידוע שיעלה לבמה מלווה במכונת הנשמה, סובל ממחלת ריאות נדירה שעלולה לסיים את חייו בקרוב.

מארק הוא מוזיקאי וסאונד-מן עסוק מוכר כבר שנים רבות. הוא היה חבר בלהקות ה”סאבווי סאקרס”, “אביב מארק והפילהרמונית” וההרכב “אביב מארק והנצח”. עד היום שיחרר לאוויר העולם ארבעה אלבומים (מתוכם שניים של ה”סאבווי סאקרס”, אחד עם “להקת הפילהרמונית” ואחד ראה אור ממש לפני כמה חודשים, ונקרא “בשעות הקרות”).

בגלל טעות קטנה

מארק מתקשה לדבר אבל נרגש כמו ילד לפני ההופעה, שאותה יבצע כנגד כל הסיכויים. “אני סובל מ-COPD קשה משנת 2017 בערך”, הוא מספר ל”שווים”, “ב-2019 עשו לי בטעות חור בריאה בבדיקת ביופסיה פשוטה. כל מערכות גופי קרסו בעקבות זה, והייתי מורדם ומונשם כשבוע בערך”. הא מספר בגילוי לב טרגי על מחלתו. “מאז אושפזתי עוד בערך שלוש פעמים בטיפול נמרץ, כשאני מורדם ומונשם. אני נמצא ברשימת המתנה לתרומת ריאה ממרץ 2020”.

על התפקוד היומיומי הוא מספר: “אני מחובר למחולל חמצן 24 שעות ביממה, שבעה ימים בשבוע, וקשה לי מאוד לבצע דברים בסיסיים. אני כן מצליח לרדת למטה בערך פעם ביום עם מחולל חמצן נייד, אבל חייב לעצור כל עשרים מטרים בערך להפסקת מנוחה. עלייה במדרגות היא דבר קשה במיוחד במצבי”.

“לא חשבתי שאוציא עוד אלבום”

לצד הקושי הרב שמביאה מחלתו לחייו, מארק נאחז בנקודות האור שלו, הכוללות חוץ מהמוזיקה, גם אנשים קרובים שתומכים בו לאורך הדרך: “למזלי יש לי המון חברים וחברות שחלקם הגדול מוזיקאים, והם עזרו ועוזרים לי לעשות מוזיקה. זכיתי ובענק. חבר מאוד טוב שלי, אסף בן דוד, העלה את הרעיון הזה לאחר שהאלבום יצא. לא חשבתי לעולם שאצליח לעשות את זה לפני שאעבור את הניתוח להשתלת הריאות”, הוסיף בצער.

למרות הכול, מארק החליט ללכת על זה ולקיים את ההופעה, לא רק בגלל האתגר העצום אלא בגלל האהבה שלו להופיע מול אנשים: “אני זוכר בדיוק את חיידק הבמה. הוא עדיין זורם בדמי. מבחינתי זה ממש לא לשים פס על המחלה, אלא להוכיח לעצמי שחוץ מלשבת בבית כשאתה בקושי נושם, לאט לאט אפשר להקליט אלבום חדש, ואפשר להופיע כשאני מוקף בהמון חברים וחברות מוזיקאים מהשורה הראשונה שתומכים בי”.

“אני לא יודע אם אצליח להופיע שוב בעתיד”

האלבום “בשעות הקרות” היה הפרויקט של מארק בשנתיים האחרונות, עת הוא ממתין לתרומת ריאות. הוא מודה שכל האלבום נכתב בהקשר המחלה שלו. “הימים עוברים בשנתיים האחרונות יותר טוב בגלל ההתעסקות עם ההקלטות וההתעסקות עם החזרות להופעה. אחרי ההופעה יש כבר שיר חדש, שהעבודה עליו נמצאת בשלבים מתקדמים. אני משתדל להעסיק את עצמי בימי ההמתנה עם מוזיקה, קריאה, פיזיותרפיה וטיולים קצרים עם המון הפסקות, עם קימי – הכלבה האהובה שלי”.

“כשאני שר קורה לי דבר נהדר בגוף – הוא מתאחד עם המוח שלי, ושניהם נמצאים רק בשיר”, מספר מארק על ההרגשה שלו בזמן שהוא מופיע לקראת ההופעה.  “אני במתח. קשה מאוד לקראת ההופעה”, הוא מספר. “התסריט הטוב הוא שאני מסיים את ההופעה אחרי שהצלחתי לשיר את כל השירים, ושלכולנו על הבמה היה כיף ושמח. התסריט הגרוע הוא שאחרי שיר וחצי אני לא יכול לשיר כי נחנק לי המעט קול שעוד יש לי”.

בלון החמצן בעטיפת האלבום. צילום - אביב מארק
בלון החמצן בעטיפת האלבום. צילום – אביב מארק

אז מה עומד מאחורי ההחלטה להופיע דווקא עכשיו?
“בגלל שזה קרוב יחסית לאלבום החדש, ובגלל שזה יצא פחות או יותר הזמן שכולם פנויים בו וגם בגלל שאני לא יודע אם אצליח בעתיד. עד שאעבור את ההופעה לא אדע לגמרי. זה אתגר עם סימן שאלה וסימן קריאה”.

ומה החלום שלך?
“החלום שלי הוא להתעורר אחרי ניתוח השתלת הריאות, להתאושש הכי מהר שאפשר, ולחזור ולהופיע כשאני עומד עצמאית ולא מחובר למחולל חמצן. וגם לבלות בחיק הטבע ובים”.

ההופעה של אביב מארק הערב (שני), 12.9, במועדון ה”בארבי” בתל אביב. לרכישת כרטיסים.

ילדית 1974. באה מהבטן אל הבטן דרך הבטן-והבטן כמו השמש שורפת ומרפאה. חולה כרונית באנורקסיה ובולמיה. עבדה במעריב לנוער, מקומונים, ידיעות אחרונות, מעריב וגלובס וחברת ענני תקשורת. הוציאה שלושה ספרים: "אכולות", "יותר מכל" ו"גירת הגמל".

כתבות אחרונות