נושאים קשורים

הנגשה ברמה אחרת: זו הרפורמה בסניפי רשת סטארבקס

כדאי ללמוד משהו מהאמריקאים: רשת הקפה הפופולרית יוצאת למהלך יוצא דופן להתאמת החנויות שלה לאוכלוסיית האנשים עם מוגבלות. על הפרק: שינוי בתצוגות, בדלתות ואפילו בתאורה ובאקוסטיקה

הורים כועסים: “בצהרון הפרידו את הילדים ‘המיוחדים’ מהילדים ‘הרגילים'”

אמהות מגן חינוך מיוחד בבנימינה נאבקות כדי שילדיהן לא יועברו לצהרון נפרד: "ליום אחד כבר שמו אותם בחדר אחר משאר הילדים. זו אפליה". המועצה: "זה ישפר את השירות שהם יקבלו"

ומה עם הבטיחות? כך דחסה העירייה ילדים בהסעה

מקרה חמור בהסעת ילדי חינוך מיוחד בפתח תקווה: המלווה והנהג הסיעו יותר תלמידים ברכב ממה שהחוק מאפשר. אחרי שפנו לעירייה בבקשה להסבר – ההורים נתקלו בחומה בצורה: "ניסו 'לחסוך' על חשבון הבטיחות של ילדינו"

חנות מכרה לנער אוטיסט שעון ב-1,500 שקל ותשלם פיצוי

ביהמ"ש קבע כי בעל החנות שסירב לקבל את השעון בחזרה ולהשיב לנער את כספו פעל בניגוד לחוק. המקרה פורסם לראשונה באתר "שווים"



כוכב “קופה ראשית” על בנו האוטיסט: “היום היו מאבחנים גם אותי”

משה פרסטר ובנו רותם בראיון ל"שווים": על האבחון המאוחר, ההקלה בעקבותיו, החלום של הבן להיות בזוגיות וסדנאות הסטנד-אפ שמעביר האב לאוטיסטים
ראשיאוטיזםאבחון וטיפול באוטיזםסייעה כל חייה לאוטיסטים, חלתה בסרטן וזקוקה לעזרה

סייעה כל חייה לאוטיסטים, חלתה בסרטן וזקוקה לעזרה

דקל בן יוסף הקדישה את חייה לטיפול באנשים עם אוטיזם. כעת היא נאבקת בסרטן אלים ומבקשת תרומות מהציבור: "בשבילי ובשביל הילד שלי"

נעמי קרן. צילום: מתוך אלבום פרטי
דקל בן יוסף. צילום: מתוך אלבום פרטי

סרטן היא מחלה נוראית, ולא רק בגלל הנזק שהיא גורמת לגוף – אלא כי היא מחלה אכזרית שאין לה חוקים. זה כמעט כמו חוק מרפי – הגידול בא תמיד לאנשים שהכי לא מגיע להם. כך הוא סיפורה של דקל בן יוסף, שעשתה רבות בחייה למען אוכלוסיית האנשים עם אוטיזם, ומצאה את עצמה יום אחד מתמודדת עם מחלת הסרטן.

בן יוסף היא אם יחידנית לילד בשם אדם, פסיכולוגית בהכשרתה שמתמחה ברגש, קוגניציה ומוח. עשרים וקצת שנים שהיא מלווה אנשים עם אוטיזם ומוגבלות שכלית התפתחותית, משפחותיהם וגופים שונים המתעסקים עם האוכלוסיות האלו. בנוסף, עבדה גם עם בעיות קשב וריכוז, מתמודדי נפש וכל מי שמבקש את עזרתה. במהלך השנים חקרה אוטיזם והייתה שותפה למספר מחקרים מרתקים שעזרו לה לדייק את עבודתה הקלינית.

מעשייה למען האחר – למחלה קשה

במהלך לימודי התואר השני שלה ועבודת התזה פיתחה בן יוסף מתודת עבודה מיוחדת לאנשים עם אוטיזם. “אחת ההשערות שהיו אז לגבי אנשים עם אוטיזם זה שקשה להם לתפוס את התמונה הגדולה”, היא מספרת. “מה שאני הרגשתי, גם מהניסיון שלי, ואחר כך גם ביססתי את זה במחקר, זה לא שהם לא יכולים – אלא שהם צריכים תנאים מסוימים כדי לעשות את זה. לכל דבר אפשר למצוא את הדרך, פשוט אנחנו לא תמיד מוצאים אותה. אנחנו, כאנשי מקצוע, לא כל כך טובים בזה. אנחנו אוהבים למצוא שיטה או מתודה להתמחות בה, אבל זה קשה כי כולם מאוד שונים”.

השיטה אותה חקרה ופיתחה בן יוסף הייתה הבסיס הערכי והמקצועי ששימש אותה להקמת “מרכז דקל”, שמטרתו לתת פתרונות לאנשים על הרצף ומשפחותיהם – אך לא רק. היא משחזרת: “כשעברתי לגור במרכז נחשפתי לעוד הורים ואנשים שביקשו להקים מרכז תעסוקה שייתן מענה לצרכים שלהם. השותפות קמה סביב שירותים שלא היו קיימים במסגרות אחרות”. עם זאת, זו לא הייתה משאלת ליבה: “זה לא היה חלום חיי לנהל או להיות בעלת עסק, אבל מאוד אהבתי את העבודה. הרגשתי שיש לי ולעוד אנשים הרבה מה לתת. בערך ב-2009 היו מספיק פעילויות ב’דקל’ כדי שאפשר יהיה לקרוא לו מרכז”.

נעמי קרן. צילום: נועה גולן
בן יוסף עם בנה אדם. צילום: נועה גולן

עם זאת, למרות העשייה המבורכת “מרכז דקל” נמצא כיום בתהליכי סגירה בגלל מצבה הרפואי של בן יוסף, שמונע ממנה לעסוק בביורוקרטיה השוטפת. כעת, בעזרת חברותיה, היא מבקשת תרומות מהציבור כדי להציל את עצמה ואת אדם, אותו היא מגדלת לבדה. “זו הייתה בחירה שלי להיות הורה יחידני ואני לא מצטערת עליה. יחד עם זאת, לא יכולתי לצפות את כל האתגרים שפקדו אותנו מאז שאדם נולד. זו גם הסיבה שחברות שלי יצאו בקמפיין גיוס – לספק לי ולאדם רשת תמיכה שבתוכה נוכל להרפות מהמצב ההישרדותי בו היינו בשנים האחרונות ולפנות מקום לריפוי”.

לתמיכה בדקל ובאדם הקליקו כאן

מתי חלית ובמה?
אובחנתי ב-2016, כמעט במקרה, במיאלומה נפוצה, שזה סרטן מח עצם. זה היה כי עברתי רופא משפחה, ששם לב שיש לי שקיעת דם מואצת כבר הרבה שנים. אמרתי לו שאני יודעת, ושכל שאר הרופאים לא התייחסו לזה, כי אני מרגישה טוב וכל שאר הבדיקות היו מצוינות. הוא לקח אותי כפרויקט, התייעץ בפורומים של המטולוגים שהפנו לכל מיני בדיקות דם, ואז תוצאות הבדיקות התחילו לחזור אדומות, וזה התגלגל לביופסיות, MRI ולאבחון”.

ואיך המחלה משפיעה על תפקודך?
משפיעה ממש, בכל רמות החיים. קודם כל זה משפיע ברמה התודעתית ונכנס הרבה פחד לחיים. עולות שאלות כמו איך אפרנס אותי ואת אדם? איך נשלם שכירות? מה יקרה לו כשאמות? הקושי הפיזי והכאב צובעים את הכל. יש תקופות שאני פשוט מאוד כואבת וחלשה, לפעמים ברמה שאני לא יכולה לקום מהמיטה או לרדת במדרגות. אני מקווה שבעזרת הקמפיין אוכל לבנות רשת תמיכה שתעזור לי בטיפול ובאחזקה של הבית ובעוד דברים – ואהיה פנויה בעיקר לטיפול באדם ובעצמי”.

“אני יודעת שבגלל שאני יחידנית, גם אם אקבל את כל העזרה האפשרית מביטוח לאומי – מה שלא בטוח שאקבל – זה לא יספיק לאדם ולי”, מוסיפה בן יוסף. “זה יכסה אולי את השכירות, הצהרון, חשבונות – אבל בלי אפשרות לקבל עזרה ותמיכה בבית ובאדם שאני כל כך זקוקה לה. העזרה שהקרובים לנו יכולים לתת לא מספיקה כרגע”. כרגע קמפיין גיוס ההמונים שנפתח הציב רף של 300,000 שקלים, שאמורים לעזור לבן יוסף ולבנה להמשיך לחיות בכבוד.

“הכוונה היא שהתרומה תיתן לנו רווחה לטווח ארוך של שנתיים, ולי תינתן האפשרות לייצב את החיים שלנו. אנחנו צריכים למצוא בית נעים שנוכל לנוח בו ולהביא רפואה לחיים שלנו”, היא מקווה. “כשאני חושבת על החיים שלנו בתקופה האחרונה נשבר לי הלב, כי אני יודעת שככה נראים חיים של הרבה אנשים אחרים – ולא ככה זה צריך להיות. כל אדם צריך להיות מוקף באהבה ושיהיו לו אנשים שיישאו אותו בשעת הצורך”.

לסיכום היא מוסיפה: “אני מקווה שאתחזק ואוכל להמשיך ולתת לאנשים כמו שעשיתי עד עכשיו. כרגע אנחנו מבקשים רגע של שקט וריפוי כדי שאוכל להמשיך להיות אמא של אדם, והוא יוכל להמשיך להיות ילד שמח ואוהב”.

לתמיכה בדקל ובאדם הקליקו כאן

ילדית 1974. באה מהבטן אל הבטן דרך הבטן-והבטן כמו השמש שורפת ומרפאה. חולה כרונית באנורקסיה ובולמיה. עבדה במעריב לנוער, מקומונים, ידיעות אחרונות, מעריב וגלובס וחברת ענני תקשורת. הוציאה שלושה ספרים: "אכולות", "יותר מכל" ו"גירת הגמל".

כתבות אחרונות