מככבת באינסטגרם, משתתפת בקמפיין אופנה, ובזכותה אפילו מיוצרות בימים אלה נעליים חדשות ומיוחדות – והיא בסך הכל בת 5. לכבוד היום הבינלאומי לתסמונת דאון, שחל היום, החלטנו להכיר לכם את בר אסייג, ילדה מתוקה ממושב תדהר שבנגב הצפוני, שיש לה המון קסם וגם תסמונת דאון.
המועצה האזורית בני שמעון, שבתחומה מתגוררת משפחתה של בר, פירסמה היום סרטון מרגש שבו היא משתתפת יחד עם חבריה ל”גן תות” שבמועצה, אשר נועד לקדם את רעיון השילוב של ילדים עם צרכים מיוחדים יחד עם ילדים “רגילים”. שילוב, אפשר ללמוד מהסרטון הזה, לא חייב להיות רק סיסמה אלא יכול גם להפוך למציאות.
אמא של בר, אלין, היא המנוע העיקרי שדוחף אותה מאחור, אבל לא תמיד זה הלך קל. “בהתחלה לא רצו לקבל את בר לגן רגיל והתעקשו לשבץ אותה בחינוך המיוחד”, מספרת האם לאתר “שווים”. “הערימו עלינו הרבה קשיים. אמרו לנו שזה מה שמתאים לצרכים שלה וניסו לשכנע אותי לרדת מהרעיון של שילוב. אפילו אמרו לי שאם בר תשתלב בגן רגיל, זה יגרום לה נזק”.
למרות הלחצים, אלין הייתה נחושה בדעתה שבתה ראויה להזדמנות כמו כל הילדים. כשהיא מתבססת על החוק בישראל, החלה לקרוא מחקרים ולבדוק האם יש אמת בדברים שהילדה לא יכולה להתאים לגן רגיל. “גיליתי שהם טועים”, היא קובעת, “קראתי מחקר שנערך עוד בשנת 1986 באנגליה על ילדים עם תסמונת דאון. התוצאות הראו ששילוב הוא דווקא לטובתם וההישגים והתועלת שהם מפיקים מהשילוב מאוד גבוהים. המחקר הראה שהשילוב עוזר לילדים האלה, ומחקרים נוספים מארה”ב ומקנדה חיזקו את זה”.
ואז הגיעה נטלי דדון
שיעור הילדים עם תסמונת דאון המשולבים בחינוך הרגיל בארץ נמוך מאוד. אלין רצתה לשנות את התפיסה הכללית בנושא ופתחה עמוד אינסטגרם, שבו היא מתעדת את בר ואת ההתנהלות היומיומית שלה עם התסמונת. “הרעיון היה להראות שבניגוד למחשבה הרווחת שהיא לא כמו כולם, מהרבה בחינות היא דווקא כן”, היא אומרת. העמוד צבר תאוצה יפה והוכיח שגם כאשר המצבים בחיים מורכבים אפשר לחיות חיים משמעותיים. “באינסטגרם אני מעלה את בר במצבים שונים ומראה שהיא מסתדרת ומצליחה ליהנות מהחיים, כמו כולם”, מתגאה האם.
הדוגמנית ומגישת הטלוויזיה נטלי דדון נחשפה לעמוד האינסטגרם של בר והתלהבה. היא פנתה למשפחה בבקשה לשתף איתה פעולה בקמפיין של חברת ההנעלה “Papaya”. אלין, שפועלת בשגרה לשיפור היחס כלפי ילדים עם תסמונת דאון, הבינה שיש פה הזמנות טובה להעלאת מודעות ונענתה בחיוב. כך, בגיל שנתיים בלבד בר כבר כיכבה בקמפיין אופנה יחד עם דדון. “שמחנו מאוד שנטלי פנתה אלינו והלכנו על זה בשמחה”, היא משחזרת.
בהמשך, שיתוף הפעולה הזה הוליד מיזם חדש ומפתיע. “‘Papaya’ נמצאת היום בתהליך ייצור של נעליים שמותאמות במיוחד לילדים עם תסמונת דאון”, מגלה אלין. “עכשיו עוד ילדים כמו בר יקבלו עזרה וייהנו מנעליים נוחות ומתאימות בשבילם”.
לא הכל היה ורוד
לדבריה, המצב של בר טוב עכשיו, אבל לא תמיד הכל היה ורוד. כשבר נולדה היא נאלצה לסגור את העסק לאיפור כלות שהפעילה ולהיות צמודה לבתה. “הייתי צריכה להסיע אותה לטיפולים במקומות רחוקים ארבע פעמים בשבוע”, היא מספרת. “פעם היה טיפול בבאר שבע, פעם בשדרות, פעם באשדוד. הייתה לה גם סדרת טיפולים שהיא עברה ב’שלווה’ בירושלים. בילינו הרבה על הכבישים”.
נכון להיום, ובזכות כל המאבקים, בר משולבת ב”גן תות” בהצלחה רבה. “הילדים בגן אוהבים אותה מאוד ובעזרתה הם לומדים על השונה ועל הקבלה שלו”, אלין אומרת. “כשהיא מגיעה לגן כל הילדים קופצים עליה ומחבקים ומנשקים אותה. בזכותה הם לומדים שיש ילדים שיש להם מגבלות, אך למרות המגבלות הם כמו כולם”.
לאינסטגרם של בר >>>
https://instagram.com/bar.elle.againstallodds?igshid=ZDdkNTZiNTM=
