מאת יעל בנימיני
זה אחד מאותם הרגעים שנצרבים בזיכרונך לנצח. במיוחד כאשר הרגע הזה לא נכלל בספקטרום (תרתי משמע) האפשרויות שעלו בדעתך. אצלי לא הייתה התלבטות אם לשתף או מתי; שתינו שמענו על כך, יחד.
נדמה לי, כך אמרה הפסיכיאטרית, שבתך אוטיסטית. ככה, ישר וחד, תוך כדי שהיא מנסה לתמוך את דעתה בעובדות מחיי בתי. היא מסבירה ואני מריצה בראש אלף שאלות; בעיקר איך ומה המשמעות, איך לא גילינו קודם, מי טעה, מה זה אומר, מה זה אוטיזם, ועוד ועוד…
בצד השני של המוח הרגשתי שקיבלנו תשובה לכל הקשיים; מישהי עטפה את כל מה שחווינו ונתנה לזה שם – אוטיזם. לא ממש יודעים מה מרגישים; יש בליל של תחושות, שאלות, סימני שאלה, וכולם מתרוצצים לך בראש, כולם צועקים יחד ומבקשים תשומת לב.
הסביבה דחתה את האבחנה
כחלק מתהליך העיבוד שלי, שיתפתי את הצוות החינוכי של בית הספר, וכמובן את האחים שלי. היה לי חשוב לשמוע מה הם חושבים, אולי אפילו לעבד בעזרתם את האבחנה.
הן הצוות החינוכי והן האחים (שתיים מתוכם הן נשות חינוך) דחו על הסף את האבחנה. היועצת החינוכית שהגדילה והגיעה לשיחה עם הפסיכולוגית תבעה את כבודה בטענה שזו אבחנה שגויה.
איך זה שלא חשדנו קודם, הרי כל חייה היינו במעקב התפתחותי: פיזיותרפיה, קלינאית תקשורת, רופאה התפתחותית, צוות בית הספר, ריפוי בעיסוק ו-you name it, אף אחד, אבל אף אחד, לא צייץ, גם לא רופאת המשפחה.
שני תהליכים התחוללו בתוכי במקביל. הראשון שבהם והארוך היה העיבוד העצמי, קבלה והשלמה. אמנם קיבלתי הסבר למרבית הקשיים שבתי חוותה ואשר חווה, ובכך יש נחמה מסוימת. התהליך השני היה להתאים לה את הכלים להם היא זקוקה. הדחיפות העליונה הייתה להתאים לה את בית הספר.
פצע פתוח בלב
בתי אובחנה בכיתה ז'. כל שנות לימודיה ביסודי, כולל שנת הלימודים הראשונה בחטיבת הביניים, היו בבית ספר רגיל. למעט סייעת שתרומתה מוטלת בספק ומפגשים עם מטפלת רגשית, לא קיבלנו כלים תומכים. אזכיר שהאבחנה התקבלה בכיתה ז', ולכן הפער הגדול בין הצורך למציאות. על חוויית בית הספר שלה ושלי, על חוסר הקבלה, השקיפות שלה, היעדר שילוב חברתי, ההורים שנותרו אדישים – אוכל לכתוב פוסטים אינספור, כולם בדמעות.
עד היום, חוויית בית הספר היא פצע פתוח בליבי.
נזרקים למציאות חדשה, מאתגרת, מחייבת וסוערת, ואת לבדך. ואם אתרגם למינוח צבאי – זה כאילו נתנו לך מפה ונתבקשת לנווט את דרכך לבסיס לבד בחושך. כלום, אין גורם שעוטף אותך, מלווה אותך, מסביר או מייעץ. אתה לא יודע מהן זכויותיך ולמי פונים. קוראים הרבה, מלקטים מידע, פונים בשאלות לגורמים שנראה לך שיכולים לעזור, מצטרפים לקבוצות הורים, גומעים בשקיקה פיסות מידע ומרכיבים פאזל.
כבר לא שקופה
דבר מיידי וראשון שעשיתי זה שילוב בבית ספר שמתאים לה. לצערי, את כיתה ז' פיספסנו, אך כבר מכיתה ח' שולבנו בבית ספר לילדים על הספקטרום, בו היא הרגישה שווה, מיוחדת, אהובה, חכמה, ולא פחות חשוב – מקובלת.
נכון, לא הכל חלק. עדיין נדרשה מעורבות הורית – הן בקליטה בבית הספר, בפעילות החברתית, בהבנה ובתיווך חברתי, אך סוף סוף קיבלתי ילדה שמתעוררת לבית הספר, אוהבת את החברים לכיתה, כבר לא חוששת, כבר לא מנודה, כבר לא שקופה. אומר, בכנות ובכאב, שזו חוויה מתקנת גם עבורי.
איתי הדברים זרמו פחות מהר. לי נדרש זמן רב לעבד את האבחון. הייתי שקועה בעיקר בשיח עצמי. ללמוד לקבל את החיים החדשים, להבין את אופק, לנסות למצוא מה מתאים לה ולשפר את מה שצריך – נדרשו שנתיים.
מפגשים עם אנשי מקצוע, הדרכת הורים, שיחות עם הורים; נגעתי בכל מה שהרגשתי שעשוי לסייע לי להבין, להכיל, לכוון, להנגיש, להסביר, תוך ניסיון אולי לענות על השאלות של עצמי.
למען חברה מכילה יותר
זה היה ועודנו מסע ארוך עם עצמי. בהתחלה לעבד את העובדות, ללמוד לקבלן ולהכיר במציאות החדשה. זו התמודדות יומיומית, קבועה, כמעט בכל תחומי החיים. ההתקדמות, אם בכלל, איטית מאוד ואינה עקבית. יש תקופות שנוסקים ויש תקופות שהולכים אחורה.
שנתיים לאחר האבחון שיתפתי מעגלים נוספים בחיי. מאז עברתי כברת דרך ארוכה. אני מעלה את הנושא כל אימת שהוא רלוונטי, פעילה מאוד בכל תחום שניתן להנגיש את האוטיזם ולפעול למען חברה תקינה ומכילה.
בני אלמוג, שגדל עם אחות על הספקטרום, מתייחס לכך בטבעיות, משוחח על כך בחופשיות, ועם השנים גדל להיות לוחם צדק ומגן החלשים.
כעת, המסע מתרכז במיצוי היכולות של אופק: סיוע בהתפתחות נכונה ותקינה, רכישת מיומנויות, התבגרות והתגברות. אופק עובדת במקדונלד'ס, משולבת במפגש חברתי ברעים, פעילה מאוד בבית הספר, אהובה ומוערכת. כותבת שירים וסיפורים ומאוד אוהבת לצייר.
לאחרונה היא עסוקה בפרויקט שלה להגיע לתלמידי בתי ספר יסודי ולהרצות על חייה, קשייה וצרכיה, ועל חוויותיה בבית הספר, בעיקר מתוך מטרה להנגיש את האוטיזם וליצור חברה מכילה עבור ילדים אחרים בעלי צרכים מיוחדים.
והדרך רק מתחילה.
***************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 4 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova
***************
