זה קרה רק בתחילת העשור החמישי לחייה. אחרי שחשדה כל חייה אך נמנעה מלעשות עם זה משהו, החליטה סיון אלון, קצת אחרי יומולדת 40, ללכת לאבחון מקצועי. היא יצאו ממנו עם אבחנה חד משמעית: היא על הספקטרום האוטיסטי.
מאז התיכון היא הרגישה שונה. גם בצבא, לאחר שלא הצליחה לסיים את השירות. לאחר מכן לא הצליחה להחזיק משרות, ועברה מעל 40 מקומות עבודה. “זה תמיד לווה בקשיי תקשורת, בחוסר הבנה שלי של סיטואציות ובהצפות חושיות, אבל לא ידעתי להגדיר את זה”, היא מספרת.
בגיל 30 אובחנה עם הפרעת קשב וריכוז, ותהתה אם בזה זה מסתכם. לאחר שילדה את בנה, היא החלה לראות אצלו מאפיינים דומים לשלה – רק בעוצמות גבוהות יותר ועם תפקוד נמוך יותר. בגיל שנתיים אובחן על הספקטרום.
“אחרי האבחון שלו, התחלתי לחשוד שגם אני כזאת. לקח לי זמן לגשת לאבחון, בגלל חוסר המודעות לאוטיזם אצל נשים ובכלל. גם כל מי ששיתפתי שאני חושבת שאני על הרצף, פסל את זה. אנשים לא הבינו מה אני רוצה וגם מה הטעם ללכת לאבחון בגיל כל כך מאוחר. כאילו, מה אני אעשה עם המידע הזה עכשיו”.
איך האוטיזם שלך בא לידי ביטוי בחיי היומיום שלך?
“קשיים בתפקוד, בכל תחומי החיים. עבורי גם לנהל בית, גם זוגיות, גם ילדים וגם עבודה זה בכלל לא אפשרי. בעיות בטונוס שרירים, כאבים קשים ודלקות שמגיעות כתוצאה מכך שאין חיבור לגוף ולפעמים אני עושה דברים או תנועות בצורה מאומצת. לפעמים אני אגרסיבית בלי לשים לב. וכמובן הקשיים החברתיים וחרדה חברתית”.
איך זה מתבטא?
“בחוסר רצון לצאת מהבית אם לא חייבים, קושי להיות בקבוצה של אנשים, בושה לשאול אנשים ברחוב או בסופר דברים טריוויאליים. קשה לי להשתלב חברתית ולהרגיש חלק. יש לי המון התנתקויות, רצון להיות לבד המון שעות בהגזמה. בשנים האחרונות יש שיפור”.
מה עוזר לך?
“קודם כל עצם האבחון והמודעות עזרו לי מאוד. איך אומרים, מודעות זה 80% מהפתרון. מבחינת טיפולים, ניסיתי הרבה מכל מיני סוגים. לי באופן אישי הכי עזר טיפולים אנרגטיים, או כאלו שמערבים תת-מודע. עזר לי מאוד מכשיר של גלי אלפא. לקחתי גם טיפול תרופתי. גם ספורט ותזונה נכונה עושים לי מאוד טוב”.
מה מקשה?
“שאנשים לא רואים את האוטיסטים העצמאיים, בתפקוד גבוה, ומצפים מאיתנו ליותר. אני באופן אישי חוויתי את זה המון, ואכזבתי את עצמי הרבה כי לא הצלחתי להשתוות לציפיות. יש הרבה חוסר הבנה של אנשים. זו הסיבה שמאז האבחון אני משקיעה את כל זמני, ללא רווח כספי, להעלאת מודעות בציבור לאוטיסטים בתפקוד גבוה”.
מה את עושה?
“אני פעילה מאוד ברשתות החברתיות (לאלון יש מעל 10,000 עוקבים בטיקטוק – ר.ז) ומקבלת כל יום עשרות פניות, ואני משתדלת לחזור לכולם. הכל באהבת חינם! יחד עם זאת, יש אנשים בורים שלא רוצים להבין או לקבל שיש אנשים כמוני על הרצף. הם חושבים שאני מתחזה, שאני בכלל לא אוטיסטית. יש לי אפילו דודה כזאת. אמרתי לה, לא ידעתי שלמדת 7 שנים רפואה ויש לך מומחיות בתחום האוטיזם. אז היא מסוג האנשים הבורים שגם נוח להם להישאר בבורות, וגם לא רוצים לקבל את השונה. מבחינתם מה שלא רואים – לא קיים. אין הבנה ואין חמלה.
“הם חושבים שאוטיסט צריך להסתובב עם קרניים או להיראות כמו איש הגשם. לפעמים אני ממש מתנצלת ששכחתי את הקרניים בבית. ואני כל הזמן אומרת, איך צריך להיראות אוטיסט? יש הרבה אוטיסטים מוצלחים ומוכרים ומאוד חכמים כמו אילון מאסק, ביל גייטס, סטיב ג’ובס, סיה, קורטני לאב, קיאנו ריבס ועוד”.
לאחרונה כתבה שיר על חייה, ובימים אלה היא מגייסת כסף במימון המונים להפקת קליפ מקצועי. “בזכות תמיכתם של אנשים טובים נוכל לעזור לכל כך הרבה משפחות ואנשים על הרצף האוטיסטי, נמנע המון סבל ונקדם סבלנות והכלה בישראל”, היא אומרת.
לקמפיין גיוס ההמונים של סיון אלון הקליקו כאן
