נושאים קשורים

אחת ולתמיד: מה בעצם ההבדל בין אוטיזם לאספרגר?

פעילת האקלים השוודית גרטה תונברג מתארת את עצמה כאדם עם אספרגר, בעוד שאחרים על הספקטרום האוטיסטי בוחרים לתאר את עצמם כ"אוטיסטים". עושים סדר בהגדרות

אב לאוטיסט ביקש להפחית תשלום מזונות – השופט סירב

האבא ביקש לשלם רק 1,000 שקל בחודש לגרושתו, בטענה כי הוא נכה ולא יכול להתפרנס. השופט חייב אותו לשלם 3,000 שקל בחודש ומחצית מכל ההוצאות הרפואיות

“הפועל שווים”: הכירו את קבוצת הכדורסל הראשונה לאנשים עם מוגבלות

שבעה שחקנים עם מוגבלות שאינן פיזיות ושבעה אוהדי הפועל תל אביב מתאמנים יחד בכל שבוע – ויוצרים קשרים ספורטיביים וחבריים. מקים הקבוצה: "המטרה - להקים ליגה משלנו"

“בזכות הקורס הזה נוכל להשפיע בתקשורת”

14 משתתפים עם מוגבלויות הצטרפו למחזור השני של קורס הסושיאל המיוחד של "ישראל בידור". פעיל ההסברה יוסף חדאד הרצה בפני החניכים: "המוגבלות היא רק הכותרת"



משלחת של אנשים עם מוגבלות תשתתף ב”מצעד החיים” באושוויץ

קבוצת עובדים של חברת "המשקם" יצאה לפולין כדי להשתתף בטקס העוצמתי, המתבצע בהליכה ממחנה ההשמדה הידוע לשמצה – לבירקנאו. "חוויה מעצימה ומרגשת"
ראשיחדשותהחמרה במצבה של סלין דיון: "איבדה שליטה על השרירים"

החמרה במצבה של סלין דיון: “איבדה שליטה על השרירים”

הזמרת הקנדית חשפה רק לפני שנה כי היא מתמודדת עם הפרעה נוירולוגית קשה ונדירה. כעת עדכנה אחותה כי המחלה מידרדרת: "אנשים אוהבים אותה ומתפללים עבורה"

יש לה שמחת חיים”. דיון (צילום: celebrityabc‏)

שנה לאחר שהזמרת הקנדית סלין דיון נאלצה לבטל את סיבוב ההופעות העולמי שלה, נראה שמצבה הרפואי מחמיר כתוצאה מההפרעה הנוירולוגית שאיתה היא מתמודדת, הנקראת “תסמונת האדם הנוקשה” (SPS). המצב הרפואי הזה, שהוא פרוגרסיבי וחשוך מרפא, גורם לגוף לתקוף את תאי העצב שלו ופוגע קשות בניידות.

אחותה הגדולה, קלודט, חשפה היום בתקשורת כי סלין, בת 55, כי “היא עובדת קשה, אבל אין לה שליטה על השרירים שלה”. בשיחה עם המגזין הקנדי 7 Jours, סיפרה האחות: “מה ששובר את ליבי הוא שהיא תמיד הייתה ממושמעת ותמיד עבדה קשה. אמא שלנו תמיד אמרה לה: ‘את תעשי את זה טוב, את תעשי את זה כמו שצריך’. גם בחלומות שלנו וגם בחלומות שלה המטרה היא לחזור לבמה. באיזה תפקיד? אני לא יודעת”.

מכיוון שמדובר בתסמונת נדירה ביותר, הפוגעת באחד מכל מיליון אנשים, המחקר אודות המחלה לא התקדם מספיק לאורך השנים. “זה פשוט לא משפיע על כל כך הרבה אנשים”, הסבירה קלודט. “אבל צריך לזכור שמיתרי הקול הם שרירים וגם הלב הוא שריר”.

********************

עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >> bit.ly/Shavvim-igul-letova

********************

בעקבות הידיעה, ארגון הצדקה המשפחתי של דיון, Fondation Maman Dion, הוצף בהודעות תמיכה בכוכבת. “לו רק היו יודעים את מספר שיחות הטלפון שהקרן מקבלת לגבי סלין”, תיארה האחות. “אנשים אומרים לנו שהם אוהבים אותה והם מתפללים עבורה. היא מקבלת כל כך הרבה הודעות, מתנות צלבים וברכות”.

אנשים הסובלים מתסמונת האדם הנוקשה יכולים להפוך ל”פסלים אנושיים” ולהיוותר ללא כמעט יכולת ללכת או לדבר. מצב זה יכול גם להוביל לעוויתות שעשויות לגרום לשבירת עצמות. בדרך כלל החולים מאובחנים בגילאי 30-50, ולרוב מדובר בנשים.

הכוכבת חשפה לראשונה את דבר מחלתה בדצמבר 2022 באמצעות פוסט מרגש באינסטגרם. חודשים לאחר מכן ביטלה את סיבוב ההופעות העולמי שלה, שהיה אמור להתחיל בסוף 2023. “אני יודעת שמבחינה מוסרית ונפשית היא חזקה”, אמרה קלודט בעבר. “היא לא מדוכאת בכלל, יש לה באמת שמחת חיים. אנחנו נעבור את זה”.

מערכת שווים כוללת כ-12 כותבים, כמעט כולם אנשים עם מוגבלויות. כל עבודתה מוקדשת לסיקור חייהם של אנשים עם מוגבלות בישראל.

כתבות אחרונות