נושאים קשורים

הקופה סירבה לממן יישור שיניים לילדה עם מוגבלות קשה וחיך שסוע. 4 פעמים

למרות שהטיפול כלול בסל הבריאות, מאוחדת דחתה שוב ושוב את הבקשה. רק בהתערבות נציבות הקבילות במשרד הבריאות שונתה ההחלטה. דוח הנציבות חושף גם כיצד סירבה כללית לספק כרית חיונית לאדם המשותק בארבע גפיו

הרפורמה בהתפתחות הילד: משרד הבריאות מודה בזינוק בתלונות הורים

דוח חדש של נציבות הקבילות חושף עלייה משמעותית בפניות בעקבות ביטול ההחזרים על טיפולים פרטיים והתארכות זמני ההמתנה. באחד המקרים נאלצה הנציבות להתערב כדי שילד אוטיסט יקבל טיפולים ללא תשלום פרטי

פסק דין: פטור מתשלום למלווה בסופרלנד לפחות עד מרץ 2027  

בית המשפט המחוזי מחק את העתירה של עיר השעשועים והורה לנציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות לבחון שוב את מדיניותה בנוגע לתשלום למלווים של אנשים עם מוגבלות בפארקי שעשועים. בינתיים, הפטור מתשלום יימשך

השמיים לא הגבול: בני הנוער כבדי הראייה שיצאו למחנה חלל בארה"ב

טיפוס לגובה, צלילה במעמקים וסימולציה של הליכה על הירח: בני נוער עיוורים וכבדי ראייה מישראל השתתפו במחנה חלל בינלאומי באלבמה. הם חזרו עם חברים חדשים, ביטחון עצמי ואפילו החלטות ששינו את מסלול חייהם

כ־40 עובדי אלו"ט יקבלו מלגות ללימודי תואר בחינוך עם התמחות באוטיזם

שיתוף פעולה בין אלו"ט למכללת סמינר הקיבוצים יאפשר לעובדי העמותה ללמוד לתואר ראשון עם התמחות באוטיזם, במקביל לעבודתם. המטרה: לקדם את העובדים מקצועית ולשפר את השירות לאנשים עם אוטיזם
ראשימאמרים מיוחדיםמדהים: טיפול של 16 דקות השיב לפעוטה חירשת את השמיעה

מדהים: טיפול של 16 דקות השיב לפעוטה חירשת את השמיעה

לראשונה בעולם: רופאים בבריטניה הצליחו לשחזר את השמיעה של פעוטה חירשת באמצעות החדרת וירוס לאוזנה. החוקר: "זו בתקווה התחלה של עידן חדש"

אופל סנדי עם אמא שלה. צילום מסך מ"סקיי ניוז"

לראשונה בעולם: רופאים בבריטניה הצליחו לשחזר את השמיעה של פעוטה חירשת באמצעות ריפוי גנטי. הפעוטה, אופל סנדי, בת שנה וחצי מאוקספורדשייר באנגליה, היא המטופלת הראשונה בניסוי המדובר.

אופל סובלת מנוירופתיה שמיעתית – מצב שנגרם על ידי גן פגום. המשמעות היא שהאוזן יכולה לזהות צליל, אך אינה מעבירה אותו למוח כראוי. דבר זה יכול לגרום לדרגות של אובדן שמיעה, אבל במקרה שלה, היא הייתה חירשת לחלוטין מלידה. כעת אופל יכולה לשמוע כמעט באופן רגיל, הודות להליך של ריפוי גנטי שארך 16 דקות בלבד.

איך זה נעשה? הרופאים הזריקו לאוזן הימנית שלה וירוס לא מזיק שנשא גרסה עובדת של הגן הפגום, בעוד היא הייתה בהרדמה כללית. בתוך ארבעה שבועות מרגע קבלת הטיפול הגנטי, אופל הצליחה להגיב לראשונה לצליל. לאחר 24 שבועות היו לה כבר רמות שמיעה "קרובות לנורמה", לפי הודעה לעיתונות של שירות הבריאות של בריטניה. נכון להיום היא יכולה לשמוע לחישות באוזן המטופלת שלה, להגיב לקולות הוריה, ואפילו החלה לומר בעצמה מילים כמו "אבא" ו"ביי ביי".

Igul-Letova

*************

עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. לתרומה הקליקו >> https://bit.ly/Shavvim-igul-letova
*************

אחד מכל 500 תינוקות נולדים עם אובדן שמיעה או מפתחים אותו בילדות המוקדמת, על פי המרכז לבקרת מחלות ומניעתן בארה"ב. 50% עד 60% ממקרי אובדן השמיעה נובעים מסיבות גנטיות. ארגון הבריאות העולמי מעריך כי אובדן שמיעה שאינו מטופל מייצג עלות עולמית של 980 מיליארד דולר בשנה בהוצאות כגון שירותי בריאות ותמיכה חינוכית.

Igul-Letova

מה זה נוירופתיה שמיעתית

נוירופתיה שמיעתית נגרמת על ידי גן פגום שאינו מתגלה בדרך כלל עד שילד מגיע לגיל שנתיים עד 3, כאשר העיכוב בדיבור מתחיל להיות בולט יותר. במקרה של אופל, היא אובחנה מוקדם באמצעות בדיקת גנים שלה הייתה זכאית מכיוון שאחותה הגדולה סובלת ממצב דומה.

בדרך כלל נוירופתיה שמיעתית מטופלת באמצעות שתלים, אך אופל התקבלה לניסוי בבית החולים אדנברוק בקיימברידג', אנגליה, שעורך ניסוי בטיפול גנטי בילדים כמוה. הטיפול שלה היה חלק מהשלב הראשון של הניסוי, שבו נותנים לילדים מינון נמוך באוזן אחת. שלב שני יכלול מינון גבוה יותר, עדיין באוזן אחת, ושלב שלישי יטפל בשתי האוזניים במינון שנחשב בטוח.

אופל בגיל 11 חודשים אחרי הטיפול שעברה. צילום: אוניברסיטת קיימברידג'

אופל עברה את הטיפול הניסיוני בספטמבר 2023, כשהייתה בת 11 חודשים. אחריה, ילד שני קיבל את הטיפול, וגם הוא מציג תוצאות טובות, שישה שבועות לאחר הטיפול – כך על פי על פי הודעה של חברת התרופות Regeneron, שמייצרת את העירוי.

"בתקווה, זו התחלה של עידן חדש"

פרופ' מנוהר באנס, מנתח אוזניים והחוקר הראשי של הניסוי, אמר בתגובה שהתוצאות "מרהיבות וטובות ממה שציפיתי". הוא הוסיף כי "זוהי, בתקווה, תחילתו של עידן חדש עבור טיפולים גנטיים לאוזן הפנימית וסוגים רבים של אובדן שמיעה".

מערכת שווים כוללת כ-12 כותבים, כמעט כולם אנשים עם מוגבלויות. כל עבודתה מוקדשת לסיקור חייהם של אנשים עם מוגבלות בישראל.

כתבות אחרונות