ועדת הבריאות חשפה השבוע בכנסת שכחצי מיליון מאזרחי ישראל מתמודדים עם מחלות נדירות, מתוכם כ־50 אלף ילדים, וכל שנה מתווספים כ־8,500 יילודים עם מחלות גנטיות נדירות. כדי לשפר את המצב, הוועדה בחנה את אפשרות חובת הדיווח למשרד הבריאות על כל תינוק חי או מת, שחולה במחלה נדירה, זאת כדי לאפשר מעקב רפואי יעיל, איסוף נתונים רפואיים ובכך להבטיח יכולת התמודדות טובה יותר עם מצבים חריגים.
"מחלות נדירות הן חמורות, כרוניות, ובעלות פוטנציאל לסיכון חיים", אמר יו"ר הוועדה, ח"כ יוני משריקי ממפלגת ש"ס. "בגלל נדירותן מתמודדים החולים ובני משפחותיהם עם אתגרים ייחודיים, אם זה אבחון שאינו מדויק או מאוחר, מחסור במומחים ובמטפלים מתאימים, טיפולים שאינם מותאמים לצרכים ועלויות כספיות גבוהות", הוסיף.
לדבריו, רישום לאומי של מחלות כאלו יהווה כלי לניטור שיטתי, שיאפשר התמודדות טובה יותר והקלה על סבל המשפחות.
למשרד הבריאות אין נתונים מדויקים על שכיחות המחלות הנדירות, אך להערכתו בין שישה לשמונה אחוזים מהאוכלוסייה – בין 550 אלף ל־750 אלף איש – סובלים ממחלה נדירה מסוימת.
כדי להתמודד עם המחלות באופן טוב יותר, ח"כ משריקי הציע שילדים שנולדים עם מחלה כזאת, יהיו עם ת.ז מוצפנת וכך רק אנשי מקצוע שצריכים לדעת על המחלה יידעו.
******************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova
******************
הקושי בהתמודדות עם מחלות נדירות הוא אבחון המחלה ובדיקות יקרות שאנשים צריכים לעבור על מנת לזהות אותה. במידה ולא ידווח המידע הרלוונטי על אותן מחלות, הזיהוי והטיפול יהיו קשים בהרבה ובסופו של דבר המטופלים ייפגעו. "ריכוז המידע אודות חולים במחלות נדירות באמצעות רישום לאומי יאפשר לאמוד במדויק את הסיכון למחלה", הסבירה פרופ' ליטל קינן-בוקר, מנהלת הרישום הלאומי לבקרת מחלות במשרד הבריאות. "בנוסף, אפשר יהיה לכמת את נטל התחלואה הקיים, ללמוד את מהלך המחלה ותוצאותיה, להעריך התערבויות תרופתיות ומניעתיות אפשריות ולתכנן שירותי בריאות מותאמים לצרכים".
למרות הנתונים והניסיון לא לפגוע באנשים המתמודדים עם אותן מחלות, ארגונים שונים לילדים עם צרכים מיוחדים, הביעו חשש מפגיעה בפרטיות הילד ומשפחתו, ואמרו שלרופא הממשלתי ניתנות סמכויות מרחיקות לכת לקבל מידע ולדרוש מסמכים, והוא יוכל להעבירם לאנשי מקצוע נוספים, בלי שיידרש אישור הילד או הוריו. בנוסף, הם הביעו חשש שהמידע עלול להתגלגל במשך השנים לאנשים שאינם מורשים ולחקירות של חברות ביטוח.
