"הילדה יותר מארבע שנים בבית, ואני כבר לא יודעת מה לעשות", זועקת אופירה אלון, אמה של שירה, נערה בת 15 מקריית שמונה, המתמודדת בגבורה עם אפילפסיה ומוגבלות שכלית. שירה, שחייה תלויים בסיוע רפואי צמוד, נאלצת להישאר בביתה ללא מענה הולם, לאחר שמשרד החינוך מסרב להקצות לה סייעת רפואית חיונית.
"פניתי לכל מקום אפשרי בתקווה שיאשרו לה סייעת, אך נתקלתי בסירוב בטענה שהיא משולבת בכיתה קטנה, ולכן אינם יכולים לאשר את הבקשה", משתפת אופירה בתסכול. שירה, הסובלת מהתקפי אפילפסיה מסכני חיים, מנותקת מחברת בני גילה ומתבוססת בבדידות קשה. "היא נמצאת בבית בלי חברה בכלל כבר הרבה מאוד זמן. אני באמת חסרת אונים ולא יודעת מה לעשות כדי שיאשרו לה את הסייעת", מוסיפה האם בכאב.
אופירה נזכרת בתקופה שבה שירה עוד השתלבה בבית הספר, תקופה שהייתה רצופה חרדה ואי ודאות. "לצערי, נאלצתי להגיע לעיתים דחופות עם אמבולנס לבית הספר, כיוון שהמצב היה מסכן חיים. התקפי האפילפסיה שלה חריפים, וכמעט מדי יום מצאתי את עצמי מובהלת לבית הספר, כי לא הייתה לה סייעת רפואית צמודה, ותוך זמן קצר היא הייתה נכנסת להתקף".
אופירה, המתמודדת בעצמה עם נכות, מתקשה לספק לשירה את הצרכים הבסיסיים. "אני עושה כל מה שאני יכולה כדי שיהיה לה טוב, אבל לצערי האפשרויות שלי מוגבלות. אין לילדה סדר יום, והיא לא יוצאת מהבית.
חרף מצבה הרפואי המורכב, שירה מסוגלת להשתלב במסגרת חינוכית תומכת, בתנאי שתקבל סייעת רפואית צמודה. "היא תוכל להיות על כיסא גלגלים עם חמצן ולא תהייה שום בעיה. אבל לשלוח אותה בלי סייעת צמודה, זו סכנת חיים ואני לא יכולה להעמיד את הבת שלי בסכנה הזו", אומרת אופירה בתחינה.
האפילפסיה ממנה סובלת שירה כוללת סוגים שונים של התקפים, וניסיונות רבים להקל על מצבה כשלו. "ניסינו להשתיל לה קוצב וכעת מנסים גם לתת לה תרופה מיוחדת שיוצרה בחו"ל, אך עד היום כל טיפול שקיבלה כשל, ומצבה מידרדר בבית מיום ליום בשל העובדה שאין לה שגרה", מסבירה האם.
"פשוט לא אכפת להם מהילדה שלי ומהמצב שהיא נמצאת בו, אחרת הם היו דואגים לה מזמן לסייעת. הם מודעים לכל מה שעברנו איתה כשהיא הלכה לבית הספר בלי סייעת צמודה ואיך החיים שלה היו בסכנה ועדיין לא מאשרים לה".
ממשרד החינוך נמסר בתגובה כי זוהי מדיניות המשרד, ואין אפשרות להקצות סייעת רפואית לתלמידה הלומדת בכיתה קטנה. עיריית קריית שמונה טרם מסרה את תגובתה.
יש לציין כי מדובר בבעיה מוכרת. משרד החינוך מתמיד לאורך שנים בטענתו כי אין אפשרות להקצות סייעת אישית לתלמידים בכיתה קטנה. אולם, הטענה הזו מתעלמת מקביעה של בית המשפט לפיה בנסיבות חריגות, בהן התלמיד זקוק לסיוע רפואי צמוד, ניתן יהיה לאשר סייעת גם במסגרת החינוך המיוחד.
בסוף 2024, בעקבות פרסום ב"שווים" ולאחר מאבק ממושך של המשפחה, אושרה סייעת רפואית לבת 12 מרחובות הסובלת מאפילפסיה קשה ולומדת בכיתת תקשורת (כיתה קטנה).
