שירלי שיין סבלה 47 שנים מבעיות בריאותיות רבות ומגוונות, עד שגילו אצלה לבסוף מחלה גנטית נדירה הנקראת DDX3X, הפוגעת רק בנשים (כרומוזום X). המחלה גורמת למחסור בחלבון מסוים בגוף, דבר שגורר בעיות תפקודיות שונות, והיא תוארה לראשונה במחקר שפורסם בשנת 2015. משערים שהמחלה יכולה להסביר בין 1-3% מהעיכובים ההתפתחותיים/ קוגניטיביים שלא נמצא להם הסבר חלופי.
כיום שירלי בת 53, וכל השנים הללו סבלה מהיפוטוניה בשרירים (חולשה) וכתוצאה מכך סבלה מקשיים במוטוריקה עדינה. היא סבלה גם מאפילפסיה, מבעיות במערכת הלימפה, מרשתית קופצנית (בעיית עיניים), מקושי בהליכה למרחקים ארוכים, מבעיות לב, מבעיות עור, ממגבלות קוגניטיביות ועוד בעיות רבות. היא נמצאת במעקבים תקופתיים כמעט לכל איבר בגוף, כאשר כל כמה זמן מתגלה בעיה חדשה. "את כל חיינו בילינו בבתי חולים", מספרת אמה גולדה, שהייתה במשך שנים רבות חברה בהנהלת "ניצן", וכיום, בגיל 78, היא מנחת הורים בהכשרת מכון "אדלר".
שירלי היא החולה המתועדת הראשונה במחלה זו בישראל והמבוגרת ביותר המתועדת בעולם כולו, והיא מטופלת כיום ב־17 מחלקות שונות. "בשנת 2019, כששירלי אובחנה לראשונה, היו 33 מקרים כאלה בעולם", מספרת גולדה, "שמחתי שסוף כל סוף נתנו שם למה שיש לה, אבל מצד שני, הרגשתי בודדה בעולם, אז שיניתי מקצוע והלכתי ללמוד הנחיית הורים כדי לעזור לאחרים להתמודד עם קשיי גידול ילדים, כדי לא להרגיש חוסר אונים".
"כל השנים עבדנו על כישורי המוטוריקה העדינה שלה ללא שיפור. לבסוף מצאתי לה מורה לציור שמלמד אנשים עם צרכים מיוחדים. מה שהיא לא יכולה לצייר בעיפרון, הוא מצייר עבורה, והיא עושה את העבודה עם המכחול שזו מוטוריקה גסה יותר. היא התגלתה כציירת מוכשרת מאוד והציגה את העבודות שלה בתערוכות", מוסיפה גולדה. "היא גם מבשלת ועובדת, ובגדול היא די עצמאית".
לאורך השנים היתה שירלי במוסדות שונים, כולל דיור חוץ-ביתי ומסגרות יום, שדרשו ממנה ליישר קו עם יתר המשתתפים, אך מפאת מוגבלותה המוטורית, התקשתה בכך ועזבה. כעת היא גרה בכפר סבא ואינה מוצאת מסגרת מתאימה. "יש מקום אחד, עמותה בשם "הבית של רונית", שמקיים חוגים לאנשים בגילה בתוך מבנה של העירייה, אבל זה בקומה שנייה ואין שם מעלית או מעלון. שירלי לא יכולה לעלות במדרגות. הם לא עומדים בתקן של נגישות. אין שום מסגרת שמציעה מפגשים חברתיים לאנשים בגילה בכפר סבא. צריך לקדם את הנושא הזה", מלינה גולדה. "צריך, למשל, להקים בית קפה מיוחד שבו יעבדו אנשים עם מוגבלות, ויבקרו בו אנשים עם מוגבלות פעם בשבוע".
"אני חיה יום-יום עם זה. קשה לי עם זה שאני לא יכולה ללכת ל'בית של רונית' כי הוא לא נגיש לי. יש לי בעיה ברגל שמונעת ממני לעלות במדרגות. חסרה לי פעילות חברתית. פעם בשבוע זה לא מספיק. אני צריכה להיפגש עם חברים. הייתי רוצה שיהיה מועדון נגיש עם כל החוגים", אומרת שירלי.
לדברי רונית, מנכ"לית "הבית של רונית", נעשים מאמצים בשיתוף עם העירייה להנגיש את הפעילויות שהם מציעים, אך הדבר לוקח זמן, לצערה.
אורלי דוידי, עו"סית ברווחה בעיריית כפר סבא, מספרת שלאורך השנים דווקא נעשו נסיונות להציע מסגרת חברתית לאנשים עם מוגבלות בגילים המתאימים לשירלי, כולל בשיתוף פעולה עם אמה, אך לא היתה לכך היענות. יש כרגע שתי מסגרות שיכולות להתאים לה: אקי"ם וניצן, אך היא בוחרת שלא להשתתף בהן, מוסיפה דוידי. "אם יפנו אלינו עשרה אנשים עם מוגבלות שמעוניינים להצטרף למועדון חברתי כזה, בגילים 40־60, אנחנו נשמח לסייע".
