קולין פארל, השחקן האירי המוכר, חשף לאחרונה החלטה קשה ומורכבת: בנו ג'יימס, בן ה-21, אשר חי עם תסמונת אנגלמן, יועבר למוסד סיעודי שיספק לו טיפול ותמיכה מתאימים.
פארל, יחד עם אמו של ג'יימס, הדוגמנית קים בורדנב, הגיעו להחלטה מתוך דאגה עמוקה לעתידו ולרווחתו, כשהם מבקשים להבטיח שג'יימס יוכל לחיות חיים מלאים, בטוחים ומאושרים גם כאשר לא יוכלו להיות לצידו כל הזמן.
ג'יימס אובחן בילדותו, בטעות, עם שיתוק מוחין, ורק מאוחר יותר זוהתה תסמונת אנגלמן – מצב גנטי נדיר הגורם לעיכובים התפתחותיים, קשיי תקשורת, פרכוסים ובעיות נוירולוגיות נוספות. פארל תיאר את האתגרים הרבים שעמדו בפניהם לאורך השנים: "הוא לא יכול לדבר או לקרוא, אבל לימד אותי מהי אהבה ללא תנאי". ההתמודדות עם מצבו של ג'יימס הפכה עבור פארל לחוויה ששינתה את חייו והעמיקה את ההבנה שלו לגבי חשיבות התמיכה והאהבה בתוך המשפחה.
כחלק מהמאבק האישי והציבורי, פארל הקים ב-2003 את קרן ג'יימס פארל, שמטרתה לסייע לילדים עם צרכים מיוחדים ולמשפחותיהם, הן מבחינה כלכלית והן מבחינה רגשית. עם השנים, כשהגיע ג'יימס לבגרות, נחשפו קשיים חדשים: המערכת הרפואית והחברתית מתמקדת בעיקר בילדים, אך כשהם מגיעים לגיל 18, התמיכה מצטמצמת משמעותית. פארל מציין כי "מגיל 18 נוצר חור שחור – המערכת לא יודעת איך לטפל בהם, והמשפחות נשארות לבד".
ההחלטה להעביר את ג'יימס למוסד סיעודי התקבלה מתוך מחשבה על עתיד בטוח ויציב עבורו. פארל הסביר: "מה יקרה אם אני לא אהיה כאן? או אם אימו תיפגע? רצינו למצוא לו מקום שבו יוכל לקבל טיפול מקצועי, להיות חלק מקהילה ולקבל את התמיכה שהוא זקוק לה". הוא מדגיש כי הבחירה נעשתה מתוך אהבה ודאגה עמוקה, במטרה לאפשר לג'יימס להמשיך לחוות שמחה וקשר אנושי גם בזמנים שבהם ההורים אינם מסוגלים להיות לצידו.
******************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova
******************
התסמונת מלווה את ג'יימס גם בבגרותו באתגרים מתמשכים – אפילפסיה, קשיי שינה, ירידה ביכולות המוטוריות ובעיות נוספות. פארל מביע חשש מהעתיד וממשיך לפעול למען חקיקה שתספק רשת ביטחון למבוגרים עם מוגבלויות, מתוך הבנה שהמאבק לא מסתיים עם הגיעם לבגרות.
השחקן, שזכה לאחרונה בפרס גלובוס הזהב, משתמש בסיפור האישי שלו כדי להעלות מודעות ולהנגיש את הנושא לציבור הרחב. הוא קורא להורים ולמשפחות במצבים דומים לא לפחד לבקש עזרה וליצור קהילה תומכת: "זו לא כניעה, זו הבעת אהבה אמיתית". פארל ממשיך לפעול בשיתוף עם ארגונים חברתיים במטרה לקדם מחקר וטיפולים ארוכי טווח ולשנות את התפיסה החברתית כלפי אנשים עם מוגבלויות.
למרות הקשיים והאתגרים, פארל מציין כי ג'יימס הוא מקור השראה עבורו: "המאבק האמיתי הוא לשנות את ההבנה שלנו לגבי שלמות ואנושיות. היופי האמיתי נמצא בקבלה של הפגמים והחולשות שלנו". ההחלטה להעביר את ג'יימס למוסד סיעודי היא חלק מהמסע הזה – מסע של אהבה, אחריות ותקווה לעתיד טוב יותר".
