"מגפת האוטיזם הגיעה כעת להיקף חסר תקדים בהיסטוריה האנושית", כך אמר שר הבריאות האמריקאי, רוברט קנדי ג'וניור בהצהרה שנשא ביום שלישי. זאת לאחר שלפני שבועיים הכריז כי ש"הממשל יגלה מה גורם למגפת האוטיזם עד ספטמבר".
קנדי התייחס ל עדכון שהוציא השבוע ה-CDC (המרכז האמריקאי לבקרת מחלות ומניעתן) לשיעור האוטיזם שנמדד בקרב ילדים עד גיל שמונה, ועומד על אחד מכל 31 ילדים. הממצא, המבוסס על ניתוח רשומות רפואיות משנת 2022, משקף עלייה דרמטית בשכיחות האוטיזם במהלך שני העשורים האחרונים. דוחות קודמים של המרכז הראו כי בשנת 2016 אחד מכל 54 ילדים בגיל שמונה אובחן עם אוטיזם. בשנת 2000 היחס היה אחד מתוך 150.
ההכרזה של קנדי עוררה אי נחת עולמית, בלשון המעטה. "בני לא צריך ש'ירפאו' אותו," כתב עיתונאי במגזין הסולט לייק טריביון, ובגארדיאן פורסמה כתבה תחת הכותרת "ההצהרות של קנדי מוכיחות שאנשים עם אוטיזם ומשפחותיהם בכל העולם צריכים לפחד מטראמפ ומשותפיו".
המונח "מגפת אוטיזם" קשה לעיכול גם עבור ד"ר אלכס קולבזון, העובד עם אנשים על הספקטרום האוטיסטי כבר למעלה משני עשורים. קולבזון, פסיכיאטר ילדים ומתבגרים והמנהל הקליני של מרכז סיבר לאוטיזם בבית החולים מאונט סיני בניו יורק, הסכים שהעלייה נובעת ככל הנראה מעלייה במודעות ובשינויי קריטריונים לאבחון ההפרעה. "הורים לא צריכים להיכנס לפאניקה," הוא אומר. "אנחנו לא רואים מגפת אוטיזם."
"זו מציאות אנושית שדורשת הבנה, לא הפחדה"
ליבי בגנו, אמא לשני ילדים אוטיסטים העוברת כעת אבחון בעצמה ועובדת כמנתחת התנהגות ורכזת טיפול ב"טיפולי": "אוטיזם הוא לא מגפה, זו מציאות אנושית שדורשת הבנה, לא הפחדה. יש לצערי הרבה אנשים בעמדות כוח גם בארץ שחושבים כמו טראמפ וקנדי – 'אוטיזם הורס משפחות, האנשים האלה לא ישלמו מיסים לעולם, לא יצאו לדייט ולא יכתבו שיר', אמר טראמפ. אלה אמירות הרסניות.
"גם ככה יש סביב האוטיזם הרבה סטיגמה ואי הבנה. בצפון תל אביב, שם אני עובדת, יש המון פחד, הסתרה והכחשה. אני גרה בחדרה, הילדים שלי היו בגנים בעיר והורים שידעו שאני מנתחת התנהגות היו ניגשים אליי ושואלים 'תגידי, זה עובר? יש תרופה לזה?'
"זה לא נכון. זה לא הורס משפחות. שיבוא ויראה את המשפחה שלי ושל אחרים שמשגשגות ומקדמות את הילדים ומייצרות עבורם הזדמנויות. בזכות האבחון של הילדים, ההורים יכלו לתת להם את המענה הנכון והמדויק להם.
"מה יעשו אנשים ששומעים אותו מדבר ככה? יעשו הכל כדי להימנע מאבחון, כדי שזה לא 'יהרוס' להם את המשפחה? זה עושה נזק לילדים. יש מחקרים שמראים שאוטיסטים שנאלצו להסתיר את הזהות שלהם כל חייהם חווים מה שנקרא 'שחיקה אוטיסטית' חמורה ביותר. הם מגיעים לאפיסת כוחות בגלל הצורך למסך את האוטיזם שלהם. אני היום הולכת לאבחון, בין היתר, כדי לסלוח לעצמי על מי שהייתי.
"הערך שלפיו נמדדים אנשים טמון ביכולת שלהם לשלם מיסים ולתרום לקפיטליזם? או שהוא טמון במה שהאדם תורם לאנושות? אנשים מיוחדים מלמדים את העולם חמלה, קבלה, הכלה.
"השיח הזה גורם לאוכלוסיות האלה להרגיש שאין עתיד או תקווה. זו לא מחלה וזה לא מידבק."
הדוח של ה־CDC מבוסס על רשת מעקב של הארגון אחרי אוטיזם והפרעות התפתחותיות, תוכנית דו-שנתית שמספקת תמונת מצב על שכיחות ומאפייני האבחון של אוטיזם בקרב ילדים בני 4ארבע ושמונה. הנתונים נאספו מ־16 אתרים ב־14 מדינות, כולל אריזונה, קליפורניה, ניו ג'רזי, טנסי וטקסס, וכן מפורטו ריקו.
שיעור האבחון של אוטיזם בקרב ילדים בני ארבע בדוח החדש עמד על אחד מתוך 34. הבנים היו בסבירות גבוהה פי שלושה מבנות לאבחון עם אוטיזם.
"הדבר הבולט ביותר הוא עד כמה שכיחה תסמונת האוטיזם נהייתה", אמר ד"ר זאכרי וורן, ממחברי הדוח החדש, לחדשות NBC. וורן, מנהל מכון המחקר והטיפול בהפרעות הספקטרום האוטיסטי במרכז קנדי באוניברסיטת ואנדרבילט בטנסי, ייחס את העלייה בעיקר לשיפורים בזיהוי ההפרעה ההתפתחותית. לדבריו, רופאים כיום טובים מאי פעם בזיהוי אוטיזם, והמודעות הציבורית נמצאת בשיאה. "אין ספק שנהיינו יעילים ביותר בעבודת המעקב הזו," אמר וורן.
אילו גורמים נוספים עשויים לגרום לעלייה באוטיזם?
התשובות אינן חד משמעיות ומורכבות מאוד. גורמים פוטנציאליים נבדקים מזה עשורים, ואין גורם אחד ברור. ההשערה המובילה היא גנטיקה.
"יש לנו נתונים משכנעים מאוד על כך שמדובר במספר גורמים לאוטיזם, לא גורם אחד," אמר וורן. "ייתכן שיש מאות, אם לא אלפי, גורמים נוירוגנטיים שמשפיעים על אופן הופעת ההפרעה."
על אף שמחקרים מבוססים הפריכו את האפשרות, קנדי שב וטוען שקיים קשר בין חיסונים – ובפרט החיסונים לחצבת, חזרת ואדמת – לאוטיזם. קשר זה הופרך באופן נרחב, אך הוא ממשיך לתרום לירידה בשיעור ההתחסנות ברחבי ארה"ב – גם כשמגפת החצבת המתפשטת הספיקה להרוג שני ילדים צעירים בטקסס ולהדביק מאות אחרים.
"קיימים דברים רבים שעדיין איננו מבינים בנוגע לאוטיזם, אך דבר אחד ברור – חיסונים לא גורמים לאוטיזם," אמר קולבזון. "זה נחקר לעומק ביבשות רבות, ונמצא מבוסס היטב בקהילה המדעית."
נראה שהנושא זוכה לתשומת לב מיוחדת מצד ממשל טראמפ. הנשיא דונלד טראמפ וקנדי אמרו שמן ההכרח הוא להבין מה גורם לאוטיזם בקרב ילדים. לא ברור במה שונים מאמצי משרד הבריאות כעת ממחקרים קודמים, אך ללא ספק ההצהרות הללו מעוררות פחד בקרב הורים, מחזקות את הסטיגמה כלפי ילדים עם אוטיזם ועלולות להשפיע על הפניה לקבלת טיפולים רפואיים.
