מדור "שווים סיפור" מתפרסם בחסות מפעל הפיס
"הלכתי עם מקל נחייה, לא כי אני צריך, אלא כדי שידעו שיש לי בעיה". כך משתף בגילוי לב יואב הדרי בחור בן 22, מתל אביב, עם מחלה גנטית נדירה בשם נוירוברומטוזיס סוג 1, לאחר שבעקבות מוגבלותו, שלא נראית לעין, קיבל תגובות רעות מאנשים.
המחלה, שמאופיינת בגרורות תת עוריות בכל הגוף, קורית אחת לאלפי לידות, ומשפיעה על כל אורח החיים. אמנם זה לא אחד מתסמיני המחלה, אך נוצר להדרי גידול בעצב הראייה, שכמעט ולקח לו את כולה.
******************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם: מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים, רק 5 שקלים בממוצע בחודש. לעיגול לטובת שווים הקליקו כאן
******************
"אני עיוור בעין אחת ובעין השנייה אני רואה בקושי", מסביר לשווים. "יוצא לי לפעמים ללכת ברחוב ולהיתקל בדברים כי אני לא רואה אותם כמו שצריך, אבל יש אנשים שבמקום להבין שיש פה מצב מורכב, צוחקים עליי", מספר בצער.
בשל חומרת המחלה שאיתה מתמודד הדרי, עד היום עבר כעשרים ניתוחי מוח. "מאז שאבחנו אצלי את המחלה, אני נאלץ להגיע לבדיקות באופן קבוע, ולעשות ניתוחים בראש כדי להמשיך לחיות".
בעקבות כל הניתוחים שעבר הדרי נאלץ להתמודד עם כאבים עזים שפיתח "יש משככי כאבים, אבל הם לא באמת עוזרים. קורה לי לפעמים שאני הולך ויש לי סחרחורות מאוד חזקות, במיוחד אחרי ניתוחים".
למרות שיש עוד אנשים בארץ וברחבי העולם, שחולים במחלה, עד היום לא נמצא לה פתרון, והחולים בה, וביניהם הדרי, נאלצים להתמודד עם שגרת חיים קשה. "אני כבר לא יודע מה לעשות. אמנם בשנים האחרונות יש התקדמות, אבל עדיין קשה לי מאוד לחיות איתה".
בשנים האחרונות מגיע הדרי לבית החולים אחת לחודש לבדיקות סדירות ואם יש לו כאבי ראש חזקים, אז מגיע גם אחת לשבוע. "הרבה פעמים קורה שיש לי כאבי ראש איומים ואין לי דרך להתמודד איתם, אז אני מגיע לבית חולים, לא רק כדי שירגיעו את הכאב, אלא גם שיבדקו שאין הדרדרות במחלה".
גם מבחינת עבודה, הדרי מעיד שלא הצליח למצוא את המקום שגם יתאים לו מבחינת מה שיוכל לעשות וגם יכיל אותו כמו שהוא. "לאחרונה עבדתי בבית קולנוע, אבל סיימתי את העבודה שלי שם אחרי חודש. לא באמת ידעו להתמודד עם המחלה שלי ולא רצו שאישאר שם עוד, אז כרגע אני שוב לא עובד".
למרות שיכול היה לוותר על גיוס לצה"ל בשל מחלתו, הדרי ניסה להתגייס וכשלא קיבלו אותו, עשה שירות לאומי. "רציתי לתרום למדינה שלי כמו כולם, אפילו שאני מתמודד עם קשיים".
כעת, אחרי מה שעבר ועוד עובר, הדרי מבקש להעביר מסר: "אל תקחו ללב שום דבר. לא משנה מה אומרים לכם, או איך מעליבים אתכם, תתעלמו. תעשו רק מה שאתם רוצים בלי לדפוק חשבון".
