יותר מ-5.6 מיליון שקלים גויסו עד כה בקמפיין התרמה להצלתה של אריאל, ילדה בת חמש הסובלת ממחלה גנטית נדירה וקטלנית בשם TECPR2. הסיפור המלא פורסם לראשונה בחדשות 12.
מדובר במחלה ניוונית קשה הפוגעת במערכת העצבים וגורמת לאריאל לאבד בהדרגה את היכולות הבסיסיות ביותר – ללכת, לדבר, לאכול ולנשום בכוחות עצמה. מאז שאובחנה בגיל שנתיים וחודשיים, אמה של אריאל, דניאל, ואביה, ד"ר דב טשרנין, נלחמים יום ולילה כדי להציל את בתם ולבלום את התקדמות המחלה.
ד"ר טשרנין, רופא ילדים, מתאר את המהפך בחיי המשפחה עם קבלת האבחון. "ביום אחד החיים שלנו הפכו לשעון חול מאיים", הוא מספר. "לאורך השנים איבחנתי וטיפלתי באלפי ילדים. הצלחתי להציל חיים. אבל שום דבר לא הכין אותי לרגע שבו אריאל, המלאכית הקטנה שלי, תילחם על כל נשימה".
לדבריו, "אריאל נולדה בריאה, יפהפייה, עם חיוך שהאיר את הבית. לאט לאט משהו בהתפתחות שלה לא נראה תקין. הרגשתי את זה מבפנים וחשבתי שהעבודה שלי כרופא גורמת לי סתם לחשוש. מיד עשינו אבחונים, בדיקות, והחששות התגברו. עד שהגיעה הבשורה המחרידה – אריאל מאובחנת עם מחלה גנטית נדירה וחשוכת מרפא שפוגעת בתפקודים החיוניים של הגוף. היא לא יכולה לאכול מוצקים, מתקשה לנשום, וכל יום שעובר מקרב אותנו לסוף. מחקרים בעולם מראים שללא טיפול, לא בטוח שהיא תחיה עד גיל 10".
******************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם: מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים, רק 5 שקלים בממוצע בחודש. לעיגול לטובת שווים הקליקו כאן
******************
אשתו, דניאל, הוא מדגיש, היא זו שנתנה לו את הכוחות להמשיך להילחם: "היא תמיד יודעת להרים אותי, במיוחד ברגעים הקשים. היא גרמה לי להבין מהר מאוד שאנחנו לא מוותרים. אין סיכוי שנאבד את הילדה שלנו".
המשפחה חיפשה מענה בכל העולם עד שמצאה תקווה – רופא מומחה בארה"ב שמציע טיפול גנטי חדשני שעשוי לעצור את הידרדרות המחלה ולהציל את חייה של אריאל. אלא שהעלות העצומה של הטיפול – 2.5 מיליון דולר – טילטלה את המשפחה. "כששמענו כמה זה עולה, הרגשתי שהאדמה רועדת", הוא אומר. "גם אם נמכור את כל מה שיש לנו, לא נצליח להגיע לסכום קרוב לזה".
ד"ר טשרנין משתף ברגע אישי במיוחד: "אתמול ישבנו ליד אריאל וסיפרנו לה שאנחנו מחפשים לה תרופה. היא שמה ידיים על הפנים ואמרה: 'וווווואו!' ואז עשתה לב עם הידיים והוסיפה בקול חנוק: 'תו…..דה!' ואנחנו פשוט התמוטטנו. הדמעות לא פסקו".
האב מודה: "לפעמים עולה לי בראש שנאבד אותה בגלל כסף. אני לא אסלח לעצמי במקרה כזה. זה ירגיש כישלון נוראי שלנו כהורים. עכשיו אני שם את הבושה בצד. מעולם לא ביקשתי עזרה, תמיד הייתי בצד שנותן. אבל היום אנחנו צריכים את העזרה".
המשפחה, בליווי עמותת "להושיט יד", פנתה לציבור בבקשה דחופה לתרומות כדי לממן את התרופה ולהציל את אריאל. "כל תרומה, קטנה כגדולה, מקרבת אותנו להצלתה", מדגיש האב.
