ועדת הבריאות דנה אתמול במצוקתם של חולי האפילפסיה בארץ, במספר הרופאים המומחים הנמוך וזמינות הבדיקות. יו"ר הוועדה, ח"כ יוני משריקי (ש"ס) קרא למשרד הבריאות להגדיל את מספר הרופאים המומחים במחלה, בדגש על מספרם בפריפריה, באמצעות עידוד נוירולוגים לצאת תוכניות הכשרת עמיתים באפילפסיה ותמרוץ בתי חולים להוספת תקנים ייעודיים למומחי אפילפסיה מבוגרים וילדים.
משריקי אף קרא לייצר מענה רב תחומי עבור המטופלים במרפאות (בבתי החולים ובקהילה) בדגש על מענה פסיכו-סוציאלי, ולהנגיש למטופלים ולבני משפחותיהם מידע אודות מיצוי זכויותיהם, להנגיש למטופלים את בדיקות ה EEG והוידאו EEG בזמן סביר ומרחק סביר אמיתי ובמידת הצורך לבחון מחדש את הסדרי הבחירה בהקשר זה.
******************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם: מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים, רק 5 שקלים בממוצע בחודש. לעיגול לטובת שווים הקליקו כאן
******************
אשת התקשורת והרופאה, ד"ר הילה קורח, חשפה בדצמבר האחרון שבנה מאובחן עם אפילפסיה בשלוש השנים האחרונות. "הכותרת הראשית צריכה להיות 'זמן שווה מוח'", היא אמרה בוועדה. "ככל שלוקח יותר זמן לאבחן ולהגיע לתורים ולאבחון, אנחנו עלולים לאבד יכולת של הילד והאדם הבוגר ליצור קשר עם סביבתו".
קורח סיפרה כיצד אבחנו את המחלה אצל בנה. "אחרי חצי שנה הגענו למסקנה שהוא זקוק לבדיקת EEG וחיכינו חצי שנה בתור – ואז צריך לחכות עוד חמישה חודשים לנוירולוגית כללית בקהילה. זה לא זמן סביר. ערך השוויון חייב להיות על השולחן. גם משפחות שידן אינן משגת, לקבל מענה יחסית זריז – זה דבר שלא קיים בישראל".
לסיום היא אמרה ש"רפואת קהילה חזקה יכולה לחסוך למדינה הרבה מאוד כסף. אם יהיה מענה בקהילה – זה ייראה אחרת גם מבחינת התורים בבתי החולים. זו מחלה שמחייבת מעקב צמוד ורפואה אמיתית כדי לחסוך דם, דמעות ויזע".
פרופ' דנה אקשטיין מ"הדסה", מנהלת המחלקה הנוירולוגית והיחידה לאפילפסיה, לשעבר יו"ר הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה, סיפרה כי "80 אחוז מחולי האפילפסיה הם של החולים המבוגרים, והם צריכים לטפל בעצמם. תעשו חשבון, יותר משלושת אלפים חולים על רופא אחד מומחה בתחום. חובה בכל בי"ח לפחות שני מומחי אפילפסיה – למבוגרים ולילדים, וחובה לתמרץ את הקופות להחזיק מומחי אפילפסיה".
לדברי פרופ' פליקס בנינגר, מנהל מרפאת האפילפסיה ב"בילינסון", "באבחון נכון, 80-60% מהמטופלים שלנו נרפאים מהמחלה, ואפשר לוותר על תרופות ולחזור לחיים נורמליים, אך יש לי מטופלים שמוותרים על הטיפול בגלל הדרך הארוכה. הפתרון הקלאסי: פתיחת הגולגולת, הוצאת החלק במוח הבעייתי, ואז ניתוח נוירו-כירורגי. המטופלים הללו עם הצלחה מדהימה".
הוא הציע למדינה לקבל החלטה על אשפוז ארוך ובמהלכו לבצע את כל הבדיקות הנדרשות, ואז אחרי חודש-חודש וחצי לדעת אם צריך ניתוח או לא. "החולים שמתאימים לניתוח הם מי שיש אצלם מוקד מחלה אחת ועמידים לתרופות", הוא אמר.
לדברי פרופ' ניקולה מאג'ו, מנהל מרפאת האפילפסיה ומעבדת הנוירו-אלקטרופיזיקה ב"שיבא": "אנחנו המרכז הגדול בארץ לטיפול לאפילפסיה, יש אצלנו 4 מומחים. זה חריג בישראל ו-5,500 מטופלים בשנה. החולים שלהם מגיעים מכל הארץ, מהדרום והצפון. מטופל שהיום מבקש להזמין תור יצליח לקבוע תור לעוד 6-4 חודשים".
ד"ר איריס נוימן, נוירולוגית ילדים ב"סורוקה", הזהירה כי "כשאנחנו נוסעים לדרום, נוסעים 20 שנה אחורנית. מכשירי ה-EEG שאני עובדת איתם ישנים, חלקם שייכים לחברות שכבר לא קיימות. אין לי טכנאים, אין לי דיאטנית, וכשיש לי ילד עם 100 פירכוסים ביממה, הוא חייב דיאטה מיוחדת ובנסיעה בת שעתיים למרכז – הוא עלול לחטוף 20 פרכוסים ולסכן את חייו".
