"אם תבטלי את הפגישה, אני אבין." זה מה שאמר שי רלר לעידית רגע לפני הדייט הראשון שלהם. רק אז הוא סיפר לה שהוא משותק מהחזה ומטה בעקבות תאונת דרכים שעבר בטיול אחרי הצבא בנפאל. עידית לא ביטלה. 13 שנים אחרי אותה שיחה הם נשואים, הורים לשני ילדים, ומבחינתם הסיפור שלהם מוכיח עד כמה הדעות הקדומות על זוגיות עם אדם עם מוגבלות רחוקות מהמציאות.
לקראת ערב ט"ו באב (מחר, שלישי) שוחחנו עם שלושה זוגות שבהם לאחד מבני הזוג יש מוגבלות ולשני אין. הם מספרים על החששות בתחילת הדרך, על ההתאמות שנדרשו לאורך החיים המשותפים ועל מה שבאמת מחזיק את הקשר – הרבה אחרי שהמוגבלות מפסיקה להיות הדבר הראשון שרואים.
"לא רציתי לחיות עם אדם שמרחם על עצמו"
שי ועידית רלר הכירו באתר היכרויות. רק סמוך לפגישה הראשונה סיפר שי לעידית שהוא משותק מהחזה ומטה בעקבות תאונת דרכים שעבר בטיול אחרי הצבא במזרח. "רק לפני הפגישה הראשונה שלנו סיפרתי לעידית שאני אדם עם מוגבלות", הוא מספר. "אמרתי לה שאם היא תבטל את הפגישה, אני אבין".
עידית מודה בכנות: "אני לא בטוחה שאם שי היה כותב בכרטיס שלו שהוא אדם עם מוגבלות, הייתי נפגשת איתו. יש הרבה אנשים שמתמסכנים, ולא רציתי לחיות לצד אדם שכל הזמן אומר שרע לו. גם ככה החיים קשים. אבל אהבתי את הגישה של שי – 'נכון, אני נכה. זה קרה לי. אבל אני לא מסכן'. נפגשנו. בהתחלה בכלל לא חשבתי על הקמת משפחה. הייתי פשוט סקרנית לשמוע את הסיפור שלו. אבל דייט הוביל לעוד דייט, והחלטתי שזה מתאים לי".
לפני עשר שנים הם נישאו וכיום הם מגדלים שני ילדים – בן שנתיים וחצי ובת שמונה חודשים. לשי יש מטפל סיעודי שמתגורר איתם מסביב לשעון. "אני יודע שזה מקשה על עידית", הוא אומר. "היא לא יכולה להיות חופשייה עד הסוף בבית".
במקביל, הוא מרצה על סיפור חייו, מלווה אנשים שעברו שיקום ופציעה ועובד כאנליסט בחברת סלקום.
אחד הרגעים המרגשים ביותר עבורו קשור דווקא לאבהות. "אחד הקשיים הכי גדולים במוגבלות שלי הוא שאני לא יכול לחבק אנשים", הוא משתף. "הבן שלי מתקרב אליי ומתיישב עליי. ככה אני מרגיש אותו. אנחנו יושבים יחד ואני מספר לו סיפורים".
גם חלוקת התפקידים בבית אינה דומה לזו של רוב הזוגות. "שי לא יכול להרים, לחתל או להלביש את הילדים", אומרת עידית. "את הכל אני עושה. שואלים אותי אם זה מפריע לי. אני עונה שלא. מה ההבדל ביני לבין אישה שבעלה עובד בהייטק וחוזר כל יום בתשע בערב כשכבר אין לו כוח לילדים? מבחינתי, זה אותו דבר".
שי מוסיף: "אני משתדל לעזור בדרכים אחרות – באמצעות המטפל ובניהול הפיננסי והביורוקרטי של הבית".
כשיש להם זמן לעצמם, הם אוהבים לצאת לבתי קפה ומסעדות. "בהרבה דברים אנחנו פשוט זוג רגיל", אומר שי. לקראת סיום הם מבקשים להעביר מסר. "תנו הזדמנות אמיתית לקשר", אומרת עידית, "יכול להיות שתרוויחו אהבה מדהימה". ושי מוסיף: "הכל עניין של איך אנחנו תופסים את עצמנו. יש הרבה אנשים בלי מוגבלות שאינם בזוגיות. לא הכל קשור למוגבלות".
להתנהל לצד הכאב
הסיפור של שי ועידית עוסק במוגבלות שנראית לעין. אצל ענבר ובניהו כרמי האתגר שונה לחלוטין – מחלה כרונית שרבים כלל אינם רואים. השניים התחתנו שלושה חודשים בלבד אחרי שהכירו וכבר 16 שנים הם יחד. ענבר לא זוכרת מתי בדיוק התחילו הכאבים.
"באיזשהו שלב הפסקתי לספר לעצמי שכואב לי, עד שפשוט קרסתי", היא מספרת. "הבנתי שמשהו לא בסדר רק כשאנשים אחרים שמו על זה את האצבע. אחרי שהתחתנו, בניהו חי איתי וראה הכל. הוא ראה שאני לא אוכלת, שאני לא קמה מהמיטה ימים שלמים".
בניהו הוא זה שדחף אותה להמשיך לחפש תשובות. רק שלוש שנים אחרי שנישאו אובחנה אצל ענבר מחלת האנדומטריוזיס. למרות המחלה, ענבר מנהלת עסק מצליח לכתיבת תוכן ולהכשרות דיגיטליות, עם שישה עובדים וכעשרים לקוחות קבועים.
"בעסק שלי כמעט לא יודעים שיש לי אנדומטריוזיס", היא אומרת. "לא כי אני מסתירה, אלא כי אני מתאמת את החיים שלי לפי הכאב. יש ימים שאני קמה מהמיטה רק בשש בערב, אבל כשאני כבר מצליחה לצאת ממנה אני מלאה באנרגיה ומשתדלת להספיק כמה שיותר".
לבניהו וענבר שתי בנות. "הן גדלו לתוך המציאות הזאת", אומר בניהו. ענבר נזכרת ברגע שנחרט בה: "יום אחד כאבה לי מאוד הבטן. הבת הבכורה שלי הייתה בת שנתיים בלבד. היא ניגשה אליי, ליטפה אותי ואמרה: 'אוי אמא, כואבת לך הבטן'. באותו רגע הבנתי שאם אני מגדלת ילדה כל כך רגישה ואמפתית, כנראה שאנחנו עושים משהו נכון".
לדברי בניהו, אחד היסודות החשובים בזוגיות שלהם הוא אמון. "אני יודע שאם ענבר הייתה יכולה, היא הייתה עושה. אני לא חושב שהיא עצלנית. אם היא מבקשת ממני עזרה, זה כי היא באמת צריכה אותה. אני לא רוצה לגרום לה להרגיש עוד יותר רע".
עם השנים, המציאות גם שינתה את תפיסת עולמו לגבי הורות. "הבנתי כמה מעוותת התפיסה שאמא היא תמיד זו שאוספת את הילדים מהגן ואבא מעורב רק כשנוח לו. היום אני אבא מעורב כי אני מאמין שככה נכון להיות".
ענבר מספרת שהדרך לשם לא הייתה פשוטה. השניים עברו טיפול זוגי, ובניהו קיבל גם ליווי דרך עמותה המסייעת לבני משפחה של חולים כרוניים. "הייתי צריכה להיפרד מהרעיון של איך אישה 'אמורה' להיות", היא אומרת. "היום אני עושה את מה שאני יכולה, ומקבלת את זה".
על הזמן הזוגי שלהם הם מקפידים לשמור. כבר חמש שנים הם משתתפים יחד בחוג קרמיקה, אוהבים לראות סרטים וליצור. "הזוגיות עצמה", הם אומרים, "נותנת לנו כוח להמשיך".
מהמוגבלות נולדה יוזמה
קרן אל וניסים אילוז מוכיחים שלפעמים דווקא מתוך האתגר צומחים רעיונות חדשים. השניים יחד שנתיים ובפברואר האחרון התחתנו. קרן אל נולדה חירשת. בגיל שנה ושמונה חודשים עברה השתלת שתל שבלול באוזן ימין ובגיל 12 גם באוזן שמאל. "אני לא עושה עניין מהמוגבלות שלי", היא אומרת.
למרות זאת, היא בחרה לספר לניסים על החירשות כבר בדייט הראשון. "בחרתי להישאר איתה בזכות העוצמות שלה", הוא אומר. "היא בקושי שומעת ובכל זאת טיילה לבד בהודו. המוגבלות בונה אופי שלא תמיד רואים אצל אנשים בלי מוגבלות".
כמו כל זוג, גם הם פיתחו שגרת חיים משלהם. "לפעמים אני מתחיל לדבר ורק אז מבין שהיא בכלל לא שומעת אותי", מחייך ניסים. "אני מבקש ממנה לשים גם את השתל השני". שיחות ארוכות לפני השינה פחות מתאימות להם, אבל הם מצאו פתרונות אחרים. "בשבתות אצל ההורים שלי אני כל הזמן משלים לה מה אמרו ומה היו הסיפורים המצחיקים", הוא מספר.
מתוך החוויה האישית שלהם החליטו השניים לפתח את האפליקציה Clearly. ניסים הוא מפתח תוכנה, והרעיון פשוט: לאפשר לאנשים חירשים וכבדי שמיעה לקבל תמלול מיידי של שיחה ישירות לטלפון הנייד. "המטרה היא שאדם לא יהיה תלוי באף אחד אחר", אומרת קרן אל.
בזמן הפנוי הם אוהבים לראות יחד סרטי אימה ולאתגר את עצמם בחדרי בריחה. מבחינתם, גם הקשיים הפכו עם הזמן לחלק מהיצירתיות הזוגית שלהם.
