בצד העלייה במספר האנשים המאובחנים עם אוטיזם, מתנהל בעולם ויכוח חריף על עצם גבולותיו של הספקטרום: האם נכון שאנשים שחייהם וצורכי התמיכה שלהם שונים באופן קיצוני יישאו כולם אותה אבחנה?
אתר ה-BBC המחיש את השאלה באמצעות שני קצוות: מצד אחד אנשים אוטיסטים עצמאיים ומצליחים כמו אילון מאסק, ומצד שני ג'יימס פיצפטריק, בן 34 עם מוגבלות שכלית שאינו מדבר וזקוק לטיפול מתמיד. כולם נכללים כיום תחת אותה אבחנה – הפרעת הספקטרום האוטיסטי (ASD).
מי שמערערת כעת על ההגדרה הרחבה היא פרופ' דיים אוטה פרית', בת 85, מהדמויות המרכזיות בחקר האוטיזם מאז שנות ה־60. לטענתה, ייתכן שחלק מהאנשים שמאובחנים כיום עם אוטיזם למעשה אובחנו באופן שגוי. היא אינה יודעת להעריך את היקף התופעה, אך חוששת שאנשים אוטיסטים בעלי צורכי תמיכה גבוהים נדחקים לשוליים ואינם מקבלים את תשומת הלב והסיוע הדרושים להם.
כשליש מהאוטיסטים הם גם אנשים עם מוגבלות שכלית, אולם מחקר מ־2019 מצא שהם היוו רק כ־6% ממשתתפי המחקרים בתחום. "הם זקוקים מאוד לתמיכה", אומרת פרית' וטוענת כי הם נותרו "בצללים".
הוויכוח גולש לקללות ומכתבי שנאה
העמדה של פרית' הציתה ויכוח סוער במיוחד בקהילת האוטיזם ובקרב חוקרים. לצד מי שמכנים אותה ברשתות החברתיות "חלוצה", "מבריקה" ו"הגברת הגדולה של חקר האוטיזם", אחרים מכנים אותה "בוגדת" ו"נוכלת מנותקת מהמציאות" ואף טוענים שעבר זמנה. במהלך שיחותיה עם ה-BBC קיבלה פרית' מייל שנאה שבו נאמר לה כי "יהיה לה דם על הידיים", לצד קללות. למרות זאת היא אומרת שאינה מתכוונת לסגת.
ד"ר מוניק בותה, מרצה בכירה לפסיכולוגיה באוניברסיטת דרהאם ובעצמה אוטיסטית, הגיבה לעמדותיה של פרית' תוך שימוש בקללות ואינה מתחרטת על כך. "אנשים רבים היו, באופן מובן, נסערים וכועסים. אני עדיין כועסת", הודתה.
בותה טוענת שדבריה של פרית' תורמים לנרטיב שלפיו קיים כביכול "אוטיזם קל" – אנשים שהם בסך הכול קצת מוזרים, שחייהם מסתדרים והם משתמשים באבחנה כדי להרגיש מיוחדים. לדבריה, תפיסה כזו ממעיטה בקשיים האמיתיים של קבוצה שלמה של אוטיסטים.
מאחורי הוויכוח הסוער נמצאות משפחות שעבורן השאלה אינה תיאורטית. אביו של ג'יימס פיצפטריק, ד"ר מייקל פיצפטריק, מספר כי בנו התמודד לאורך השנים גם עם פגיעה עצמית והתנהגות אלימה וזקוק לרמת תמיכה גבוהה מאוד. הוא מתקשה להבין כיצד אותה אבחנה יכולה לתאר הן את בנו והן אדם אוטיסט שמנהל חיים עצמאיים. מבחינתו מדובר ב"שני סוגים שונים מאוד של אנשים".
מנגד, ד"ר רייצ'ל מוזלי מאוניברסיטת בורנמות', שאובחנה כאוטיסטית בסוף שנות ה־20 לחייה, מסכימה שאנשים כמו ג'יימס הוזנחו, אבל טוענת שאפשר להיאבק למענם בלי לערער על הלגיטימיות של אוטיסטים אחרים. היא עצמה מתארת תקופות של פגיעה עצמית ומחשבות אובדניות, ומצביעה על מחקרים שמצאו סיכון גבוה לאובדנות בקרב אוטיסטים ללא מוגבלות שכלית.
ומה אומרת הגנטיקה?
פרית' מצביעה על מחקר מאוניברסיטת קיימברידג', שמצא הבדלים גנטיים בין אנשים שאובחנו עם אוטיזם בילדות המוקדמת לבין מי שאובחנו מאוחר יותר. בקרב המאובחנים המאוחרים נמצא פרופיל גנטי בעל דמיון רב יותר לזה הקשור ל־ADHD ולדיכאון.
אלא שהחוקר הראשי של המחקר, ד"ר ורון ווארייר, אינו מקבל את הפרשנות שלפיה מדובר באבחונים שגויים. לדבריו, הממצאים עשויים דווקא להעיד על "התרחבות גנטית של האוטיזם".
פרית' מדגישה שאינה מציעה לשלול בדיעבד אבחנות מאנשים. מטרתה, לדבריה, היא לדייק בעתיד את תהליך האבחון ולהתאים את הסיוע לצרכים השונים של כל אדם, במקום להסתפק בתווית רחבה אחת.
דרך שלישית: לחלק את הספקטרום
מי שמציע דרך ביניים הוא פרופ' סיימון ברון־כהן, מנהל המרכז לחקר האוטיזם באוניברסיטת קיימברידג', שפרית' הייתה בעבר המנטורית שלו. גם הוא סבור שהמונח אוטיזם הפך רחב מדי ומאגד אנשים שונים מאוד, אבל במקום להוציא קבוצות מהספקטרום הוא מציע ליצור בתוכו תתי־סוגים: למשל אוטיזם עם מוגבלות שכלית, אוטיזם עם צרכים שפתיים וקבוצות נוספות המתייחסות למצבים נלווים כמו ADHD, דיכאון ואפילפסיה. ככל שהחלוקה תהיה מדויקת יותר, הוא טוען, ניתן יהיה להבין טוב יותר למה זקוק כל אדם.
לעומתו, החברה הלאומית לאוטיזם בבריטניה (NAS) מתנגדת לפיצול וחוששת שהוא עלול להוביל לאפליה ואף לאובדן תמיכות.
ואולי את המחלוקת מסכמת בצורה הטובה ביותר קיילי, שאובחנה כאוטיסטית בשנות ה־30 לחייה. לדבריה, מאז האבחון היא לא קיבלה תמיכה מקצועית כלל ועדיין מתקשה לצאת מביתה ללא בני משפחתה. מבחינתה, הוויכוח על השם כמעט אינו רלוונטי. מה שחסר לה הוא יותר סיוע ויותר הבנה.
