רגע לפני החג התכנסו בחוף מציצים בתל אביב כ־200 אנשים עם בני משפחותיהם ומתנדבי עמותת "בית על הים" לאירוע סיום הקיץ של "החוף השווה". על החוף היו מוזיקה ופעילויות ובין החול למים נעו כיסאות מיוחדים המאפשרים לאנשים עם מוגבלות להגיע עד הים ואף לצוף בתוכו. האירוע ציין את סיום השנה הראשונה של המיזם ואת הקיץ הראשון שבו פעל הן בהרצליה והן בתל אביב.
מאחורי ההנגשה בחוף עומדת תפיסה רחבה יותר של עמותת "בית על הים": האדם עם המוגבלות אינו היחיד שזקוק למענה – גם המשפחה שסביבו היא חלק מהסיפור. עילי פרבשטיין מכיר את זה מקרוב.
עילי הקים את העמותה בשנת 2020 יחד עם שי וייטר ואוהד לינדר, שני חברים שהכיר בחיל הים. העמותה החלה בהקמת קהילות ימיות למשפחות המתמודדות עם אתגרי חיים משמעותיים: משפחות לילדים עם מוגבלויות, משפחות שכולות ומשפחות של נכי צה"ל. כיום היא פועלת בהרצליה, תל אביב, אשקלון ומעגן מיכאל, ולדברי פרבשטיין משתתפים בפעילויותיה קרוב ל־4,000 איש בשנה.
עבורו, הבחירה לראות את המשפחה כולה אינה רעיון תיאורטי. הוא בעצמו אח לאחות המתמודדת עם מוגבלויות פיזיות ונפשיות. "אני מאוד מאוד אוהב אותה, אבל זה גם מאוד מאוד קשה", הוא מספר לשווים. "לאורך השנים נאלצתי לסייע ולטפל, זו משימה משפחתית". במשך שנים, הוא מודה, ההתמודדות עוררה בו גם את השאלה "למה במשפחה שלי?". היום הוא מסתכל עליה אחרת: "אני יודע שבזכות אחותי יש 'בית על הים'".
רגע אחד בבית החולים
אחד הרגעים שעיצבו את התפיסה הזאת התרחש במהלך אשפוז של אחותו. פרבשטיין הגיע לשם כחלק מהמשפחה המלווה, עד שעובדת סוציאלית בשם מליסה התמקדה לרגע אחד דווקא בו. "היא פשוט החליטה שהיא שואלת אותי מה שלומי והפנתה אליי את הקשב וגם את הליווי", הוא נזכר. "היא נתנה לי כוחות ברמה הכי פשוטה שיש". מתוך החוויה הזאת, לדבריו, צמחה גם ההבנה ש"אם מחזקים את המשפחה, אז גם מחזקים את הבן אדם עצמו".
זה הרעיון שעומד בבסיס פעילות "בית על הים": לא להזמין אדם עם מוגבלות לפעילות ואת בני משפחתו כמלווים, אלא ליצור מרחב שבו גם ההורים והאחים הם משתתפים. "המטרה שלנו היא לקחת את המשפחות האלה ולתת להן גם מקום שמאפשר להן לייצר איזשהו סיפור משפחתי חדש".
"החוף השווה", אחד המיזמים של העמותה, נולד מתוך צורך אחר: הפער בין חוף שמוגדר נגיש לבין היכולת להשתמש בו בפועל. לדברי פרבשטיין, שביל נגיש עשוי לקרב אדם בכיסא גלגלים לקו החוף, אך לא בהכרח לאפשר לו לחצות את החול ולהיכנס למים. עבור אנשים אחרים, ההנגשה הדרושה כלל אינה פיזית, אלא חושית או רגשית. לכן לצד ציוד ייעודי כמו כיסאות המותאמים לנסיעה בחול וציפה במים ואלונקות המאפשרות כניסה לים, מציב המיזם צוות מקצועי ומתנדבים שעברו הכשרה.
"ההנגשה אצלנו היא בזכות בני אדם", מדגיש פרבשטיין. "בני אדם הם מי שהופכים את הדבר הזה לרגיש באמת ובני אדם הם מי שהופכים את ההנגשה הזאת למלאה". לדבריו, גם הציוד הטוב ביותר אינו מספיק בלי "צוות אנושי, רגיש, אכפתי, קשוב, שעושה התאמות".
"להיות עם הילד בתוך הסערה"
באירוע בחוף מציצים אפשר היה לראות למה הוא מתכוון דווקא ברגע מורכב של קושי. עירית חוג'ה רן מגיעה כבר כשנתיים לפעילויות "בית על הים" עם בנה ליאור, כמעט בן 11, אוטיסט שאינו מדבר ומתקשר רק באמצעות הקלדה. באותו יום ליאור היה מוצף, ברח והתקשה להתווסת או להשתתף בפעילויות. לאחר האירוע שאלה אותו עירית בהתכתבות מה היה לו קשה. בין היתר הוא כתב לה על ניב, מתנדב ב"בית על הים" שהיה החונך הקבוע שלו, נסע לתקופה ארוכה לחו"ל וכבר אינו מגיע בקביעות. עבור ליאור, היא מסבירה, הדמות המוכרת היא עוגן.
ניב הגיע במיוחד באותו היום לאירוע בתל אביב. גם כשהיה ברור שליאור אינו מצליח ליהנות מהפעילות כמתוכנן, הוא נשאר איתו. "במצבים האלה, להיות עם הילד בתוך הסערה ולתת לו את ההרגשה שלא משנה באיזה מצב הוא, נמצאים איתו ואוהבים אותו ורוצים להיות איתו – גם זה המון", אומרת עירית. מבחינתה, הקשר שנבנה דווקא ברגעים הקשים חשוב לא פחות מהרגעים שבהם הכול מצליח: "אני איתך, אני פה בשבילך, זה הכל. זה מאפשר אמון אמיתי בקשר".
בימים שבהם הפעילות כן מתאפשרת, המעטפת מעניקה גם לה משהו נדיר. "אני יכולה לקחת את הזמן ולנשום", היא מספרת, "ובאמת שנייה ליהנות מרגע של שפיות ושקט". היא מתארת את "בית על הים" כקהילה מחבקת, שבה משפחתה מצאה בהדרגה את מקומה: "להגיע פעם בשבועיים, להיפגש ולהרגיש חלק מקהילה כזאת מחבקת זה באמת עולם ומלואו בשבילנו".
כלל ועיריית תל אביב שותפים
"החוף השווה" מופעל על ידי עמותת "בית על הים", בתמיכת כלל ביטוח ופיננסים ובשיתוף עיריית תל אביב-יפו מינהל קהילה. עבור פרבשטיין, השאיפה היא שהרעיון יגיע רחוק יותר מקו המים: "הנגשה זה לא לבנות תשתית פיזית וביי", הוא מסכם. "המטרה היא לשנות את התפיסה החברתית של נגישות ולראות את האדם שמאחורי ההתאמה הנדרשת".
