למי שלא מכיר, אני ד"ר מרדכי (מורדי) בן חמו, אוטיסט מאובחן מילדות, נשוי לאמרו שעלתה מאתיופיה ואבא ליוסף ולדניאל. אתן לכם הצצה לביתנו על מנת שתגלו אולי דבר או שניים נוספים על אוטיזם.
השעה 19:00. אני סוגר את המחשב או מכבה את מגבר הגיטרה ויורד מ"מערת באטמן", האולפן שלי בקומה העליונה, למשפחתי. כך קבענו אמרו ואני (היא קבעה יותר) לפני שנים, על מנת שאפרד מהאובססיות שלי לטובת אורח חיים משפחתי "פגום פחות".
במטבח אמרו מזמזמת שיר ובין בית לפזמון יש לה רכילות עסיסית על מישהי מהמשפחה. יוסף, בן ה-7, עומד מולי עם משהו (נוסף) שהוא חייב להראות/להגיד לי עכשיו ממש. ודניאל, בן שנה וחצי, החליט מיום שנולד שמילים זה לחלשים ובמקום מפיק צעקה שמזכירה בדיוק שחף שגילה שק של צ׳יפס על החוף (לא, אני לא מגזים).
איתם, במטבח/סלון, כהיפראקטיבי מן השורה, אני לא סתם יושב בחיבוק ידיים. אני קורא, מקשיב להרצאה או כותב מאמרים (לעיתון שווים למשל), תוך כדי שמקיים את הבטחתי לא להתבודד באולפן. אבל מרוב פטפוטים, חפירות וצעקות, באיזשהו שלב אני נשבר ופולט את המשפט הכי שכיח בפי: "תהיו בשקט!"
תתפלאו, אבל למרות היותי מוזיקאי והיפראקטיבי, אני המרכיב השקט ביותר במשפחת בן חמו (כשהייתי ילד כינו אותי "העולם השקט" על שם הסרט התיעודי על העולם התת-ימי). איך בכלל אוכל להתחרות עם חפירותיה של אמרו והשניים הקטנים שרעשנים ברמה אולימפית…
הסדר "משבע אתה איתנו" הוא לא ההסדר היחיד אצלנו. הבית כולו בנוי פחות או יותר סביב החושים שלי: מנורות קטנות בפינות במקום אור חזק, חושך מוחלט בלילה, אוכל פשוט וגולמי בלי הרבה טעמים וריחות. והילדים יודעים מגיל אפס שצרחות כואבות לאבא באוזניים (מה שלא מפריע להם לצרוח, הטרוריסטים).
אם חשבתם שאני סתם מפונק, אז שתדעו שהחוקרת בוני לאו ועמיתיה מסיאטל עקבו אחרי ילדים אוטיסטים בגילאי 3, 6 ו-9 ובכל אחת מהנקודות האלה יותר מ-70% מההורים דיווחו על קשיים עם צלילים (ולא, זה לא עבר עם הגיל). ב-2024 מצאו ניקול שירר ועמיתיה מקנדה שככל שהרגישות לרעש חמורה יותר, כך יש יותר חרדה ודיכאון ואיכות החיים נמוכה יותר.
כחוקר אוטיזם במרכז הלאומי לחקר אוטיזם, הגשתי השנה עם פרופסור אילן דינשטיין מאמר על ייחודיות העולם החושי של אוטיסטים. בשפה פשוטה: צעקת השחף של דניאל בסלון, בשבילי, זה לא "תינוק נודניק", זה כאב גופני.
על פניו, זה נשמע כמו בית שכולו מסתובב סביב אבא. אז זהו שלא. אני נגד תפיסת "ככה אני, קפצו לי". אני מתעב התמסכנות ואני לא חושב שהכותרת "אוטיסט" פוטרת אותי (ואחרים) ממחויבויות חברתיות. לכן אני טועם מאכלים שפעם פסלתי על הסף ומגיע לאירועים של המשפחה של אמרו למרות הקשיים, שזה כמעט עבודה במשרה מלאה במשפחה אתיופית.
גם בחרתי לעבוד ולשלם מיסים ולא לשבת בבית על קצבת הנכות שלי. איזו זכות זה להיות במעמד של לתת (ולהחזיר…) ולא רק לקבל. בקיצור, תוך כדי שאני מקבל את קשיי ומטופל (עד היום), אני לא מסתפק בטוב ליבה של החברה לקבל אותי אלא גם עושה מאמצים. כך כתבתי בשיר שכתבתי באלבום האחרון "בבועה": "פוצצו לי ת׳בועה, אני רוצה להיות בחוץ, כנסו לי לבועה, אני צריך חילוץ".
אז בחודשים האחרונים שמתי לב שה"תהיו בשקט!" שלי נפלט יתר על המידה מפי. איזו זכות יש לי לכפות את עצמי ואת קשיי על משפחתי? התשובה פשוטה: אין לי זכות כזו.
מי שחי בשוליים, אוטיסט או כל מיעוט אחר, ראוי לחיבוק אך לא זכאי לקבוע לכולם את סדר היום. זה נכון גם בסלון שלנו וגם בחברה. כל אדם עם צרכים מיוחדים יכול לצפות הבנה והקשבה מצד החברה, אך גם צריך לדעת איך להתאמץ. "לא טוב האדם לבדו", נכון? הורה, גם לילד עם צרכים מיוחדים, אמור לכוון לעצמאות שלו ולשילוב שלו בעולם הגדול.
לעוד טורים של מורדי בשווים הקליקו כאן
קישור ליצירת קשר עם מורדי (וגם לספרים ולמוזיקה שלו) >>> https://linktr.ee/MordiBenhamou
