נושאים קשורים

בקרוב: שליטה באייפון ובאייפד – רק באמצעות העיניים

שורה של מאפייני נגישות חדשים צפויים להשתלב במערכות ההפעלה של ענקית הטכנולוגיה אפל. יצורפו גם יכולות בינה מלאכותית לזיהוי דיבור מוגבל והאזנה למוזיקה עבור כבדי שמיעה

“אין צוות חינוכי בשעות אחה”צ, הבן שלי חווה רגרסיה”

גן התקשורת "אייל" ברעננה נמצא בחוסר יציבות כבר שנה. הסיבה: ארבע נשות צוות יצאו לחופשת לידה, ללא תחליף הולם. האימהות פנו לעירייה: מפסידות שעות עבודה, והילדים סובלים

המדינה לא מאשרת הסעה – ופעוט מונשם נוסע למעון באוטובוס ציבורי

בחצי השנה האחרונה אימו של שחר (שם בדוי) בן השנתיים מנהלת מאבק מול הרשויות לקבלת הסעה שמותאמת למצבו הסיעודי. במקום לספק פתרונות - הן מגלגלות אחריות

אפקט המלחמה: יותר מחצי מיליון ישראלים יזדקקו לטיפול נפשי

גורמי המקצוע בתחום בריאות הנפש הזהירו בוועדת הבריאות של הכנסת: "רופאים צעירים בורחים מהמערכת הציבורית בגלל תנאי העבודה הקשים"



הכנסת דנה בהגדלת הקצבה לחטופים ששבו מהשבי

לפי ההצעה שנדונה בוועדת הרווחה, הקצבה תוכפל ל-2,600 שקלים ופדויי השבי יקבלו אוטומטית הכרה של 50% בשל הפרעת פוסט טראומה
ראשיכלליהרופא אמר: "נווה עיוור בשתי עיניים, אין איך לעזור"

עיניים של אמא

מדור חדש מאת מיטל סמדג'ה סיבר

הרופא אמר: “נווה עיוור בשתי עיניים, אין איך לעזור”

"עיניים של אמא", מדור חדש של מיטל סמדג'ה סיבר, עוקב אחר הגידול של בנה הקטן (והעיוור) נווה: מהמבט שלה, מהמבט שלו

מהמבט שלה

ההריון עם נווה היה ההריון שחלמתי והתכוננתי אליו. להריון הזה הגעתי מנוסה. כבר חוויתי הריון ולידה ואני יודעת דבר או שניים על הורות וגידול ילדים, אז ברור לחלוטין שעם הילד השני הכל יהיה קל ופשוט יותר. טפו טפו, ההריון היה קליל והלידה הייתה טבעית, פעילה ומהירה בדיוק כמו שפינטזתי. לידה חלומית.

עד כה הכל הולך בול לפי התוכנית.

אבל אז נווה נולד, ובשנייה שהמיילדת הניחה אותו עליי הבנתי שאני יכולה לשכוח מכל מה שלמדתי עם אביגיל, אחותו הגדולה. הפעם זה יהיה שונה. נווה נולד לקוי ראייה, עיוור אם לדייק. אם להיות כנה עד הסוף, זאת לא הייתה הפתעה גמורה עבורנו. 

עוד במהלך ההריון, בסקירת המערכות, הרופא ראה שלא התפתח גלגל עין שמאל שלו (אנופתלמיה). עין ימין שלו הייתה תעלומה לאורך כל ההריון. או שתקינה או שלא, נדע את זה רק לאחר הלידה.

קיווינו שיהיה בסדר, שנווה יהיה בול כמוני ולא מעבר לכך. אני נולדתי עם מיקרופתלמיה (עין קטנה) בעין אחת, ואם אני חיה חיים רגילים לחלוטין, ללא שום מגבלה וקושי, אז האמנו שגם הוא. אבל איפשהו עמוק בליבנו התכוננו לאפשרות שלא.

בשנייה שאחרי הלידה התרחיש הזה התממש ונווה נולד לקוי ראייה בשתי עיניו. עם כמה שהתכוננו ונערכנו לזה שזה עלול לקרות, אנחנו בהלם. לא לגמרי מבינים מה קורה ובעיקר מה יקרה.

מיטל סיבר סמדג’ה ונווה. צילום באדיבות המשפחה

פחות מ-24 שעות לאחר הלידה נווה נאלץ לעבור את בדיקת העיניים הראשונה שלו. במקום ללמוד להכיר אחד את השנייה בנחת ובשלווה במחלקת יולדות, בילינו שעות ארוכות במרפאת עיניים עם המון מתח, חרדה ובעיקר המון חששות וחוסר ידיעה.

את הבונדינג הראשוני שלנו עשינו בחדר ההמתנה של רופא העיניים. את חופשת הלידה העברנו באינסוף בדיקות רפואיות וניתוחים, ומכל בדיקה כזאת יצאנו מבולבלים, ספק אופטימיים ספק פסימיים, ובעיקר לא יודעים כלום.

בזמן הבירורים הרפואיים, עד שלא ניתנת האבחנה הסופית, יש הרבה חוסר ודאות. חוסר הוודאות הזה העיק עלינו. הרגשנו שאנחנו לא באמת יכולים לחיות את החיים שלנו מבלי שאנחנו יודעים במאה אחוז עם מה אנחנו ונווה צריכים להתמודד.

ובזמן שלא לגמרי ברור לנו עם מה אנחנו מתמודדים, החיים ממשיכים בשלהם וצריך לטפל גם בתחום הביורוקרטי. חלוקת התפקידים הייתה ברורה. אני מטפלת בנווה ומתי בעלי מטפל בביורוקרטיה. בדיעבד הבנתי שכך כל אחד מאיתנו בחר להתמודד עם המצב.

בגיל שבעה חודשים, לאחר הניתוח השני שנווה עבר בעיניו, עוד ניתוח שלא צלח, קיבלנו את האבחנה הסופית – נווה עיוור בשתי עיניו ואין לרפואה איך לעזור עם זה. למרבה ההפתעה, הייתה לי תחושת הקלה. לפחות עכשיו אנחנו מבינים עם מה אנחנו ונווה הולכים להתמודד, ועם ההבנה הזאת אנחנו יוצאים לדרך.

אמא, אבא, אביגיל, נווה והעיוורון של נווה.

מהמבט שלו

אני לא באמת יודע מה צופן לי העתיד, או איך ייראו החיים שלי. מה שבטוח זה שאני הולך לנצל אותם עד תום, ליהנות מהם, לחוות כל דבר בדרך המיוחדת שלי, ואהיה הכי טוב בכל דבר שארצה. אני מזמין אתכם להצטרף ולקחת חלק במסע המופלא שלי ושל משפחתי.

שלכם, נווה :)

לבלוג של  נווה בפייסבוק >>> https://www.facebook.com/navethatsallabout

אמא של אביגיל ונווה, תושבת באר שבע, מנהלת סושיאל וכותבת תוכן, מפעילת הבלוג "נווה זה כל הסיפור"

כתבות אחרונות