העיתון הפופולרי "לוס אנג'לס טיימס" חושף בתחקיר חדש כיצד חברות מנצלות את מצבם הרגיש של הורים לילדים על הרצף האוטיסטי ומוכרות להם טיפול יקר למרות שאינו מוכח מדעית כלל.
במרכז התחקיר עומד טיפול בשם MERT (טיפול בתהודה אלקטרומגנטית) – סוג של גירוי מגנטי למוח. למרות שה-FDA (מינהל המזון והתרופות האמריקאי) אישר את הטכנולוגיה רק לטיפול בדיכאון, הפרעה טורדנית-כפייתית והתמכרות לסיגריות, חברה בשם Wave Neuroscience ומרפאות פרטיות מציעות אותו כפתרון לאוטיזם ואף טוענות כי הוא מסייע לילדים על הרצף האוטיסטי בכל הנוגע לדיבור ורכישת כישורים חברתיים. המחיר? בין 9,000 ל-12,000 דולר (כ-35 עד כ-45 אלף שקלים) לסדרת טיפולים, בלי שום כיסוי ביטוחי.
"הסכום הזה הוא גבוה מדי בשביל רוב הדברים, אבל לא בשביל הפוטנציאל שהילד שלי ידבר", אומר תומס ואנקוט, אבא של ג'ייק, אוטיסט בן 18 שכמעט ואינו מדבר. "הרופא שנפגש איתנו גרם לי לחשוב שמחר ג'ייק יתעורר ויגיד משפטים. לצערי, הטיפול הזה פשוט לא עשה כלום". בשביל לממן את ההליך נאלץ האב לגייס כסף דרך אפליקציית גיוס התרומות GoFundMe.
תומס לא לבד. התחקיר חושף שבעוד שחלק מההורים טוענים לשיפור מסוים, רבים אחרים לא ראו כל שינוי כתוצאה מהטיפול. יסטל קונספסיון ובעלה, למשל, גייסו 10,000 דולר לטיפול והוציאו עוד כ-5,000 דולר על מעבר זמני למרילנד במהלכו. התוצאה? "שום דבר", אומרת האם, "חוץ מעלייה בהיפראקטיביות של הילד".
מחקר קטן שלא פורסם בשום כתב עת מדעי
אז איך החברות ממשיכות למכור את הטיפול הבעייתי? מסתבר שהן מסתמכות על מחקר שלא עומד בסטנדרטים מדעיים מקובלים. למעלה מ-12 מרפאות המציעות את טיפול ה-MERT פירסמו נתונים מרשימים, לפיהם שני שליש מהמטופלים משתפרים בתקשורת, בעוד שאצל 70% מהם חל שיפור בקשר עין. אלא שבדיקה מדוקדקת העלתה כי מדובר במחקר קטן במיוחד המונה 28 משתתפים בלבד, שנערך בשנת 2017 ולא פורסם מעולם בכתב עת מדעי או נבדק על ידי מדענים עצמאיים.
ד"ר לינדזי אוברמן, מנהלת תוכנית מחקר של נוירו-סטימולציה במכון הלאומי לבריאות הנפש, פירסמה בשנה שעברה מאמר שסיכם את המצב הנוכחי של המחקר על גרייה מוחית מגנטית ואוטיזם. המסקנה: כמעט כל המחקרים שפורסמו עד כה היו קטנים מדי או לא מבוקרים כראוי. "השימוש הנרחב בטכניקות האלה באוכלוסייה הזו אינו נתמך על ידי הראיות הזמינות כרגע", היא כותבת.
ומה אומרים בחברה עצמה? גם שם לא בדיוק מכחישים את הטענות. "אנחנו חייבים לקהילה מדע אקדמי קפדני יותר", אומר ד"ר אריק וון, מנהל רפואי ב-Wave, ומוסיף כי בכוונת החברה לפרסם בקרוב את תוצאות המחקר. אלא שבינתיים ממשיכה החברה לגבות סכומי עתק מההורים.
******************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova
******************
"אקדמאים שמצביעים על חוסר ראיות מספיקות לאימוץ קליני, עשויים לא לשקף נכונה את התועלת הקלינית באוכלוסייה שבה יש מעט מאוד אפשרויות טיפוליות, סבל רב ונכונות של רופאים ומטופלים לחפש אפשרויות טיפול חדשניות", מצטדק ד"ר וון.
ד"ר אנה וקסלר מאוניברסיטת פנסילבניה, שחוקרת את האתיקה של טכנולוגיות מתפתחות, מדגישה: "זה לא אתי לפרסם שהטיפול הזה יעיל כשאין מספיק ראיות. אם מישהו בוחר בטיפול ניסיוני, זה לכשעצמו לא בעייתי. מה שבעייתי הוא אם הם מקבלים את ההחלטה הזו על בסיס אמונות שגויות או לא נכונות לגבי היעילות".
"לא צריך להוציא כל כך הרבה כסף"
מדובר בטיפול נפוץ מאוד. Wave מפעילה יותר מ-60 מרפאות בארה"ב ועוד 18 ברחבי העולם. על פי החברה, היא העניקה יותר מ-400,000 טיפולי MERT ליותר מ-20,000 איש. ד"ר וון מעריך שרק 20%-30% מהמטופלים האלה הם אוטיסטים, אבל עובדים במספר מרפאות סיפרו ל"לוס אנג'לס טיימס" שרוב או כל המטופלים שלהם אוטיסטים.
ד"ר מנואל קסנובה, פרופ' בדימוס מאוניברסיטת דרום קרוליינה שחקר גרייה מוחית מגנטית כטיפול פוטנציאלי לאוטיזם במשך שנים, מעלה שאלה מטרידה: "למה לספקי MERT יש כל כך מעט נתונים אמפיריים לשתף אחרי שהם טיפלו בעשרות אלפי מטופלים אוטיסטים? זה בבחינת דגל אדום לגבי היתרונות הטיפוליים של הטכניקה".
אליסיה האלאדיי, מנהלת המדע של קרן מדע האוטיזם – אחד מחמישה ארגוני סנגוריה לאוטיזם, מסכמת: "הייתי מתייחסת לזה כמשהו שצריך לחקור, אבל אף אחד לא צריך להוציא מהכיס 5,000 עד 10,000 דולר על זה".
למרות זאת, הורים רבים ממשיכים לפנות לטיפול MERT מתוך תקווה לשיפור אצל ילדיהם. "כשאתה הורה לילד וחושב שזה יכול לעזור, אתה אומר לעצמך שה-FDA יילך לעזאזל, נכון?" אומר ואנקוט. "אם אני חושב שהטיפול יעזור לילד שלי, אני רוצה לעשות את זה".
