"הילדה שלי נמצאת בסיכון בכל יום שהיא בלי סייעת צמודה – אבל לא מאשרים לה אחת", כך מספרת לשווים מירב ורנר, אמא של הלל אהבה ורנר, ילדה בת שנה ו־11 חודשים, שנמצאת במעון ביד בנימין ומתמודדת עם תסמונת wpw, שגורמת לדופק נוסף במערכת החשמלית בלב. "התסמונת גורמת להתקפים", מסבירה לרנר, "זה דבר מאוד חמקמק, זה יכול לקרות מהרבה דברים ואם לא משגיחים באופן צמוד, המצב עלול להידרדר".
עוד בשנה שעברה, ורנר פנתה לרשויות בבקשה להקצות לבתה סייעת רפואית, אך סורבה "בגלל שהילדה מתחת לגיל 3 אז היא באחריות משרד הרווחה, אבל כשפניתי אליהם, אמרו לי שזה באחריות משרד הבריאות", משחזרת האם. בשל מצבה הרפואי, יש לילדה מכשיר א.ק.ג נייד, שאיתו אמה מודדת את הדופקת ובודקת שהכל תקין. בנוסף מקבללת הלל תרופה על בסיס קבוע.
בעקבות העובדה שחשבה שזה רק עניין של זמן, מימנה מכספה סייעת אישית להלל, אולם היא לא יכולה לעמוד בהוצאה לאורך זמן. "בחודש הראשון של השנה חשבתי שיאשרו לה, אז מימנתי, אבל לא יכולתי להמשיך עם זה לעוד חודשים".
ורנר פנתה גם למשרד הבריאות, שם נאמר לה שבגלל שלא מדובר באלרגיה, הם לא יכולים להקצות סייעת לפי נוהלי המשרד. "לא הבנתי את הנוהל הזה. התסמונת שיש לבת שלי מסוכנת בדיוק כמו אלרגיה, אם לא יותר".
החל מהחודש השני לשנת הלימודים ועד היום, נמצאת הילדה ללא סייעת צמודה, כשאמה נאלצת לשהות בקרבת מקום, במידה ויתחיל התקף "זה קרה לא מעט פעמים שנאלצתי לבוא ולבדוק את המצב שלה, אבל כל פעם אחרי שבאתי, היא לא הסכימה להישאר במעון ונאלצתי לקחת אותה איתי הביתה".
המצב משליך גם על עבודתה של האם. "זה פוגע לי בשעות העבודה, אבל אין לי ברירה אחרת. היא יכולה לחטוף התקף בכל רגע בלי התראה מוקדמת ובכל חשש קטן אני צריכה לבוא ולבדוק אותה.
כאמור, האם פנתה לכל מקום אפשרי על מנת שיאשרו לבתה סייעת, אך סורבה ונותרה חסרת אונים. "אני כבר לא יודעת מה לעשות. הרשויות מפילות את האחריות אחת על השנייה והבת שלי נשארת ללא מענה".
******************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova
******************
ממשרד הרווחה נמסר: "מדובר במקרה רפואי מורכב המצריך ביצוע פרוצדורות רפואיות על בסיס יומי, מצב בריאותי שאינו בתחום המומחיות והסמכות של משרד הרווחה. המשרד מספק סיוע וליווי בתחום הסוציאלי ומספק מסגרות מותאמות. בכל הקשור לטיפול רפואי צמוד, הנושא נמצא תחת משרד הבריאות. "המשרד נמצא בקשר עם המשפחה ומנסה לסייע ככל יכולתו במסגרת הכלים העומדים לרשותו".
ממשרד הבריאות נמסר: "כיום ילדים מתחת לגיל 3 אינם נכללים במסגרת חוק לימוד חובה והנושא אינו באחריות משרד הבריאות. ככלל, הטיפול הנכון להפרעות בקצב הלב הוא על ידי דפיברילטור, כאשר באחריות המוסד לוודא כי קיים כזה במקום וקיים צוות המוכשר בהפעלתו".
