נושאים קשורים

זה שאני אוטיסט לא אומר שכל העולם צריך להתאים את עצמו אליי

ד"ר מורדי בן חמו, אוטיסט ואב לשניים, כותב על החיים בבית שהותאמו לרגישויות החושיות שלו, על הצעקות של הילדים שמכאיבות לו פיזית - אבל גם על ההבנה שגם הוא חייב להתגמש

השבי שבתוך הבית: הגיע הזמן להכיר בפוסט טראומה מורכבת

עשרות אלפי ישראלים שחוו בבתיהם פגיעות מיניות, אלימות והזנחה מתמשכת מתמודדים מדי יום עם פוסט טראומה מורכבת. בטור אישי מתאר עו"ס יובל רן את השבי הנפשי הבלתי נגמר ואת חוסר הטיפול מצד המדינה - וקורא לשינוי דחוף

הקופה סירבה לממן יישור שיניים לילדה עם מוגבלות קשה וחיך שסוע. 4 פעמים

למרות שהטיפול כלול בסל הבריאות, מאוחדת דחתה שוב ושוב את הבקשה. רק בהתערבות נציבות הקבילות במשרד הבריאות שונתה ההחלטה. דוח הנציבות חושף גם כיצד סירבה כללית לספק כרית חיונית לאדם המשותק בארבע גפיו

הרפורמה בהתפתחות הילד: משרד הבריאות מודה בזינוק בתלונות הורים

דוח חדש של נציבות הקבילות חושף עלייה משמעותית בפניות בעקבות ביטול ההחזרים על טיפולים פרטיים והתארכות זמני ההמתנה. באחד המקרים נאלצה הנציבות להתערב כדי שילד אוטיסט יקבל טיפולים ללא תשלום פרטי

פסק דין: פטור מתשלום למלווה בסופרלנד לפחות עד מרץ 2027  

בית המשפט המחוזי מחק את העתירה של עיר השעשועים והורה לנציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות לבחון שוב את מדיניותה בנוגע לתשלום למלווים של אנשים עם מוגבלות בפארקי שעשועים. בינתיים, הפטור מתשלום יימשך
ראשיאנשים עם מוגבלויותלחברות אין מוגבלות: יוצרות התוכן שמשתפות את חייהן על התסמונת

לחברות אין מוגבלות: יוצרות התוכן שמשתפות את חייהן על התסמונת

שחר זהבי ועדי שניידר הכירו בשיקום לאחר שתסמונת שבאה לידי ביטוי בעיקר בכאב כרוני וגמישות יתר התפרצה אצלן. מאז הן הפכו לכותבות תוכן ומרצות ואף הצטלמו לקמפיין של חברת הלבשה. בריאיון לשווים הן מספרות על החלום לרוץ חצי מרתון: "אנחנו עוגן אחת של השנייה"

שחר ועדי (צילום: שחר ענתבי)
שחר ועדי (צילום: שחר ענתבי)

חברות טובה יכולה לדחוף קדימה. דוגמא חיה לכך היא החברות האמיצה והקרובה בין שחר זהבי ועדי שניידר. הן כותבות תוכן ומרצות שתמיד שואפות לעשות עוד. הן גם מתמודדות עם תסמונת אהלרס-דנלוס, שמאופיינת בעיקר בכאב כרוני, גמישות יתר כללית של המפרקים וחוסר יציבות שלהם וגמישות יתר על העור ורקמות שבריריות עדינות.

עדי (29) ושחר (24) הכירו בשיקום כשהתסמונת התפרצה אצל שתיהן באמצע החיים. "נפצעתי בצבא. נפלתי במדרגות. זה גרם לתסמונת להתפרץ", מספרת שחר. אצל עדי, הסיפור שונה לחלוטין. "נסעתי לחוץ לארץ לעשות ניתוח. הוא עשה בדיוק את ההפך ממה שהוא היה אמור לעשות", היא משתפת.

"פגשתי את עדי בדיוק בזמן הנכון ובמקום הנכון. חברים טובים שלי התרחקו בעקבות הפציעה. כך שנשארתי עם מעט מאד חברים. הייתי צריכה את החברה הזו שתבין אותי. עדי היא עוגן בשבילי. כשנתקעתי בחוץ לארץ, רציתי לחזור אליה ולשקט שלנו", מספרת שחר.

Igul-Letova

עדי מסכימה לחלוטין ומוסיפה: "גם חברות קרובות של כל אחת מאיתנו מכירות את השנייה. הן אומרות לנו: 'היינו רוצות רק להיות זבוב על הקיר בקשר הקרוב ביניכן'. זה קשר שאנשים לא מבינים עד שהם רואים אותנו".

יחד, שחר ועדי, שמתגוררת ביחד, מעלות מודעות לחיים עם אהלרס-דנלוס. הן מעלות לטיקטוק סרטונים בנושא זה, ובנושאים אחרים, גם ביחד וגם לחוד. "אנחנו בעיקר אוהבות להעלות תכנים על חיי היומיום שלנו ועל הדברים שאנחנו עושות", אומרת שחר.

את החיים עם התסמונת הן מסבירות בשפה פשוטה ונגישה. "אנחנו פורקות מפרקים במהלך היום. רוב הפעמים, כבר למדנו להחזיר אותם למקום", מסבירה שחר. עדי מספרת גם על ההבדלים. "התסמונת גורמת לעוד תסמונות. לי, למשל, יש תסמונת כאב, שזו הרמה הכי חזקה של כאב", היא מסבירה.

Igul-Letova
שחר ועדי (צילום: שחר ענתבי)
שחר ועדי (צילום: שחר ענתבי)

למרות הכאב והקושי, הן מתפקדות ואף מתקדמות. "פעם, לא יכולתי ללכת יותר מחמישים מטר בלי כיסא גלגלים. היום, אני בלי כיסא גלגלים בכלל", משתפת שחר. עדי מעידה שהיא "רוב הזמן בלי כיסא גלגלים".

עבורן, היכולת ללכת היא לא עניין של מה בכך. הן נלחמו בשיניים בשביל להגיע למקום הזה. לדבריהן, הן הצליחו הרבה מעבר לציפיות של הרופאים. הרבה מההצלחה ניתן לזקוף לחברות היפה ביניהן.

רגע מכונן בחברות קרה כששחר ועדי טסו לאיטליה ביחד. "היינו ביחד 24/7 במשך שבוע שלם. ראינו שאנחנו מסתדרות ממש טוב. לא רבנו", משתפת שחר.

לפני מספר חודשים, כל אחת מהן השתתפה בנפרד בפרסומת של דלתא. "דלתא מאוד משלבים. כמעט בכל פרסומת שלהם יש אנשים עם מוגבלות", אומרת שחר. גם עדי התרגשה מהמאורע. "לראות תמונה שלי בכל החנויות של דלתא זו חוויה", היא משתפת.

כמו רבות מבנות גילן, דייטינג הוא נושא שמעסיק את שחר ועדי. "השיחות שלי מאוד סביב הנכות", אומרת עדי. שחר רואה את הדברים אחרת. "אצלי ממש לא", היא מבהירה.

כיום, הן מתאמנות ביחד לחצי מרתון ביוזמתה של עדי. "הבטחתי לעצמי שאם אצליח ללכת, אעשה חצי מרתון. הצלחתי ללכת, אז אני יכולה לעשות חצי מרתון", היא מבטיחה.

על התהליך שהן עברו, כוח הרצון וההתמדה, שחר ועדי מספרות בהרצאה שלהן "הכל (לא) בראש". הרבה מהדברים עבורן הם "החלטה של המוח". זה הרבה יותר מאמונה שמגשימה את עצמה. זו תובנה מוחלטת שהן יכולות לפרוץ את הגבולות שוב ושוב ולהגדיר אותם מחדש. ההרצאה מיועדת לחברות ולארגונים. ליצירת קשר, נא להיכנס לאתר ההרצאה: https://www.inyourhead.co.il

הכותבת היא אקטיביסטית מלאת חיים שלא מוותרת על ההנאות שיש לחיים להציע. והיא גם עיוורת

כתבות אחרונות