להיות הורה לילד עם אוטיזם לא מסתכם בליווי לטיפולים או בהשתתפות בישיבות בבית הספר. עבור משפחות רבות מדובר בהתמודדות יומיומית עם אבחונים, ועדות, מטפלים, זכויות, טפסים, המתנות ארוכות ותיאום בלתי פוסק בין גופים שונים. כל אלה גובים לא פעם גם מחיר כבד בשוק העבודה.
מחקר חדש שפורסם בחודש יולי בכתב העת המדעי Research in Autism מעניק כעת גיבוי מדעי למה שהורים רבים מכירים היטב מהחיים עצמם: לא רק הטיפול בילד מקשה עליהם להמשיך לעבוד, אלא גם ההתמודדות עם מערכת שירותים מפוצלת ומורכבת.
המחקר התבסס על נתוני National Survey of Children's Health, סקר הבריאות הלאומי של ילדים בארצות הברית, ואיחד נתונים שנאספו בשנים 2020-2022. החוקרים בחנו כיצד משפיעה ההתמודדות עם גידול ילד על הרצף האוטיסטי על חיי התעסוקה של הוריו.
הממצאים מצביעים על כך שהורים לילדים עם אוטיזם נאלצים בשיעור גבוה לצמצם את היקף המשרה שלהם, לעבור לעבודה גמישה יותר או אף להפסיק לעבוד לחלוטין כדי להתמודד עם צורכי ילדיהם.
אלא שלדברי החוקרים, הסיבה אינה נעוצה רק בצרכים הטיפוליים של הילדים. אחד הגורמים המשמעותיים ביותר הוא היעדר תיאום בין מערכות הבריאות, החינוך, הרווחה והשירותים הקהילתיים. במקום לקבל מעטפת מסודרת, הורים רבים נאלצים לתאם בעצמם בין רופאים, מטפלים, בתי ספר, ועדות וגופים ציבוריים – משימה שגוזלת זמן רב ולעיתים באה ישירות על חשבון העבודה.
אחד הממצאים הבולטים במחקר היה כי כאשר משפחות לא קיבלו את תיאום השירותים שנזקקו לו, הסיכוי שהורה יצמצם את היקף עבודתו או יפסיק לעבוד היה גבוה פי 2.2 לעומת משפחות שקיבלו ליווי ותיאום מספק.
הפער היה בולט במיוחד בקרב משפחות לילדים צעירים בני 3 עד 5. בקרב הורים שלא קיבלו תיאום שירותים, 59% דיווחו שנאלצו להפחית את היקף עבודתם או לעזוב אותה, לעומת 21% בלבד בקרב משפחות שקיבלו את המענה הנדרש.
לדברי החוקרים, שיפור התיאום בין השירותים עשוי לא רק להקל על המשפחות, אלא גם לאפשר ליותר הורים להמשיך להשתלב בשוק העבודה.
גם בישראל הורים משלמים מחיר
ממצאי המחקר החדש מצטרפים לתמונה המוכרת גם בישראל. בשנה שעברה דיווחנו בשווים על מחקר של פורום ארלוזורוב, שלפיו 21% מההורים לילדים עם מוגבלות אינם עובדים, למרות ש־93% מהם היו רוצים להשתלב בשוק העבודה. כמחצית מההורים שאינם עובדים ציינו כי הסיבה לכך קשורה ישירות למוגבלות של ילדם.
עוד עלה מהמחקר הישראלי כי הורים רבים שנשארו בשוק העבודה נאלצו לצמצם את היקף משרתם, להיעדר לעיתים קרובות ממקום העבודה, לוותר על קידום מקצועי ואף לספוג פגיעה בשכר.
המחקר האמריקאי מוסיף כעת נדבך נוסף לתמונה. הוא מצביע על כך שמעבר לעומס הטיפולי, גם הביורוקרטיה והיעדר התיאום בין השירותים עלולים להפוך בעצמם לגורם שמרחיק הורים משוק העבודה.
למחקר המלא:
Caregiver employment changes and care coordination in families with children with autism
