נושאים קשורים

הלהקה האוטיסטית שביצעה שיר לזכרה של נויה דן

חברי להקת "ויסות חושי", המורכבת מנגנים וזמרים על הרצף בתפקוד גבוה, עלו לבמה בתיאטרון תמונע בתל אביב כדי לשיר לזכרה של הנערה הצעירה שנרצחה ב-7 באוקטובר

שחקנית בריטית על כיסא גלגלים זכתה ב”פרס התיאטרון”

איימי טריג נולדה עם פגם בעמוד השדרה, אבל לא נתנה לזה לעצור אותה. השבוע זכתה בפרס יוקרתי בלונדון. "בעבר אנשים היו נגד ליהוק שחקנים נכים, לשמחתי זה השתנה"

חוק חדש ישים סוף לתביעות ייצוגיות קנטרניות בתחום הנגישות

בשנים האחרונות יותר ויותר עסקים קטנים נתבעים, שלא בצדק, על הפרות קלות של חובות רגולטוריות שאינם בקיאים בהן. משרד המשפטים פועל לצמצם את התופעה

שאלו בנפשכם: איך מאריכים שובר סל שיקום?

במדור "שאלו בנפשכם" מוזמנים מתמודדי נפש ומשפחות לשאול שאלות על זכויות בכל תחומי החיים – וכתבנו אמיר שטיין יענה. והפעם: מה עושים כשהשובר שקיבלנו מהוועדה פג תוקף?



“דיכאון מי יודע”: ההגדה המיוחדת למתמודדי נפש ומשפחותיהם

"הגדת הנפש", שהופקה על ידי עמותת "משפחות בריאות הנפש", מבקשת לספר את סיפורם של המתמודדים ובני המשפחה ברוח החג
ראשיאוטיזםבואו נדבר על צרכים

בואו נדבר על צרכים

חוסר הטקט, התפרצויות הזעם, הצואה על הרצפה, מזכירים לנו למה הילדים האלה זקוקים לנו. מיומנו של סייע מיוחד

איתן משה (שם בדוי)

בשבועות האחרונים נראה שהמוטיב של צואה מרוחה על הקיר מופיע כמעט בכל כתבה, פוסט או תגובה לנושא האוטיזם. נראה שהורים מציינים את ההתנהגות המאתגרת הספציפית הזו בעיקר כי היא מעוררת רתיעה בכל אדם “נורמלי”, לכאורה. מחברת המאמר “הורים, זה בסדר לשנוא את האוטיזם” השתמשה במוטיב הזה כדי לספק לגיטימציה לשנאת האוטיזם שפיתחה, בעקבות גידול שניים מילדיה.

תנו לי לספר לכם משהו: אני מהמגוון האוטיסטי (מפה ההתעקשות לכתוב תחת שם בדוי), וחלק מתפקידי העבר שלי היו לטפל בצואה של ילדים שהגיעה למקומות שאינם מוגדרים כאסלה. זה קרה במסגרת השירות הלאומי, בו הייתי סייע בכיתת גן לילדים עם אוטיזם. לפני חמש שנים היה מדובר בפריצת דרך. היום, אני מקווה, יש יותר ויותר בני שירות לאומי שבוחרים מקומות שירות בעלי אופי דומה.

הייתי חלק מצוות  האמון על שלומם ורווחתם של שמונה ילדים מקסימים, עדינים, רגישים… ועם אוטיזם. זו הייתה קבוצה הטרוגנית להחריד ומאתגרת להפליא. אחד מהם, ילד לא ורבלי שהתקשה בגמילה, היה נוהג להוריד את מכנסיו אחרי כל יציאה, לא משנה היכן היה באותו רגע. קיבלנו זאת בהבנה, ותמיד ניקינו אותו ואת סביבתו המיידית עם חיוך. לא פעם מצאתי את עצמי מנקה ומנקה את כל סביבתו במשך דקות ארוכות וקשות.

עכשיו, נשאלת השאלה למה דווקא אני, בן שירות צעיר עם שלל רגישויות חושיות, מתעסק במה שאמורה להיות עבודתם של המנקים? אחרי חמש שנים יש לי תשובה: כי אהבתי אותו, ואותם, ואת האוטיזם שלהם. לא יכולתי להרשות לעצמי לחתוך מזירת האסון ולחכות עד שתבוא הישועה, בדמות מנקה החמושה באקונומיקה. המסכנון היה צריך שיחליפו לו בגדים, ושאר הילדים היו זקוקים לשירותים זמינים ונקיים במידה סבירה, כי גם להם הייתה רגישות סנסורית וצרכים אנושיים בסיסיים.

“לא מחכים למנקה עם האקונומיקה”

בסוף אותה שנה הבחנתי שכל ילד מהכיתה נתן לי כמתנת פרידה מחווה שהראתה משהו על הקשר בינינו. אחד הילדים אמר שאני “האבא של הכיתה” (הייתי הגבר היחיד בצוות), או ילד אחר שבנה עבורי “דגם”  של אוטובוס הקסמים, ואותו חמודון שהוזכר מקודם פשוט שלח מבט של ” אז זה מה שרצית שאעשה?” – אחרי שעשה את צרכיו באסלה בפעם הראשונה. אם במקרה אתם רואים את ילדיכם במאמר זה, תדעו שאני חושב עליהם המון. מקווה שיום אחד נחזור להתראות, אפילו רק באופן אקראי.

כמה שנים אחר כך קראתי מאמר של ויניקוט שעוסק בהעברה נגדית של שנאה מהמטפל למטופל. לפי המאמר, זה בסדר לשנוא את המטופל בתנאי שההעברה הנגדית מזוהה על ידי המטפל, והוא מעביר את שנאתו באופן מדוד ומבוקר, כך שהמטופל יידע ללמוד ולהתפתח. אז זו תשובתי הראשונה לאותה אם. אם את שונאת את האוטיזם של בנייך, את לא הופכת אוטומטית לאמא רעה. השאלה היא רק איך הרגשות האלו יכולים להיטיב עם ילדייך.

התשובה השנייה היא שאני לא מתרגש מזה שאת שונאת אוטיזם. לא העברת לי את המסר שאת שונאת את “בני מיני”. זה לא הדבר הכי גרוע שאת יכולה להרגיש. אם היית כותבת שאת אדישה לאוטיזם שלהם, הייתי רואה בך אם מזניחה. השנאה מקרבת. מי ששונא רוצה להכיר היטב את האובייקט השנוא. שנאה היא רגש אינטימי. ואם יש דבר שכמעט “מרפא” אוטיזם, הוא יצירת אינטימיות. זה מה שלמדתי מכל אותן אלפי שעות עם אותן נשמות עדינות. וזה מה שאני מחפש עבור עצמי.

לסיכום, כדברי מאיר אריאל בשיר “מים מתוקים”, דווקא אז אני אוהב אותם יותר. ככל שיאתגרו אותי יותר, כך אקבל את המסר שיש לי עוד תפקיד בחייהם. שיש לי איך ובמה לעזור כמבוגר אחראי. אלו לאו דווקא החיבוקים, החיוכים וקשר העין שגורמים לי להרגיש שאני בכיוון הנכון, אלא חוסר הטקט, הבכי המהול בנזלת, הצואה על הרצפה, הצעקות והתפרצויות הזעם. הרגעים שהאוטיזם יוצא החוצה הם הרגעים שמזכירים לי בשביל מה אני כאן, איתם, באותו חלל. ואם נחזור רגע לויניקוט המנוח, האם הציפייה שלנו מילדים, חניכים או מטופלים נטולי רגעים מאתגרים היא לא גרסה עכשווית “לילד טוב מדי”?  

אז חשוב לי לומר שלמרות הכל, אחרי כל הצואה המילולית שהושלכה לכל עבר בשבועות האחרונים, אני אוהב גם אתכם, הורים יקרים, אפילו אם לא נפגשנו ולא ניפגש. אבל הגיע הזמן לעשות מבצע ניקיון.

מערכת שווים כוללת כ-12 כותבים, כמעט כולם אנשים עם מוגבלויות. כל עבודתה מוקדשת לסיקור חייהם של אנשים עם מוגבלות בישראל.

כתבות אחרונות