נושאים קשורים

פיתוח ישראלי: מברשת שיניים לאנשים עם מוגבלות

"אוטודנט" פיתחו מברשת אוטונומית, שעוזרת לאנשים עם מגבלות מוטוריות בפעולת הצחצוח. בחברה מתגאים: "צריך רק ללחוץ על כפתור, והמברשת עושה את כל העבודה"

דיסנילנד נגד הונאות נכים: “מי שיזייף תעודה יורחק לצמיתות”

ענקית פארקי השעשועים טוענת לעלייה במספר המתחזים לאנשים עם מוגבלות – כדי לקצר תורים. הודיעה: "מי שימסור הזהרת כזב, יורחק מכל הפארקים שלנו ללא אפשרות חזרה"

משרד החינוך אישר לחזור לפעילות החופש בחינוך המיוחד, אבל לא קבע מתי

המשרד הבוקר: "לאור השינויים במדיניות פקע"ר, הפעילויות החינוכיות בחופשת הפסח יוחזרו בכל רחבי הארץ. החזרה לפעילות תהיה הדרגתית". במרכז השלטון המקומי מתחו ביקורת: "אי אפשר לחזור בלחיצת כפתור"

“הציורים הם רגשותיי, האוטיזם שלי. המציאות שלי”

התערוכה החדשה של האמן האוטיסט דן שטיין, היא ביטוי יוצא דופן של רגש טהור. "אם תראו אותי מצייר, תחשבו שזה מה שאני צריך לעשות לשארית ימי חיי"
הסתדרות 480-100

גם מחר לא יתקיימו מסגרות בחינוך המיוחד

בעקבות הנחיות פיקוד העורף, אלפי ילדים עם מוגבלויות יאלצו להישאר בבית. אילו מוסדות בכל זאת יהיו פעילים? כל הפרטים
ראשימאמריםבשביל דוריאן, רק שלא נמות לעולם

בשביל דוריאן, רק שלא נמות לעולם

מי ידאג לילד האוטיסט שלי אחרי שאבא שלו ואני לא נהיה כאן? המדור האישי של איריס בוקר: טור פתיחה

איריס בוקר

פרנק ואני נוסעים באוטו בחזרה מנורמנדי. הנוף מדהים. דוריאן ישן מאחור. אני מביטה במראה ואומרת לו: “תראה איך הוא ישן כמו מלאך”.

מי במשפחה שלנו יוכל לקחת על עצמו את הנטל הזה? צילום: דיפוסיטפוטוז

פרנק, אני אומרת, אנחנו צריכים לחשוב על העתיד של דוריאן. אני לא רואה כרגע סיכוי שהוא יהיה עצמאי, צריך לחשוב על העתיד.

מתחת למשקפי השמש שלי, וגם של פרנק, מציצות דמעות. אני דוחה את השיחה הזאת המון זמן, אבל חייבים להחליט עכשיו מה עושים עוד כמה עשורים.

בעיני רוחי אני רואה את דוריאן גדל לגבר ענק, תמים, חייכן, עם פני מלאך, מתגורר בהוסטל לבד, לא יודע איפה אנחנו, וזה שובר אותי לחתיכות קטנות קטנות.

מי ידאג לו כמונו? מי יידע לפי מבט מה הוא צריך? מה הוא אוהב? מה הוא שונא? מי יקנה לו אייפד, החבר הכי טוב שלו בעולם?

ואם הוא ישאל איפה אבא ואמא?

המחשבה על עתיד הילד קורעת אותנו, ההורים. במשפחות עם יותר מילד אחד מכינים בדרך לא דרך את הילדים האחרים לטפל בילד האוטיסט. מגיל צעיר האחים יודעים שהוא לא יכול להיות עצמאי, הם גדלים איתו באותו בית, הם מכירים את הצרכים המיוחדים שלו. הם לא מכירים עולם אחר בלעדיו.

דוריאן הוא בן יחיד. אין אחים, אין דודים מצד האבא. איך מוצאים את האדם הנכון שיטפל בו וידאג לצרכים שלו?

אנחנו צריכים לחשוב על מישהו צעיר מאיתנו, אמרתי לפרנק, שיחיה הרבה אחרינו ויוכל להעניק לדוריאן טיפול מתאים.

למי פונים?

מי במשפחה שלנו יוכל לקחת על עצמו את הנטל הזה? איך אפשר בכלל לבקש טובה כל כך גדולה ממישהו?

אנחנו עוצרים בתחנת דלק ויוצאים לרגע מהאוטו לנשום קצת. דוריאן מתעורר, ואני יודעת שתכף הוא יבקש אייס טי של ליפטון, כי רק את זה הוא שותה, ועוגיות אוראו.

אני ניגשת לתא המטען להוציא לו. זה דבר פעוט כל כך, אבל איך יידעו לתת לו את ארוחת ארבע שהוא כל כך אוהב?

אני מתחילה לבכות, וגם פרנק. זה חונק בגרון ולא מרפה. אני אתקשר לעורך דין, אני אומרת לו, כדי למצוא משהו שירגיע אותנו. אני מציעה שנבקש מנועה של סיגלית.

נועה של סיגלית, חיילת בצבא בת 20, מתחילה את החיים שלה. היא הקרובה אליי מכל האחיינים שלי, ואני אליה. אני בוטחת בה שתדאג לכל העניינים בצורה אחראית.

כשאני חוזרת לארץ אני לוקחת את נועה למסעדה ומסבירה לה את המצב. אני מבקשת ממנה שתיקח אחריות על דוריאן. את לא צריכה לטפל בו, אני מדגישה, הוא יהיה בהוסטל. את תצטרכי לטפל בכל העניינים שלו, הכספיים, התשלומים, הטיפולים, ולבקר אותו מדי פעם.

אני מבקשת ממנה ומבינה את האחריות העצומה שאני מפילה על כתפיה. אל תדאגי, אני אומרת שוב, הוא לא יהיה אצלך, לא תצטרכי ממש לטפל בו.

את רק תהיי אחראית עליו, שהוא יקבל את הטיפול הטוב ביותר, במקום הטוב ביותר, שלא יחסר לו כלום.

נועה מסכימה, כי היא נועה, והיא תעשה את הטוב ביותר, אני יודעת.

זה לא מרגיע אותי. לא ירדה לי אבן מהלב. אני שוב מתארת את החיים שלו כגבר שחי בתוך בועה, בעולם סגור משלו, כשאין לו את שני האנשים היחידים שהוא יודע שאפשר לסמוך עליהם.

הלוואי שלא נמות לעולם, אני אומרת לפרנק בטלפון. הלוואי שימצאו דרך להאריך את החיים שלנו, שנוכל לטפל בו כמה שאפשר.

יהיה בסדר, הוא אומר, יהיה בסדר.

נכון, אני עונה, יהיה בסדר.

אף אחד מאיתנו לא משתכנע.

איריס בוקר היא סופרת, משוררת ואמא לילד אוטיסט

מייסד "שווים", בעל 20 שנות ניסיון בעולם העיתונות. שימש כרכז הכתבים של ”ידיעות אחרונות“, עורך המוסף הכלכלי ”ממון“ ועורך התוכנית ”חדשות הבוקר“. בעל קשר אישי לקהילת המוגבלויות: בנו הבכור אוהד הוא אוטיסט.

כתבות אחרונות