שי טרייטל
שם: נורית פלג וולברג
גיל: 40
יישוב: אזור
מצב משפחתי: נשואה ללא ילדים
חולה ב: דיסאוטונומיה משפחתית. נכה 100%
המחלה:
דיסאוטונומיה משפחתית היא מחלה גנטית רב-מערכתית, הפוגעת במערכת העצבים הלא-רצונית של הגוף. בארץ חולים בה כ-120 אנשים לערך. הפגיעה מתבטאת בחוסר תיאום ושליטה על תפקודים רבים של הגוף. בין השאר שיווי משקל, נשימה, לחץ דם, וכן בנזקים לשלד, שרירים, כליות, עיניים ועוד.
כיצד הנכות פוגעת בי?
כשנולדתי לא הכירו כמעט את המחלה ולא הייתה עדיין הבדיקה הגנטית להורים. אני סובלת מהליכה לא יציבה (נעה בעזרת הליכון), עקמת בגב, שינויי לחץ דם, סחרחורות ובחילות, קשיי נשימה, קושי לבלוע נוזלים (מקבלת אותם דרך הקיבה) וראייה לקויה בעין אחת. אני לא יכולה לנסוע בתחבורה ציבורית ומתניידת באמצעות מוניות.
בעלי:
שמו יוסי, והוא אדם בריא. הכרנו דרך אתר היכרויות באינטרנט ונוצר פשוט קשר טוב.
קצבת הנכות חודשית:
6,400 שקל, כולל הקצבה הבסיסית, קצבת ניידות וכן למטפלת צמודה. עוד 800 שקל משירותי בריאות כללית למימון פיזיותרפיה נשימתית.
עלויות חודשיות לטיפול בנכות:
מטפלת: לפחות 5,000 שקל. ניידות: 2,000 שקל בערך לטיפולי פיזיותרפיה נשימתית מדי יום (שקריטיים לקיומי) משלימה מכיסי 200 שקל. רוב התרופות מסובסדות.
עקב המחלה יש הוצאות נלוות רבות נוספות, ישירות ועקיפות, וחוסר יכולת, בשל כל התופעות הקשות, לתפקד כאדם רגיל.
עובדת או לא?
יכולה לעבוד רק מהבית. עובדת כרגע במשרה חלקית בעבודה חדשה, לאחר תקופה שהייתי מושבתת עקב נפילה וניתוח בגב. חשוב לי מאוד לעבוד. הקמתי גם את “קידום חיים עצמאיים ברשת” – מיזם לאנשים עם מוגבלויות. כחלק מהעבודה אני מארגנת כנס תעסוקתי כלל ארצי לאנשים עם מוגבלות. השכר: קרוב למינימום.
אני לא רוצה להרוויח יותר, שלא יורידו לי מקצבת הנכות. זה מאוד מקומם. בעבודה הקודמת הורידו לי 1,000 שקל בחודש.
בעלי עובד בבדיקות תוכנה כשכיר ומרוויח גם הוא שכר מינימום.
איך מתמודדים עם המצב הכלכלי?
לאחר תשלום שכר דירה (5,000 שקל) והוצאות הקיום הבסיסיות אנחנו חיים בדוחק. למרות אורח החיים הצנוע שלנו, אם הורינו הגמלאים משני הצדדים, שהם עצמם מבוגרים וזקוקים לעזרה, לא היו עוזרים לנו, לא היינו מצליחים להתקיים.
מה דעתך על מצב הנכים?
זאת ממש חוצפה. המצב בלתי אפשרי וחייבים להעלות את הקצבאות לשכר מינימום. הממשלה מגלה אדישות ואטימות, היא הכי גרועה שיכולה להיות.
איזה מסר את רוצה להעביר לראש הממשלה?
אתם מורחים אותנו עם ועדות ומתחמקים בכל דרך כדי לא להעלות את הקצבה. תתחיל להתייחס לאזרחים בשכבות החלשות שמצבם ממש לא טוב. הם צריכים כמה שיותר סיוע.
