מערכת “שווים”
המאבק למען הילדים החולים ב-SMA עולה מדרגה: היום מתכוונים הורים לעשרות ילדים להחריף את צעדיהם ולצאת לצעדת מחאה, בדרישה לקבל תקציב מיוחד למימון התרופה שיכולה להציל את חיי ילדיהם.
בשעה עשר בבוקר יערכו ההורים מסיבת עיתונאים ברחובות, שבה יכריזו על החרפת המאבק. בתום מסיבת העיתונאים תצא מהמקום “צעדת אמהות” לירושלים, שתימשך מספר ימים.
SMA היא מחלה גנטית קשה, הגורמת לניוון שרירים. רבים מהילדים החולים בה מתים עד גיל שנתיים. בישראל יש 80 ילדים החולים במחלה. בראשית השנה, לאחר שנים שבהן לא היה טיפול במחלה, אושרה תרופה ראשונה מסוגה בעולם בשם ספינרזה. התרופה יכולה לא רק להציל את חיי הילדים, אלא גם לעצור את הידרדרות המחלה ולהחזיר להם יכולות פיזיות שאבדו להם.
העלות הגבוהה של התרופה, כ-2 מיליון שקל בשנה לחולה, מונעת מההורים להעניק לילדיהם את הטיפול מציל החיים.
כעת דורשים ההורים מהמדינה לאמץ את המדיניות של צרפת ומדינות נוספות במערב, שהחליטו לממן באופן מיידי את הטיפול בתרופה, כדי שאף ילד לא יעמוד בסכנת חיים.
“מדינה מתוקנת הייתה מפעילה צעדי חירום מיידיים כדי להציל 80 ילדים בסכנת חיים”, אמרו אתמול נציגי ההורים. “ממשלת צרפת, שיש לה סל תרופות ממלכתי דומה לישראל. הודיעה כי עוד היום תשלים את צעדי החירום במסגרתם תינתן התרופה לכל חולי ה-SMA במדינה, וזאת מתוך תקציב חירום שיגשר עד להכללת התרופה בסל. בישראל עדיין לא התקיים אפילו דיון אחד משמעותי בממשלה על חיי הילדים שלנו”.
בראיון לניב רסקין בגל”צ אמרה אסנת אטלי בריאנד, אמא של אליה בת ה-14, החולה במחלה, כי “מדובר בתרופה מצילת חיים ויוצאת דופן. למעשה, בפעם הראשונה בעולם נמצאה תרופה שמתקנת גן פגום ומחזירה תפקוד מוטורי שאבד. זה מדהים. בישראל התרופה נמצאת ברישום, ואנחנו פנינו למספר גורמים, בינתיים ללא תוצאות. אפילו לא נערך דיון רציני בממשלה בעניין הזה. יש 80 ילדים שנמצאים בסכנת חיים מיידית, ואנחנו דורשים מהממשלה לנהוג כפי שנוהגים במדינות אחרות ולתת את התרופה לילדים מיד. לכן, החלטנו להחריף את המאבק”.
