תארו לעצמכם עולם הפוך. עולם שבו אנשים עם אוטיזם הם הרוב, ואילו האנשים “הרגילים” הם המיעוט. עולם שבו “הרגילים” הם אלה שצריכים להשתלב, ו”המיוחדים” אמורים לקבל ולהכיל אותם. אז תתפלאו, יש עולם כזה, וקוראים לו “אוטיסטיכנס 2019”.
הכנס, שמתקיים לראשונה בישראל, יתפרס על פני סוף השבוע הקרוב (פלוס יום ראשון), מ-8 עד ל-10 בנובמבר, באכסניית אנ”א בתל חי. המארגנים הם אוטיסטים, הכנס מיועד לציבור האוטיסטים, רוב הפעילויות בו יועברו על ידי אוטיסטים, ואולי הדבר המעניין ביותר: 48 השעות הראשונות שלו (שישבת) יהיו סגורות לאוטיסטים בלבד (כולל מלווים אם נוכחותם חשובה).
רק ביום השלישי יוכלו להצטרף אנשי מקצוע, אנשי אקדמיה, הורים, ובמילותיהם של המארגנים “שוחרי התרבות האוטיסטית”. למתעניינים, ניתן להירשם ממש עד הרגע האחרון בלינק הבא.
“הרעיון הוא לאפשר ב-48 השעות האלה מרחב אוטיסטי שאין לנו ביום יום”, מסביר חן גרשוני, אוטיסט ופעיל מרכזי בארגון אס”י (קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל), ששותף להפקת הכנס יחד עם עמותת אבני דרך. “בשגרה אנחנו חיים בתוך הקהילה הרגילה. ככה יהיה לנו זמן לעצמנו, להכיר טוב יותר אלה את אלה, ולגבש ביחד רעיונות לעתיד הקהילה. היום השלישי, הפתוח, נועד להביא את הרעיונות של הקהילה לציבור הרחב”.
שירלי קני, מנהלת-שותפה באבני דרך (יחד עם ענבל וורטמן-שהם), מצטרפת לדברים של גרשוני. “מה שנהוג בדרך כלל באירועים כאלה זה שילוב”, היא אומרת. “בואו נייצר מרחב נורמטיבי ונעזור לאוטיסטים להשתלב בתוכו. אנחנו אומרים להיפך. אנחנו מייצרים מרחב שהוא רק של אוטיסטים, ואת היום השלישי של הכנס אנחנו פותחים לקהל הרחב, שמוזמן להיכנס למרחב האוטיסטי ולהתאים את עצמו אליו”.
אותה רוח באה לידי ביטוי גם בתוכנייה של האירוע. “האוטיסטיכנס לכל אורכו הוא מרחב אוטיסטי, ומשתתפיו מתבקשים לסייע לנו ליצור בו סביבה ידידותית לאוטיסטים”, נכתב בתוכנייה. “התנהגויות אוטיסטיות שהציבור הרחב נוטה לזלזל בהן (כגון הסתובבות במעגלים, נפנופי ידיים, השמעת קולות, שימוש באביזרי עזר תקשורתיים וחושיים) מתקבלות כאן בברכה, כל עוד אינן פוגעות בזולת”.
בהמשך התוכנייה מפורטים כללי הכנס, שמספקים הצצה מרתקת לעולמם של המשתתפים. הכללים מסודרים לפי נושאים, והחלטנו להביא חלק מהם כלשונם:
כבדו רגישויות חושיות של הזולת
חלק ממשתתפי האוטיסטיכנס חווים רגישויות חושיות. הימצאותם בסביבה רבת גירויים עלולה לגרום להם להצפה חושית ולפגוע ביכולתם ליהנות מהאירוע. לכן, אתם מתבקשים להיענות לבקשות הבאות –
מגע: אל תגעו במשתתפים אחרים (גם אם הם ילדים) ללא רשותם. למשל, אל תנסו להסב את תשומת לבם של משתתפים באמצעות נגיעה בהם מאחור. אנא התחשבו בכך שחלק מהמשתתפים מעדיפים לא ללחוץ ידיים ונמנעים ממגע.
קול: אנא הימנעו מהשמעת קולות חזקים או פתאומיים. חלק מהמשתתפים רגישים לסוגים מסוימים של צלילים. אם אתם משתמשים במכשירים אלקטרוניים (לצורך תקשורת, משחק או השמעת מוסיקה), אנא הנמיכו את הקול או השתמשו באוזניות (תוך מודעות לכך שצלילים גבוהים בוקעים גם מהן, אז הנמיכו גם שם את הווליום או הקפידו להניח אותן היטב).
בפעילויות קבוצתיות, אין למחוא כפיים (כתחליף, אפשר ואף מומלץ להניע או לנפנף בידיים או באצבעות, כנהוג בקהילה האוטיסטית ובקהילת החירשים). אם אתם עומדים להשמיע קולות חזקים, השתדלו לעשות זאת במרחק ממקומות בהם מתקיימת פעילות.
אור: אנא צלמו ללא מבזק (פלאש). אם אתם משתמשים בחפץ הפולט אורות מהבהבים, הקפידו להשתמש בו במקומות שאינם בטווח הראייה של שאר המשתתפים (למשל, בשורה האחרונה בקהל או מחוץ למעגל).
ריח: אנא הימנעו מהכנסת מאכלים או משקאות (מלבד מים) לאזורי הפעילות. השתדלו להשתמש במוצרי היגיינה אישית (דיאודורנט, בושם, שמפו וכו’) אשר ריחותיהם אינם חזקים. אנא עשנו רק במקומות המיועדים לכך! זכרו שריח העשן נשאר על גופכם גם אחרי שסיימתם לעשן, ויהיו משתתפים שיהיו רגישים לכך.
העדפות תקשורתיות
חלק מן המשתתפים עשויים לענוד בחלק מהזמן תגי תקשורת צבעוניים, שיביעו את העדפותיהם התקשורתיות באותם רגעים. אנא כבדו את העדפותיהם.
תג אדום: העונדים אותו מעדיפים לא לתקשר כלל למשך כל זמן ענידת התג, גם כאשר הם בחברת משתתפים נוספים. אל תפנו אליהם כל עוד הם עונדים את התג האדום.
תג צהוב: העונדים אותו מעדיפים לתקשר רק עם אנשים המוכרים להם היטב למשך זמן ענידת התג. אנא פנו אליהם רק אם סיכמתם מראש שאתם יכולים לפנות אליהם כאשר הם עונדים תג צהוב.
תג ירוק: העונדים אותו רוצים לשוחח עם משתתפים נוספים במשך זמן ענידת התג, אך בו בזמן מתקשים ליזום זאת. אתם מוזמנים, ואנו אף מעודדים אתכם, לפנות אליהם ביוזמתכם – הם ישמחו לכך”.
“בעולם מופקים אירועים על ידי אוטיסטים כבר 25 שנה”, מספר גרשוני. “כתוצאה מכך יש הרבה ידע, יש ממה ללמוד. אחת ממייסדות אס”י, סולה שלי, הייתה חברה בוועדה המארגנת של כנס דומה בארה”ב לאורך שנים, והיא הביאה את הניסיון משם. הכללים של אוטיסטיכנס מתבססים ברובם על הכללים של הכנס האמריקאי”.
“אנחנו באמת שואבים השראה מכנסים בארה”ב ובאנגליה”, מוסיפה קני, “אבל עושים משהו שהוא שונה, שהוא שלנו. הרעיון הוא שכמה שיותר תכנים בכנס מועברים על ידי אוטיסטים ועבור אוטיסטים. זה לא כנס אקדמי שבאים מרצים ומלמדים מה קורה בתחום האוטיזם. גם קהל היעד הוא אוטיסטים ולא ההורים שלהם או אנשי מקצוע”.
האירוע מיועד לגילאי נוער ומעלה. ניתן להגיע לכנס בלי לינה, ואז המחיר הוא 150 שקל ליום. מי שבוחר ללון מתארח באכסניית אנ”א בתל חי, שבה מתקיים הכנס. העלות כולל לינה היא 320 שקל ליום. משתתפים המוכרים על ידי משרד הרווחה יכולים להפוך אותה להוצאה מוכרת כנופשון, ואז נדרשים לשלם השתתפות עצמית בלבד.
התכנים בכנס עוסקים כולם בעולמם של אוטיסטים. כך למשל, ביום השלישי, היום הפתוח, יתקיים פאנל בהשתתפות אקטיביסטים על הספקטרום. חבר’ה שמדברים על אקטיביזם, מבררים ביחד איך עולם האוטיסטים פוגש אקטיביזם חברתי, מהם האתגרים, מה השוני לעומת אקטיביסטים “רגילים” ועוד.
נושא נוסף שמקבל בולטות נקרא “מחקר משתף”. במציאות היום ישנם הרבה מחקרים על אוטיזם, אבל מעטים ביותר טורחים לערב אוטיסטים בתכנון המחקר. הסוגייה הזו תעלה בסדנת מחקר משתף לאוטיסטים עצמם, וגם בהרצאה לאנשי אקדמיה ביום הפתוח, כדי שינסו להבין את היתרונות של מחקר משתף גם עבורם.
“הרעיון הוא שהאובייקטים של המחקר הם חלק בלתי נפרד ממנו”, אומרת קני. “לא שנבנה כבר מחקר ואז האובייקטים שלו נכנסים לתמונה, אלא מעורבות שלהם מלכתחילה”.
“לשמחתי, בשנים האחרונות אנחנו רואים יותר ויותר אוטיסטים שהופכים בעצמם לחוקרי אוטיזם”, מוסיף גרשוני. “גם בארץ אחת מפעילות אס”י, איריס שנייד, סיימה לאחרונה תואר שני בנושא אוטיזם והחלה את לימודי הדוקטורט. במסגרת המחקר שלה לתואר שני היא אספה סביבה צוות של אוטיסטים שיעצו לה בכל שלבי המחקר, עוד משלב התכנון”.
סדנא מעניינת נוספת עוסקת בזהות וגילוי, ומי שמנחה אותה היא ד”ר ניצן אלמוג. בסדנא יספרו המשתתפים איך גילו שהם אוטיסטים, האם ההורים סיפרו או שהם גילו לבד, באיזה שלב של החיים זה קרה ועוד.
“הדבר הזה מעניין במיוחד”, מציין גרשוני, “כי בשנים האחרונות המודעות לאוטיזם מתחילה לעלות, ויותר ויותר אנשים במגוון גילאים מגלים שהם אוטיסטים, כולל בגילאי 60 ו-70. בעקבות גילויים שכאלה אנשים מתחילים להסתכל מחדש על החיים שלהם ורואים את העבר שלהם מפרספקטיבות חדשות, והרבה פעמים גם עורכים שינויים בחיים, כי גילוי האוטיזם פותח אופציות חדשות”.
מלבד החלקים האקדמיים יהיו בכנס גם פעילויות פנאי שונות – טיולים, סיורים, יוגה, ריקודי עם, כאשר אחת המטרות המרכזיות היא להצליח לייצר קהילה של אוטיסטים.
עמותת אבני דרך מפעילה שירותים עבור אוטיסטים צעירים ובוגרים בקהילה. יש לה תוכניות החל מגיל תיכון: תוכנית שילוב בצבא, מכינה לחיים עצמאיים בקריית שמונה עם שלוחה ביקנעם, שם החניכים עושים שירות לאומי או צבאי, ועוד. באחריות העמותה 45 חיילים, 20 חניכים במכינה ו-30 בוגרים, שאותם היא ממשיכה ללוות.
אס”י היא קהילה אוטיסטית עם גוון אקטיביסטי. הקהילה כוללת מבוגרים אוטיסטים במגוון גילאים, אשר מעבירים הרצאות על אוטיזם בפני קהלים שונים, מנהלים אתר אינטרנט ודף פייסבוק של הקהילה, ועורכים מפגשים ופעילויות לאורך השנה. מי שמוביל את הארגון הם אנשים על הספקטרום.
