כמאה פעוטות עם סוכרת נעורים בגילאי 0-3 אינם יכולים להגיע לפעוטון, וזאת מכיוון שעד היום משרד הרווחה לא הסדיר את נושא הסייעות שאמורות ללוות אותם ולהעניק להם טיפול.
כל נושא החינוך עד גיל 3 מופקד בידי משרד הרווחה, ורוב הפעוטונים בארץ נמצאים תחת פיקוח המשרד. לצד הפעוטונים הללו פועלים גם פעוטונים פרטיים. בעוד לסייעות לילדים סוכרתיים בגילאי 3-10 (כיתה ג׳) נמצא הסדר לאחר מאבק של שנים, טרם נמצא פתרון לגילאי 0-3. החל מגיל 5 מועבר הפיקוח למשרד החינוך, שם המדינה מספקת מענה מתקציבה לצורכיהם של ילדים עם סוכרת.
הסייעת נדרשת, בין היתר, למדוד לילדים סוכר, להזריק אינסולין, ואם יש צורך לטפל במצבים של היפרגליקמיה או היפוגליקמיה. כדי לבצע את התפקיד כנדרש עוברות הסייעות הדרכה במרפאה שבה מטופל כל ילד.
אלא שבפעוטונים, הכפופים כאמור למשרד הרווחה, אין לסייעת את אותן סמכויות, ולמעשה אסור לה לפי החוק לבצע כל פעולה פולשנית. מכיוון שכל הטיפולים בסוכרת כרוכים בפעולות פולשניות, המשמעות היא שהסייעת אינה יכולה לבצע את התפקיד שלשמו היא נשכרה.
במצב הזה הורים לילדים עם סוכרת למעשה לא יכולים לשלוח אותם לפעוטונים שתחת פיקוח משרד הרווחה, כי אין מי שיכול לטפל בהם. אגב, ישנן עיריות ברחבי הארץ שבחרו לתקצב סייעת לילדים סוכרתיים בפעוטונים לארבע שעות ביום, אלא שבגלל החוק המדובר לסיוע שלהן אין שום משמעות.
הסיטואציה הזו משאירה בפני ההורים כמה ברירות גרועות. הראשונה היא לשים את הילד בפעוטון פרטי, שאינו כפוף למשרד הרווחה, ולשלם לסייעת פרטית שתלווה אותו במהלך היום אלפי שקלים רבים מדי חודש. האפשרות השנייה היא להשאיר אותו בבית ולשלם למטפלת אלפי שקלים, בחלק מהאזורים בארץ אפילו 8,000 שקל בחודש.
ישנה כמובן אפשרות נוספת, והיא שאחד ההורים יישאר בבית ויטפל בעצמו בילד, אלא שהמשמעות היא ויתור על עבודה ועל פרנסה נחוצה לקיומה של המשפחה.
“אנחנו פועלים כבר זמן רב לתקן את העיוות הזה”, אומרת אפרת טיש, מנכ”לית האגודה לסוכרת נעורים. “הוועדה לזכויות הילד בכנסת דנה בזה והוחלט על הקמת ועדה בין משרדית, אבל אז התפרקה הממשלה והכל נעצר. ברור לכולם, והם גם אומרים את זה, שצריך להסדיר את הנושא. ילד בן שנתיים עם סוכרת לא יכול לטפל בעצמו”.
טיש מדגישה שלא מדובר בהוצאה גדולה במיוחד לקופת המדינה. “מדובר בסך הכל בכמאה ילדים שזקוקים למענה הזה”, היא אומרת, “בהחלט משהו שהמדינה יכולה להרשות לעצמה”.
השכיחות של סוכרת נעורים בגילאי 0 עד 3 עלתה בשנים האחרונות. כיום, כאמור, יש בארץ מאה ילדים כאלה. מגילאי 3 עד 18 יש עוד כ-900 ילדים. “יש כאן פרדוקס”, אומרת טיש, “בחלק מהערים פעוט יכול לקבל היום סייעת לארבע שעות ביום, אבל אסור לה לעשות פעולות פולשניות, כלומר אסור לה לטפל בסוכרת. החוק, שאומר שאסור לבצע פעולות פולשניות, מייתר את התפקיד שלה לחלוטין. אי אפשר למדוד סוכר, אי אפשר להזריק אינסולין, אז הורים מפסיקים ללכת לעבודה והילדים לא הולכים לגן”.
זה לא המאבק היחיד שמנהלת האגודה בנושא. הזגרנו שבגילאי 3 עד 10 תחום הסייעות לילדים סוכרתיים מטופל, אלא שמשעה 2 בצהריים אין יותר סייעות, והמשמעות היא שההורים לא יכולים להשאיר את הילדים בצהרונים. כתוצאה מכך ההורים גם לא יכולים לעבוד עד שעות מאוחרת, מה שמגביל אותם מאוד מבחינת הקריירה ויכולת ההשתכרות. “גם זה נמצא בטיפול הרשויות והכנסת שנים רבות”, אומרת טיש, “אבל לצערנו זה לא מגיע לכדי פתרונות”.
מאבק הסייעות עומד במוקד אירוע של האגודה לסוכרת נעורים, שמתקיים בין ה-5 ל-7 בדצמבר במוזיאון נחום גוטמן בתל אביב. מדובר באירוע התרמה שבמסגרתו אמנים ישראלים רבים תרמו את יצירותיהם, וההכנסות ממכירתן הן קודש למימון פעילות האגודה.
יוזמת האירוע, טל מקובר, היא אמא לדור, ילד בן 4 שאובחן עם סוכרת נעורים כאשר היה בן שנה בלבד – המאובחן הצעיר ביותר בתל אביב ובין הצעירים בישראל. “דור מוגדר 100% נכה”, אומרת מקובר, “הוא אינו יכול ללכת לגן ללא סייעת רפואית. הוא תלוי לחלוטין במבוגר שיטפל בו.
“מאז האבחון ועד היום אני מממנת מכיסי את משכורתה של הסייעת כדי לשלוח את דור לגן”, היא מוסיפה. “הורים לפעוטות צריכים לממן מכיסם עלות הזויה של עשרות אלפי שקלים בשנה כדי שילדם ילך לגן, ועל כן רוב המשפחות משאירות את הפעוט בבית בהשגחתן, ואחד ההורים מתפטר מעבודתו.
“לא רק שהמדינה לא מממנת סייעות עד גיל שלוש וסייעות לצהרונים מעל גיל שלוש, אנו ההורים נאלצים לחפש את הסייעת, להכשיר אותה ולדאוג למחליפה כשהיא חולה או בחופש. גן וצהרון צריכים להיות חלק משגרת החיים של ילד סוכרתי. אנו ההורים צריכים לנהל שגרת עבודה תקינה ושפויה. חיינו מספיק מורכבים, לחזור לעבודה זה לא פריווילגיה”.
ממשרד העבודה הרווחה נמסר בתגובה: “הוועדה הבין משרדית קבעה כי מדובר בילדים שזקוקים להשגחת סייעות, אשר מסוגלות לבצע גם פרוצדורה רפואית. אי לכך הנושא לא נמצא תחת אחריות של משרד הרווחה ויש לפנות למשרד הבריאות”.
