כשנולדתי הרופאים זיהו מיד שיש פה משהו, יש פה תינוק קצת שונה. כבר בדקות הראשונות הבינו כולם שהתינוק שהרגע הגיח לעולם אינו עוד תינוק (נו ברור, תופעת טבע, אחד פלאי תבל).
כמובן שלקח כמה חודשים עד שאיבחנו את המחלה שלי – ניוון שרירים.
לצד התסמינים והקשיים המוטוריים שמאפיינים חולי ניוון שרירים, הופיעו גם קשיים נשימתיים, אותם קשיים שהפכו להיות האתגר הכי גדול שלי.
אתגר כל כך גדול שהרופאים ויתרו על ניתוח ברגליים כי היה צריך לייצב אותי נשימתית. זה לקח כמה שנים מאתגרות וקשוחות, עד שהניתוח כבר לא היה רלוונטי. אך המצב הנשימתי נשאר מאתגר עד היום.
למצב הרפואי שלי נתנו שעון. בהתחלה – כמה חודשים. אחר כך פירגנו ואמרו גג עד גיל 3.
כשהם קלטו שאני לא חזק בזמנים (עד היום!), התחילו עם ההערכות. "תוך כמה שנים הוא יהיה משותק לגמרי", "יהיה מונשם 24/7". היו כאלו שאמרו – "הוא לא יוכל לדבר" – חחחחחחחחחחחחחחח בסדר!!
בקיצור, אתם מכירים אותי, אני אוהב לשבור את החוקים.
אני ניצחתי, והם כבר לא הרופאים שלי.
אבל מה שנשאר מאותם ימים ומלווה אותי עד היום שעה שעה זו האבחנה – מחלת ניוון שרירים, מחלה חשוכת מרפא. מה שמכניס אותי לרשימת האנשים עם תוחלת החיים הקצרה.
בשנים הראשונות פחדתי מהמושג הזה – תוחלת חיים קצרה.
אבל כמו שכבר הבנתם אני חי כאן ועכשיו, מנסה לעשות את כל מה שאני רק יכול עם מה שיש לי.
אבל אז מגיע איזה פרופסור שמוציא את השדים והפחדים שלי החוצה ומעלה את נתנאל של לפני כמה שנים,
זה שפחד, חשש והיה מבוהל ומבועת לפני כל חורף ושפעת.
פרופסור שבמילים המזלזלות שלו נותן לגיטימציה לאנשים לזלזל בהוראות ובהנחיות ולסכן את הציבור – "בשביל מעט מאוד אנשים שתוחלת החיים שלהם לא גדולה, לא הורסים מדינה. מקריבים אותם".
אז בכוחות נפש ושמירה על שיח מכבד אני מחליט לענות לך, אדון לס.
באותה תוחלת חיים קצרה שאתה אומר שניתן להקריב אני מסיים 12 שנות לימוד ובגרות מלאה בחינוך הרגיל
(לגבי התיכון אנחנו עוד בודקים כמה רגיל הוא היה).
להתנדב לצה"ל, מה שגרם לקריה להיות נגישה יותר.
להכיר את רכבת ישראל ולהילחם שתהיה יותר נגישה.
זה לא הספיק, אז רבתי עם אוטובוסים כדי שלא אצטרך לבקש מאבא.
זה הצליח והיו אוטובוסים נגישים בין תחנת רכבת לתוך ראש העין (אגב, קווים נגישים נשארו עד היום וזה כבר הפך לסטנדרט).
להשתחרר מצה"ל ומאז ללוות ולייעץ לעשרות מתנדבים נוספים לשירות צבאי.
להתנדב בפרויקטים, ללוות מיזמים, לייצר שיח בין מגזרים.
להרצות מול עשרות בני נוער, סטודנטים וחיילים.
לתרום לחברה, לייצר שינוי ולהוביל לחברה טובה יותר.
לפעול למען זכויות של אנשים עם מוגבלות.
אדון לס, למזלי מעולם לא היית הרופא שלי.
לעומת הגישה שלך, הרופאים והצוות הרפואי שלצידי שמלווה אותי עד היום, היו מוכנים לעשות הכל, אבל הכל!
הם הקדישו ומקדישים כל רגע בשביל שתהיה לי את תוחלת החיים הכי ארוכה שיש.
אולי שווה לך לדבר עם הפרופסור שטיפל בי, זה שהכי האמין בי, זה שתמיד אומר לסטודנטים שלו –
הרופא הכי טוב הוא החולה עצמו, תשאלו אותו – ומצביע עליי.
את הפוסט הזה אני מקדיש לכל אותם חולים שעל הנייר שלהם כתוב "חשוכת מרפא" , "תוחלת קצרה" ועוד מילים יפות. אל תיתנו לטמטום להפיל אותנו,
זה רק אנחנו!
ואדון יורם לס, שאלה אחרונה.
אם כבר להקריב אנשים עם תוחלת חיים קצרה,
תזכיר לי בן כמה אתה, 75?
פשוט מחפשים נסיינים לחיסון.
