נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים
הסתדרות 480-100

עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיבריאות"עוז מרגיש שמשהו שונה, אז הוא קצת יותר מאתגר את הסבלנות שלנו"

“עוז מרגיש שמשהו שונה, אז הוא קצת יותר מאתגר את הסבלנות שלנו”

מדור חדש: איך מתמודדות משפחות עם הבידוד הביתי? והפעם: משפחת רפפורט מקרני שומרון

מנסים לשמור על שגרה. מימין: דוד, עוז ושוש (צילום מהאלבום המשפחתי)

מי
משפחת רפפורט, קרני שומרון.

בני המשפחה

אבא: דוד רפפורט, בן 43. עובד בכליקאסו, סטודיו לצביעה עצמית של כלי קרקמיקה בכפר סבא (שייך לעמותת אנוש, דרך סל שיקום).
אמא: שוש (שושנה) רפפורט, בת 37.5. מדריכה שיקומית של משתקמי נפש בקהילה.
הבן: עוז שלום רפפורט, בן 3. מתמודד עם שיתוק מוחין. בימים רגילים נמצא במעון יום שיקומי באיזי שפירא ברעננה.

המצב עכשיו

כרגע כולם בבית: אין מעון יום, כליקאסו ואנוש סגורים, אמא שושנה עובדת טלפונית מול המשתקמות.

מפלס הלחץ (1 עד 10)

שושנה 6, דוד 8. עוז כנראה 0: “הוא לא מודע למצב עד כדי כך ודי שמח לו”.

מה עושים כל היום

מנסים לשמור על שגרה, אבל לא קשוחה מדי. בבוקר מתעוררים ולוקחים תרופות (אבא ועוז). אוכלים משהו קטן, אחרי זה לפעמים חוזרים קצת לישון. בסביבות 9-10 ארוחת בוקר עם כולם. אחרי זה עמידון, ואימא ועוז מנסים ביחד לבשל/להכין סלטים, אבא עולה לנגן בגיטרה. ארוחת צהריים וניסיון לשנ”צ. אחרי זה עוד קצת עמידון ומשחק. אומרים שלום לסבתא בדירה ליד (“גם ככה אנחנו כל הזמן ביחד, אז פרידה מסבא וסבתא לא רלוונטית כבר”). דוד ועוז יוצאים למרפסת. אימא שוש נוסעת להשלים קניות/תרופות.

איך הילד מסתדר?

“בסדר בינתיים”. הגננות והצוות מאיזי שפירא כל הזמן מעלים תכנים לגן הווירטואלי שפתחו בערוץ יוטיוב של איזי לאור המצב, אז עוז צופה בהם בכיף. עושים גם שיחות וידאו עם חברים מהגן. הוא מדבר הרבה על זה שהוא רוצה כבר ללכת לגן ולראות את ג׳יל הפיזיו, את לנה הגננת ואת רותם הקלינאית (“במקום להגיד קציצות ברוטב הוא אומר קציצות ברותם”). לאבא דוד קצת יותר קשה להסתדר עם בדיקת הגבולות של עוז: “הוא מרגיש שמשהו שונה, אז הוא קצת יותר מאתגר את הסבלנות שלנו. לאט לאט נסתגל ונלמד לתפעל”.

“לאט לאט נסתגל”. שוש ועוז (צילום מהאלבום המשפחתי)

מה יכולה המדינה לעשות?

דוד: “קשה לענות כי האופטימלי זה כמובן שירותים משלימים – פיזיותרפיה, קלינאית, מרפאה בעיסוק בבית או בקהילה, אבל עם ההגבלות העדכניות זה לא אפשרי. אולי השאלת ציוד שיקומי שאין לנו בבית, כמו למשל הליכון של הארטווקר שהוא מתרגל איתו בגן. מה שבטוח אפשר לעשות זה לדאוג להחזר על התשלומים למעון השיקומי, כי גם ככה אין הכנסה והילד לא מקבל שירותים – אז לפחות שלא נצטרך לשלם”.

פעילות מגניבה?

עוד לא עשו, אבל מתכננים לצבוע קרטוני ביצים שאספנו כדי לבודד את חדר המוזיקה של אבא דוד: “זה בתוכנית בימים הקרובים, כשתצא השמש ואפשר יהיה לעשות את זה במרפסת”.

מתכון?

הכינו אתמול סלט רוסי: צנוניות, מלפפון, בצל ירוק ושמיר. “חותכים הכל דק דק, תיבלנו במלח, פלפל ושמנת חמוצה ויצא טעים מאוד”.

מסר?

“להשתדל לא לשכוח לדאוג לקצת זמן עצמי לכל אחד מבני הבית, כל אחד ומה שהוא אוהב לעשות”.

מתי זה ייגמר?

לא רוצים לנחש, אבל מאמינים שמינימום חודש. “כדי שיראו שאין אלפי נדבקים חדשים כל יום, ואז אולי יוכלו לחזור בהדרגה לאיזושהי שגרה מצומצמת”.

רוצים להשתתף במדור? כתבו לנו: [email protected]

יליד 1991. נשוי פלוס אחד. נולד עם שיתוק מוחין קל. בוגר תואר ראשון בתקשורת וניהול. היה כתב צבאי בדובר צה"ל, עורך באתר one וכתב אתר השקמה מרשת שוקן. במקביל לעבודתו ב"שווים" מגיש תוכנית ספורט ב"רדיו סול" ומשמש עורך משנה באתר "ישראל ספורט".

כתבות אחרונות