נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים



עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיאנשים עם מוגבלויות"בריאות, חינוך, רווחה. מה שהיה גרוע לפני הקורונה גרוע יותר עכשיו"

“בריאות, חינוך, רווחה. מה שהיה גרוע לפני הקורונה גרוע יותר עכשיו”

אורי יצחקי על הקו עם לינוי בר גפן. מה היא למדה מהחיים לצד בן זוג סיעודי ואיך זה עוזר לה להתמודד עם משברים

לינוי בר גפן (41) היא עיתונאית, מגישת טלוויזיה ושדרנית רדיו. מתגוררת בתל אביב עם בן זוגה בן זילכה ובנם המשותף. לפני כמה שנים עבר זילכה אירוע מוחי והפך לסיעודי.

אורי: הלו, לינוי?

לינוי: כן, היי.

שלום, מה נשמע?

בסדר גמור.

לינוי, את יכולה לספר איך בתוך סיטואציית הקורונה מצליחים להתמודד עם טיפול בבן זוג סיעודי?

תראה, זה לא שביומיום זה כזה פשוט, אבל במצב עכשיו חסרים מאוד טיפולים משקמים, כי הם הופסקו כמעט לחלוטין. בנכויות אין סטטיות. מה שאתה לא מטפל בו, לא נשאר אותו הדבר. יש נסיגה לאחור.

האבסורד בסיפור הזה הוא שמה שבעיקר סגור זה השירות הציבורי. כלומר, אם אני רוצה להשיג מטפלים פרטיים שלא עובדים עם שום מוסד, כי המוסדות אוסרים עליהם לעבוד באופן פרטי בזמן הקורונה, אז אני אצליח לעשות את זה במידה מסוימת. בשורה התחתונה, אם יש לי יותר כסף, אני אקבל טיפול יותר טוב.

איזה טיפולים חסרים?

פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק. חלק מהדברים עברו למקוון, וחלק אי אפשר להעביר למקוון, כמו הידרותרפיה למשל. גם פיזיותרפיה מאוד קשה לעשות מרחוק. אותו דבר לגבי ריפוי בעיסוק. אבל מנסים. התועלת בזה היא פחותה, אבל זה עדיף על כלום.

אז בציבורי אי אפשר בכלל לקבל טיפולים עכשיו?

בציבורי כמעט בכלל לא. קופות החולים צימצמו ב-70 אחוז את מצבת המטפלים והמטפלות, כי ככה הורה משרד האוצר, והקופות לא היו ממש להוטות להתווכח, וחבל. המטפלים שיש בקופות צריכים להעביר את הטיפולים בצורה מקוונת, ושוב, חלק מהדברים אפשריים וחלק לא.

חלק מהמטפלים בכלל לא עברו הכשרה איך לבצע טיפולים מרחוק. הקופות עצמן לא נותנות אישורים לקבל טיפולים מקוונים אצל גופים שכבר כן יודעים איך לעשות את זה, כמו תל השומר למשל. הקופות מסרבות לממן את זה. בעצם, כמות הטיפולים ירדה כמעט לאפס.

זה קשור לדעתך לסדרי העדיפויות של המדינה?

תראה, תחום השיקום היה מרוסק, מדולדל ועגום גם לפני הקורונה. מה שקרה עכשיו זה שאת המעט שעוד נותר פוררו. אנחנו רואים את זה בכלל במשבר הזה. מוסדות וגופים שהיו יעילים גם קודם מצליחים איכשהו לתת שירות סביר גם עכשיו. מוסדות ותחומים שלא שמו עליהם עוד קודם פשוט מתפרקים עכשיו לחתיכות. אנחנו רואים את זה בחינוך, אנחנו רואים את זה בבריאות, אנחנו רואים את זה אצל רשויות מקומיות מסוימות, אנחנו רואים את זה ברווחה.

מי שהיה מוצלח לפני, נשאר מוצלח גם במשבר. מי שהיה גרוע גם קודם, לא יכול להשתמש במשבר הזה כתירוץ. אף אחד לא ציפה לסדר גודל כזה של בעיה, פשוט הייתם גרועים עוד לפני הבעיה הזאת. וחס וחלילה שלא ישתמע שאני מאשימה במשהו את המטפלים והמטפלות הפרא רפואיים. הם עצמם, הלב שלי יוצא אליהם. הם רוצים לעבוד, הם יודעים לעבוד, הם מוכנים לעבוד, הם מוכנים לסכן את עצמם. אבל יש מעליהם סמכויות.

והממשלה? את מאשימה את הממשלה?

אני מאשימה את משרד הבריאות. אני מאשימה את קופות החולים. אני מאשימה את הממשלה כולה, שיד אחת מנסה להגן על סבתא מהקורונה והיד השנייה חונקת אותה בלי טיפולים משקמים. זה כמובן נכון לא רק לקשישים, כי בנכויות יש גם צעירים וילדים. תחשוב על כל התחום של התפתחות הילד ומה שנגרם לו עכשיו כתוצאה מהקורונה.

בואי נעבור קצת אלייך. את מצליחה בכלל לעבוד במצב הזה?

(צוחקת) בתפוקות נמוכות בהרבה מהרגיל, מצד אחד. מצד שני, עם הרבה יותר תשוקה מאשר בדרך כלל, כי כנראה עד שלא לוקחים ממך משהו אתה לא יודע כמה רצית אותו.

תפרטי יותר, איך את מצליחה לעבוד?

אני מנסה פה ושם לתקוע את הילד מול הטלוויזיה ולנצל את ההזמנות לשיחות טלפון. אני מעלימה עין מכל מיני דברים שברגיל הייתי טורחת להעיר עליהם כמו ממתקים ובלגאן ופשוט אומרת ‘טוב יאללה, עכשיו אני 3 שעות בחדר עבודה ואני כבר אטפל במה שמחכה לי כשאני אצא משם’.

בכלל, שעות העבודה נהיו מאוד ביזאריות. אתה יודע, פתאום אנשים שביומיום לא נעים להתקשר אליהם או אפילו לסמס להם אחרי עשר בערב, אני פתאום מוצאת את עצמי מנהלת איתם שיחות עבודה בחצות, אפילו ב-2 לפנות בוקר. כל שעות השינה, הכל התברדק לגמרי. כאילו היממה נהייתה מן רצף אחד שבו אנשים ישנים, ערים, עובדים, בלי להתחשב יותר בסיפור הזה של שעות אור ושעות חושך.

“מאשימה את משרד הבריאות, את קופות החולים, את הממשלה”. לינוי בר גפן

מה למדת דרך הסיפור של בן ושלך על האתגרים והקשיים של אנשים עם מוגבלויות?

טוב, המון. מאיפה להתחיל בכלל?

תתחילי בעיקר…

אני רוצה להתחיל ממה שהכי פחות נתנו עליו את הדעת ויכול להיות שזה כאילו אגואיסטי מצידי לומר את זה. עד השנים האחרונות הייתה אפס מודעות ל- caregiver(מטפל), לאנשים שסועדים אנשים עם מוגבלות קשה. לעובדה שכאשר אדם נופל אז גם הסביבה הקרובה שלו נופלת יחד איתו, וכדי להרים את אותו אדם אתה חייב להרים קודם כל את הסביבה שלו כדי שהיא תוכל לתמוך בו.

זה קצת כמו במטוס, שמלמדים אותנו שבשעת חירום יש מסיכות חמצן. אז אם יש הורה וילד, קודם כל ההורה צריך לשים את מסיכת החמצן על עצמו לפני שהוא שם את מסיכת החמצן על הילד. שזה מנוגד הרי לחלוטין לאינסטינקטים ההוריים שלנו. כהורים אנחנו רוצים לשים את מסיכת החמצן על הילד, להציל אותו, ורק אחרי זה חושבים על עצמנו. אבל הנה, בא מצב החירום הזה ואומר ‘לא, לא, לא, אם אתם לא תתפקדו אז אתם לא תוכלו לעזור’.

אז אני חושבת שזה אחד הדברים המשמעותיים בכל מה שקשור לאנשים עם מוגבלות. יש שחיקה שעובר גם האדם עם המוגבלות וגם עוברת המשפחה שלו. השחיקה הזאת לאורך זמן משפיעה על איכות הטיפול באדם עם המוגבלות, ומשפיעה כמובן גם על הרווחה הנפשית והבריאותית של האנשים שמטפלים בו. אנחנו רואים את הגרסאות המוקצנות של זה בסרטים שמגיעים ממוסדות סיעודיים. אתה יודע, תמונות וצילומים איומים ומחרידים של מטפלים ומטפלות שמתעללים בחוסים. וזה נורא, ואנחנו ישר צועקים שזו אכזריות, ומי זה הסדיסטים האלה. אני בהחלט יכולה להבין, גם אם לא לקבל ולהזדעזע, מהתהליך שעובר על מטפלים במצב כזה. השחיקה, התגמול הנמוך, בסוף גם אדם מסור עם שליחות עלול למצוא את עצמו בסיטואציות שלא מאפיינות אותו. לא מאפיינות את הפנימיות שלו, את מי שהוא.

אני אומרת כאמירה גורפת כללית שאני, כשאני מלווה חולים כרוניים ואת המשפחות שלהם, הדגש מבחינתי הוא לא רק על החולה – הוא גם על הקבוצה שאיתו, ולבדוק איזה אמצעים נדרשים מהם כדי להחזיק מעמד לאורך זמן. איך לבזבז פחות משאבים בזמן קצר כדי שיהיה אפשר לפרוש אותם על תקופה ארוכה, כי האנשים האלה צריכים להחזיק עכשיו הרבה זמן. זה מרתון, זה לא ספרינט.

היית אמורה בעצם להתחיל לעבוד כתומכת של אנשים סיעודיים

הייתי אמורה להקים חברה שעוסקת בליווי של חולים כרוניים ובני משפחותיהם. בגלל הקורונה אנחנו כמובן בהמתנה, בהקפאה מסוימת. אני לא יודעת מה יקרה אחרי.

מתי להערכתך יסתיים המשבר הזה?

כרגע מאוד קשה לי לומר, אני לא יכולה להתנבא לגבי זה. אתה יודע, אני גם עוקבת מאוד בדריכות לראות את השינויים שהסיפור הזה מביא איתו ואיך הם ישפיעו על שירות עתידי שצריך להצליח. גם מבחינת טכנולוגיות, גם מבחינת משאבים ממשלתיים. יש מצד אחד המון פתרונות. יש איזה brainstorming (סיעור מוחות) עולמי שמוליד המון פתרונות שבעבר לקח המון זמן לגורמים ממסדיים לאמץ, ועכשיו פתאום יש איזה חלון הזדמנויות להכניס אותם. מצד שני אנחנו גם רואים את הקרטוע של הגורמים הרלוונטיים בלתפעל שירותים שכבר מזמן היו צריכים להיות איתנו. אז אני דרוכה לראות מה השינויים, איך הם משתלבים ומה בעצם יקרה, ולפי זה לתכנן את העתיד.

אם כבר עתיד, האם יש חלומות שעוד לא הגשמת בתקשורת?

לא, בזה לא.

הגשמת את כל החלומות שלך?

קודם כל לא היו לי חלומות במה שקשור לתקשורת. אני מתעסקת בתקשורת מגיל 18. אתה יודע, זה לא שחלמתי להיות בתקשורת והנה הופעתי בה. זה פשוט הגיע בגיל 18 ונמשך. לא היו לי איזשהם חלומות שנלחמתי להגשים. אני מאוד בת מזל בקטע הזה. אני הגעתי מהמקום הנכון, בזמן הנכון עם המשאבים הנכונים, וזה עבד.

איזה שיעור בחיים את לומדת ממשבר הקורונה?

(צוחקת) לא מעט כאלה, אבל זה משהו שכבר הבנתי אותו קודם בגלל המשבר שלנו, המשפחתי. אני מרצה על משברי שליטה ארוכי טווח, ומדגימה אותם דרך המקרה של בן ושלי. אחד הדברים שאני תמיד מדגישה שם זו העובדה שאנחנו בשינוי מתמיד. אנחנו כפרטים והמציאות שבה אנחנו נמצאים וכל ניסיון שקורה. אתה יודע, שמתרחשת פתאום איזו דרמה גדולה נדמה לנו שכאילו סיפור החיים שלנו נקטע, ואנחנו משקיעים המון אנרגיה בלנסות להמשיך את הסיפור מהמקום שממנו הוא נקטע. להתייחס למשבר כתקלה בדרך, שאם רק נפתור אותה נוכל לחזור לעבר ולהמשיך אותו כפי שתכננו. וזה לא נכון.

המשבר איננו תקלה בדרך, המשבר הוא חלק מהדרך. והוא מייצר שינויים מסוימים. בנו, בסביבה שלנו, באורח החיים שלנו. מי שלא מסתגל לשינוים האלה ומנסה להפיק מהם את המירב, לא ישרוד. נקודה. רוב הבעיות בחיים הן לא אקוטיות, הן כרוניות, ובעיה כרונית לא פותרים, בעיה כרונית מנהלים.

את יודעת שאני עיתונאי עם אוטיזם, אחד הראשונים בישראל. איזה טיפים את יכולה לתת לעיתונאים עם מוגבלויות?

אני חושבת שכבר עשית דבר אחד מאוד נכון. הכנת לעצמך שאלות מראש, מצד אחד. ומצד שני עדיין השארת לעצמך פתח לזרום עם השיחה ועם הדברים שנאמרים בה ולא להיצמד רק לשאלות שכתבת. זה כבר דבר מאוד מאוד נכון. תמיד תעשה שיעורי בית לפני שאתה מגיע לראיון. דע מי הבן אדם, מה הוא אמר בעבר, מה הנושא. תמיד לעשות שיעורי בית כדי לא להיות מופתעים.

ודבר נוסף, לפעמים נורא קשה לנו כשאנחנו אוספים הרבה חומר לכתבה אבל המקום בכתבה הוא מוגבל, וצריך להעיף דברים. נורא קשה להיפרד מהם, ולכן תמיד כשיושבים על כתבה צריך לנהוג בקור רוח ולנסות באמת לא להתאהב בחומרים שלנו, אלא לדוג מתוכם את מה שבאמת חשוב ואת מה שבאמת רלוונטי לכמה שיותר אנשים. גם במחיר של פרידה כואבת מדברים שמצאו חן בעינינו אבל אין להם מקום כרגע. וכמובן להשתמש בידע שאתה צובר מכתבה אחת כדי לתדלק רעיונות לכתבות אחרות.

נעשה ונצליח. המון תודה לינוי היקרה

בשמחה, חג שמח.

בן 26, רווק (עדיין), מתגורר בתל אביב. ערך ראיונות מצולמים עם שלל ידוענים, ובראשם גל גדות. הראיון המפורסם שודר בתוכנית "הצינור". ראיין גם את הנשיא לשעבר ראובן ריבלין, רונאלדיניו, ליהיא לפיד ועוד. עובד ב"שווים" וגם מתחזק עמוד יוטיוב תוסס. מאובחן על הרצף.

כתבות אחרונות