אנחנו בעיצומו של חודש אפריל, וחוץ ממגיפת קורונה עולמית, אנחנו מציינים גם את חודש המודעות הבינלאומי לאוטיזם. בשלושת השבועות הקרובים נפרסם כאן מאמרים וטורים אישיים של אנשים ונשים על הספקטרום, בניסיון להבין טוב יותר את הפאזל האנושי והצבעוני שהוא הם.
גם אתם רוצים לכתוב לנו מאמר? שלחו אותו למייל [email protected].
תנו לקפוץ, להשמיע קולות, לנפנף בידיים/ אסף מרקוביץ’
תמיכת החברה ואהבה עצמית חשובות מאוד לאוטיסטים ולהוריהם. הן חלק מאיכות החיים של המשפחה, שמתמודדת עם קשיים רבים.
בימים מאתגרים יותר, ומי כמוני כמלחין ומורה למוזיקה יודע ימים יותר ופחות טובים, לפעמים עוברת בי מחשבה שאני כישלון מהלך. בימים כאלה אני מזכיר זאת לעצמי, כמו מנטרה המהדהדת בלב, שיש לי עם מי להתייעץ, ויש לי קהילה, והדברים נראים יותר טוב.
“זה בסדר להיות אוטיסט”, אומרים את זה כבר שנים רבות בקהילות האוטיסטיות בעולם, ובאס”י, פעילי הקהילה האוטיסטית בישראל.
קהילה אוטיסטית, קהילה שמנוהלת על ידי אוטיסטים למען אוטיסטים, יכולה להישמע כמו סתירה פנימית, אבל עצם קיומה מצביע על תופעה מעניינת: אוטיסטים יכולים להבין ולתקשר עם אוטיסטים נוספים, ואף יכולים לעשות זאת יותר טוב מהאדם הממוצע. לדברי חן גרשוני, מוותיקי אס”י, כך גילה מחקר שנעשה בבריטניה. זה מצביע על כך שיש עוד מיליונים כמונו בעולם, שחווים דברים דומים מאוד למה שאנחנו חווים, ורק אנחנו יכולים להבין אותם.
המסר של הקהילות האוטיסטיות הוא שאוטיזם זו שונות שיש לכבד בדרכה הייחודית. שמותר לשיר, לקפוץ, להשמיע קולות, לנפנף בידיים. שלגיטימי להשתמש ברמזור תקשורת. רמזור תקשורת משמש מ-1995 במפגשים של אוטיסטים כאמצעי מוסכם לתיאור מצב היכולת לתקשורת או מצב המוכנות לתקשורת, אותו מסמל הצבע שעונד באותו רגע האוטיסט. ירוק מסמן: “מעוניין בתקשורת, אבל זקוק לעזרה”, צהוב – “מוכן לתקשורת עם אנשים מוכרים” ואדום אומר: “נא לא לפנות אליי”.
למדתי מניסיוני שכדאי לאפשר לכל אחד, אוטיסט או לא אוטיסט, להקשיב לעצמו ולהיות מי שהוא ומה שהוא. ברגע שאדם יכול להכיל את עצמו, את איך שהוא מגיב באופן טבעי בסיטואציה מסוימת, החיים לא הופכים מושלמים, אבל קל יותר לחיות אותם. לחילופין, אני יכול להיות קשוח עם עצמי, לנסות להביא את עצמי לעשות את הדברים בדיוק כמו שאחרים עושים, ובקצרה: לפעול לנרמול עצמי. זו לא דרך טובה, כי הדברים רק הופכים גרועים יותר, ואני פחות אוהב את עצמי, גם בגלל שאני לא מאפשר לעצמי להיות עצמי. לפעמים אני עשוי להגיב בשמחה ובהתרגשות רבה יותר לדבר מסוים. זה גם נובע מהשונות שלי כאוטיסט, ואת זה גם יש לאפשר ולא לנסות לנרמל. כל אדם הוא עולם ומלואו.
העיקר: לא לאבד את האמונה, שיש אנשים שיכילו את האוטיסט ויספקו לו מרחב מגונן, גם מפני הספק העצמי. הגיע הזמן שקולנו וקול המשפחות יאוחד למען אותו מאבק משותף: הזכות להיות. הזכות להיות אתה, מי ומה שאתה, בלי שאחרים ישפטו ויגידו שאינך יכול להיות ולהתקיים, ושאתה חייב להיות צורה שהתקבעה בראש שלהם.
היום יש צורך בהקשבה, בלב, בלתת מקום, זמן ומרחב. לתת הדהוד, לאחר, לעצמך. הדהוד של עצמך. לוותר על הקליפה. לשלוח קול לתיבת ההדהוד של העולם, לטבורו של תבל, כמו שאגה חשופה ועירומה של אריה.
ורק אז נאמר: ככה זה.
אסף מרקוביץ’ מוגדר “בתפקוד גבוה“, מלחין ומבצע, חבר בלהקה הבינלאומיתDesert , בעל תואר ראשון במסלול יצירה רב תחומית, מורה למוזיקה וסטודנט במסלול להכשרת מורים, פעיל חברתי
